19岁慢活EB病毒移植后近3年，祝前兔光明，为爱打call！

拥散 · 发表于 2023-1-25 13:09

   19岁的我2019年5月确诊慢性活动性EB病毒感染，2020年4月底做骨髓移植手术。今天是移植后的第1001天。求医路漫漫，论坛的经验贴在我痛苦的时候，给了我继续前进的力量！

   也希望我的康复故事，能带给朋友们更多的力量！

   新的一年，祝大家平安喜乐，万事胜意！为爱打call！

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小树妈妈 · 发表于 2023-1-25 16:44

祝新的一年里身体健康！万事如意！

黒衣武士 · 发表于 2023-1-25 20:25

兔年大吉！

高倩 · 发表于 2023-1-25 20:33

看到这一个个故事，心里充满了希望

宏儿 · 发表于 2023-1-25 20:34

新年快乐噢，未来可期。

阳光灿烂22 · 发表于 2023-1-25 20:35

祝新春快乐！平安顺遂！

--碧海蓝天 · 发表于 2023-1-25 20:36

新年快乐，万事如意，身体健康，兔年大吉

心雨65 · 发表于 2023-1-25 20:42

新年快乐！一切都会好起来的，未来可期，加油！

菜菜子12 · 发表于 2023-1-25 20:49

大吉大利，越来越好！

祥润果品、甜品 · 发表于 2023-1-25 21:05

新年快乐，兔年大吉，安康快乐，事事顺意！

漂泊 · 发表于 2023-1-25 21:17

勇士回归

一花一世界 · 发表于 2023-1-25 22:24

新年快乐，大吉大利！

ys3370 · 发表于 2023-1-26 09:41

新年快乐，在新的一年祝大家钱兔似锦。

骆驼 · 发表于 2023-1-27 16:17

加油！漂亮

忆往昔峥嵘岁月病魔无情
看今朝美好时光人间有爱

微信用户32 · 发表于 2023-2-22 16:10

美女，在哪里做的移植啊？

心愿65 · 发表于 2023-3-25 16:12

微信用户32 发表于 2023-2-22 16:10
美女，在哪里做的移植啊？

我也想问小美女在哪里做的移植？

亮哥 · 发表于 2023-3-26 19:44

心愿65 发表于 2023-3-25 16:12
我也想问小美女在哪里做的移植？

她家在友谊医院做的移植，你点击她头像，就能看到她家之前的主题帖子

LPODW · 发表于 2023-8-7 19:16

想问美女一起花了多少钱

HMXXU · 发表于 2023-10-4 22:52

真的非常相似的经历，我也是慢活eb，从17年生病，19年确诊，抗争到今年，今年也23岁了，不过最后没选择移植，免疫治疗三年，目前状态还好，愿我们都有美好的人生。

亮哥 · 发表于 2023-10-5 09:56

HMXXU 发表于 2023-10-4 22:52
真的非常相似的经历，我也是慢活eb，从17年生病，19年确诊，抗争到今年，今年也23岁了，不过最后没选择移植 ...

你这个发言存在误导性，我看了你其他帖子，你只能说暂时缓解了致命性的症状，但是还是有慢活EB的并发症状，后期存在不确定性。另我们群里很多用这个免疫疗法PD1的，整体上看，大多数无效。有些及时暂时有效，后期病情也会出现进展，仍然需要移植。真正有效的，完全康复的还是个例，很少很少！这个只是个临床实验性用药。