快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8524|回复: 17

兔年大吉,我为大家打call祝福!

    [复制链接]

17

主题

101

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
发表于 2023-1-23 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
       我是一个年轻爸爸(27岁),2022年对于我来说是一个艰难的一年,在医院跑上跑下,各项检查送检。

       医生开始说孩子确诊噬血细胞综合征,对于我来说真的就是一个晴天霹雳。。这是什么病我真的是一无所知,所以就会很恐惧。就开始在网络上查阅资料,咨询医生。在当地医院医生说的很可怕,也很难治。罕见病治疗的特别少,我就觉得需要北上。

       后来在北京,经过病友的邀请来到了亮哥这个病友群里。有不知道的问题就问亮哥,亮哥都会给经验之谈。来到这个群里,病友们都互相帮忙,有些需要注意的护理细节,还有不懂的。亮哥都会解答经验!给了我很大的勇气。这个大家庭给我的心里点了一盏光明的灯。

       感谢亮哥,感谢各位病友们!感谢这个噬血细胞综合征之家病友论坛的平台。给了我温暖,还有力量!
      
       目前我们已经停药了,一切都会越来越好!!


       在新的一年里,我祝福大家吉祥安康,万事大吉!金兔迎春恭贺新禧,银兔招来万事如意,玉兔迎接健康团圆,福兔送大家大吉大利!祝大家兔年吉祥如意,迎春纳福春风得意!

       我没啥文化,也不会说什么,这就是我真心实意的话。感谢,感谢,感谢。我们这个大家庭的团结!互助!加油!病魔一定会被打败!


云爱_副本.png

回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2023-1-23 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
新年快乐,会越来越好的
回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2406

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2406
发表于 2023-1-24 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
祝新年快乐!孩子身体健康!快乐成长!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476031
发表于 2023-1-24 19:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油!风雨过后就是彩虹,一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

24

主题

7136

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27546
发表于 2023-1-24 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐,祝健康平安
回复

使用道具 举报

8

主题

45

帖子

1441

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1441
发表于 2023-1-26 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
加油!一切都会好起来的,新年快乐!
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1111

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1111
发表于 2023-1-26 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
祝福宝宝健康成长
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2023-1-26 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
新年快乐,加油,会越来越好的!
回复

使用道具 举报

1

主题

42

帖子

613

积分

高级会员

Rank: 4

积分
613
发表于 2023-1-26 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
黑夜在长,也阻挡不了黎明的到来。祝新年快乐,阖家幸福!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2023-1-27 10:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
新年快乐
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3235

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3235
发表于 2023-1-27 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
新年快乐,万事如意
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2023-1-27 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,一定会越来越好的
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2023-1-27 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!烟消云散越来越好
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-1-27 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
新年快乐
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2023-2-3 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
兔年大吉
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-2-3 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
程程52 发表于 2023-1-23 22:00
新年快乐,会越来越好的

健康快乐
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-2-5 06:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
元宵节过后恢复正常了,祝孩子早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2023-2-5 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鸡西
新年快乐,祝健康
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
5岁宝宝eb病毒嗜血,三周后的复查结果
发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血,用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结果,EB数值上升
九岁女孩,继发性EB、出院后一周回院复查结
12月12日出院,当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫,这种
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表