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噬血细胞综合征之家

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39岁成人不明原因噬血,友谊医院的报告,请大佬们帮忙看看

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发表于 2023-2-1 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       前天入住北京友谊医院,第一批检查报告出来了,有些看不懂,麻烦大佬们帮忙指点指点?现在吃地米,没有化疗。之前地米一天10片,今天减到8片了,最近双腿无力,自己无法站起来了,这个又是什么情况?


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发表于 2023-2-1 16:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果,先说一个关键的异常。(重点)淀粉酶和脂肪酶结果较高,这个要特别注意,与胰腺炎有关系,饮食一定要注意了,建议即可咨询医生。NK细胞活性结果较低,可能与疾病本身或长期激素影响有关,建议后期随诊复查。甲功甲状腺结果不正常,可能与长期大剂量激素副作用有关系,结合CT结果看,也有异常,也需结合病人之前是否有甲状腺问题来判断哈。

       噬血细胞综合征的关键指标,如铁蛋白、SCD25等免疫功能学结果均正常或尚可,说明噬血是缓解状态。再说EB病毒结果是阴性,说明现有结果没有EB病毒诱发噬血的证据。

       如果医生在临床上排除胰腺和甲状腺的问题。那可能要考虑你家病理活检结果的灶状皮病性淋巴结炎这个问题,这个是由细菌、真菌或病毒导致的淋巴结炎症,并且是有症状的。是否能引起噬血,需要医生通过临床判断哈。以上只是我个人吹牛,具体请以医生医嘱为准,祝好!祝新年大吉!
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发表于 2023-2-1 16:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
        双腿无力的问题,大概率与长期大剂量激素有关系。此期间一定要补钙,而且久躺于床的情况下,一定让家人给予大腿和小腿肌肉合理的按摩。以避免肌肉萎缩。后期减停药后,会逐步恢复正常的,不用过于担心。特别要注意的就是近期千万别硬着下路,以避免摔倒骨折,那才麻烦了。加油!
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发表于 2023-2-1 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
我们家的情况跟你们家的类似,也是淋巴结的问题,也是双腿软,无力,现在还在查。在通州院区住院
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发表于 2023-2-1 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血相关指标都挺好的,检查看起来也都不错,噬血应该是缓解的,病理显示存在淋巴结炎,淀粉酶偏高,要注意胰腺炎的问题,双腿无力可能和激素和卧床有关系,看后期能否慢慢恢复
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发表于 2023-2-1 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2023-2-1 16:07
你家这些检查结果,先说一个关键的异常。(重点)淀粉酶和脂肪酶结果较高,这个要特别注意,与胰腺 ...

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 楼主| 发表于 2023-2-1 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-2-1 16:07
你家这些检查结果,先说一个关键的异常。(重点)淀粉酶和脂肪酶结果较高,这个要特别注意,与胰腺 ...

亮哥的分析很透彻,今天医生也是说排查胰腺炎和甲状腺。
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发表于 2023-2-1 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
TUTTY 发表于 2023-2-1 21:54
亮哥的分析很透彻,今天医生也是说排查胰腺炎和甲状腺。

很详细,而且这个胆固醇什么的也高,饮食也要注意,真要胰腺炎可就麻烦了
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发表于 2023-2-4 14:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
饮食一定要清淡,避免高油高脂,如有必要可以暂时禁食。噬血原因有待进一步检查。
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