22个月小宝噬血细胞综合征治疗住院后的情况，大家帮忙看看

天天要开心

       从2022年11月3日住院开始查之后到7号确诊噬血细胞综合征，在住院25天左右，从一开始丙球跟甲强龙跟环抱素，护肝的治疗了2、3天后就一直在用甲强龙跟环抱素治疗，现在基因报告出了结果是正常的，检查的项目我放图里了。前两天刚做的铁蛋白、血常规、肝功能。现在每天一天2片泼尼松跟环抱素，还要不要做什么检查？或者等到减药结束再看看具体情况。

亮哥

我想先问下：你家临床确诊的什么原因引起的噬血呢？

天天要开心

亮哥 发表于 2022-12-21 18:52
我想先问下：你家临床确诊的什么原因引起的噬血呢？

现在就是没找到怎么引起的噬血，当时铁蛋白高，肝功能不正常，cd25高

天天要开心

亮哥 发表于 2022-12-21 18:52
我想先问下：你家临床确诊的什么原因引起的噬血呢？

当时身上也有些皮疹，怀疑幼特

漂泊

那细胞因子（就是白介素）结果有吗？血沉结果有吗？风湿类抗体检测有吗？幼特怀疑的前提一般还是要伴随关节疼痛肿胀的特征为初步依据，如果没有这个症状大概率不是幼特，同时不排除你们属于不明原因或炎症噬血！

漂泊

补充一句目前检查结果还是比较理想的，血常规部分偏高大概率是激素作用原因—没啥问题，铁蛋白偏低是营养需要加强，低度还好，过程中都可能会有波动——特别低时需要补铁。符合缓解（噬血CR）期的指标。这一点还是不错的。病原还是要看楼上我提的结果和病理活检及eb等检查

天天要开心

漂泊 发表于 2022-12-21 19:23
那细胞因子（就是白介素）结果有吗？血沉结果有吗？风湿类抗体检测有吗？幼特怀疑的前提一般还是要伴随关节 ...

细胞因子这些都是当时做的，风湿类抗体检查我不知道我刚刚文章内容里的图片里是不是。

9527啊

就现有检查结果来看，噬血缓解了，原发病的话可能需要待停激素后查了，你这个看起不大像幼特，孩子也小，可能有时候也表达不太清楚表征，建议停药后再观察吧，有条件还是北上权威医院排查一下。

亮哥

天天要开心 发表于 2022-12-21 18:59
现在就是没找到怎么引起的噬血，当时铁蛋白高，肝功能不正常，cd25高

       你家主贴的检查结果都是不错的，血常规符合激素副作用的结论，噬血等其他关键指标也是正常的。但是诱因的问题，以现在结果看，病友们认为不太明显。即d有些噬的诱因及愈后需要时间来判断，反正噬血缓解的情况下，先积极配合医生吧。另相关检查项目，也需要医生结合孩子体征来检查的，主要是关键指标正常，那就OK！

天天要开心

9527啊 发表于 2022-12-21 20:00
就现有检查结果来看，噬血缓解了，原发病的话可能需要待停激素后查了，你这个看起不大像幼特，孩子也小，可 ...

谢谢好的

天天要开心

亮哥 发表于 2022-12-21 20:26
你家主贴的检查结果都是不错的，血常规符合激素副作用的结论，噬血等其他关键指标也是正常的。但 ...

好的亮哥

听涛观海

天天要开心 发表于 2022-12-21 19:50
细胞因子这些都是当时做的，风湿类抗体检查我不知道我刚刚文章内容里的图片里是不是。

这个结果血沉高，要考虑一下是不是风湿原因噬血，其他的结果还不错，也没用化疗，就是激素治疗就控制了

阿雷67

我孩子之前也是不明原因噬血，在医院找原因也找了3个月左右，医生用药雅美罗，最后确定为幼特，目前你孩子噬血有好转，激素会掩盖病因，病情稳定情况下，有条件北上找专家看看！

麦麦2021

主要还是尽力查找原发病，另现在疫情形势特殊时期，护理尤为重要，停药初期一定要注意再注意。

天天要开心

听涛观海 发表于 2022-12-21 21:02
这个结果血沉高，要考虑一下是不是风湿原因噬血，其他的结果还不错，也没用化疗，就是激素治疗就控制了

之前就在风湿免疫科

天天要开心

阿雷67 发表于 2022-12-21 21:35
我孩子之前也是不明原因噬血，在医院找原因也找了3个月左右，医生用药雅美罗，最后确定为幼特，目前你孩子 ...

嗯嗯

天天要开心

麦麦2021 发表于 2022-12-21 21:44
主要还是尽力查找原发病，另现在疫情形势特殊时期，护理尤为重要，停药初期一定要注意再注意。

是的 就是想弄明白到底哪个

牵连爱的云

当地医院治疗的经验相对而言是特别少的