成人慢性eb，nk淋巴瘤四期移植出仓分享，寻护理经验（家属篇）

李李李小新

        我爱人31岁，08年nk淋巴瘤放疗治愈，十四年后复发。2022年9月出现反复发烧，10月10日确诊慢性eb合并噬血细胞综合征。

       专家会诊分两个看法，一是：可能nk淋巴瘤复发（当时PET还不是很明显）；二是：由EB病毒感染出现的噬血。最后各科会诊结果：由感染科先进行了eb噬血控制化疗方案，噬血控制住后，转血液科做了一次针对性（nk淋巴瘤化疗）化疗，但是没啥效果，还是复发了，一个月不到，很快就累及肝脏脾脏，骨头。 好在血象是好的，没累及骨髓、脑部。


      关于配型：噬血开始化疗化疗第一个月 ，刚出现开始稳定后，我们抢时间同步进行了配型，专家方案是：骨髓库首选，父母备用（但是父母年纪大了），是独子，孩子刚一岁多 ，实属没办法，死马当活马医，跟医生沟通也配型了堂表兄弟姐妹，最后用的是（姨妈的仔）表弟的造血干细胞（8.5个点）

       2022年12月13日开始入仓，用的是塞替派，清髓方案，预处理化疗了9天，然后先后12月23号和24号输入干细胞+脐血。过程还算顺利吧 ，拉肚子有七八天，然后慢慢能进食了。入仓40天，2023年1月19日出仓，骨髓嵌合度100%，目前出仓在租房。


       各位有没有什么护理经验分享一下？目前每天84消毒药水拖地板，紫外线+臭氧灯，每天照房间及卫生间一次，一次半小时左右。饮食清淡，水果蒸熟，少油少盐，碗筷专用专门消毒每一餐。

亮哥

这过年，你这帖子都没大佬关注了。。。主要还是常规护理加饮食安全。慢活EB移植后不同于其他疾病，初期一个感染，就可能导致EB病毒反复。所以，尽量避免感染是关键！以下帖子你家可以参考下：

停疗后的相关注意事项 （护理及随诊）   ———    病友经验分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=4792&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)