3岁女儿噬血，现已来北京友谊医院检查了，部分结果出来了

概不赊账免开尊

       女儿之前在我们当地医院怀疑原发性噬血细胞综合征。2023年2月6日，我们北上挂了北京友谊医院周一魏主任的号，魏主任看了女儿一系列的检查结果，告诉我去通州住院，但是今天住不上，我说那去圣马克医院住也行，然后魏主任给开的住进了圣马克医院，我想着早住院早治疗，一刻也不想耽误了，住院开始重新检查，今天跟昨天出了很多结果，魏主任今天看了结果说打激素药体温还是控制的不是很好，然后上了化疗药，孩子一直有点嗜睡，没什么精神。不知道以下结果如何呢？请大佬分析下。

亮哥

       看了你家检查结果，从现有结果来看，你女儿应该是很明确的EB病毒感染造成的噬血细胞综合征。当然，还是要等基因结果，以全面判断哈。另SCD25结果仍高，仍需积极治疗。CD107a、NK活性、穿孔素等免疫功能学及基因蛋白表达结果正常，大概率预示着基因结果可能也没有问题的。总淋巴细胞亚群结果在疾病诊治期都是异常的，这个需要减停药后才能完全恢复！

       建议继续积极配合医生治疗，以尽快缓解噬血。具体请以医生医嘱为准，祝好！

春末yy夏初

血浆和全血还是挺高的，应该还在噬血爆发期，上了化疗就会逐步好转的。加油！

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亮哥 发表于 2023-2-8 22:26
看了你家检查结果，从现有结果来看，你女儿应该是很明确的EB病毒感染造成的噬血细胞综合征。当然， ...

好的感谢

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春末yy夏初 发表于 2023-2-8 22:36
血浆和全血还是挺高的，应该还在噬血爆发期，上了化疗就会逐步好转的。加油！

借您吉言  很快会好的

菜菜子12

eb病毒和scd25都很高，还在处于一个疾病的爆发期，需要及时控制，看化疗后这些指标有没有好转

海若

疾病爆发期基本上都是类似的结果。不用太担心，药物应答良好的话，康复也很快。是否原发，等基因结果出来再判断。

v1p、恋情

噬血爆发期，先控制好病情，完善相关的检查，个人判断你家eb感染引起的噬血，scd25很高，到控制住病情的话下降也很快的，NK活性没有问题，基因可能没有问题。

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菜菜子12 发表于 2023-2-8 23:01
eb病毒和scd25都很高，还在处于一个疾病的爆发期，需要及时控制，看化疗后这些指标有没有好转

好的 知道了

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海若 发表于 2023-2-8 23:30
疾病爆发期基本上都是类似的结果。不用太担心，药物应答良好的话，康复也很快。是否原发，等基因结果出来再 ...

嗯嗯知道了谢谢

概不赊账免开尊

v1p、恋情 发表于 2023-2-8 23:46
噬血爆发期，先控制好病情，完善相关的检查，个人判断你家eb感染引起的噬血，scd25很高，到控制住病情的话 ...

好的 谢谢

漂泊

海若 发表于 2023-2-8 23:30
疾病爆发期基本上都是类似的结果。不用太担心，药物应答良好的话，康复也很快。是否原发，等基因结果出来再 ...

附议

李敏48

EB的检测报告和细胞因子的检测报告提示你家宝贝噬血还在瀑布爆发区，友谊的医生用上化疗药是对的，其实国际94方案噬血化疗的强度比较轻，百分之90以上的病友头发都不会掉，最好植入PICC输化疗药，我觉得这是有必要的，可以保护血管，儿童EB噬血排除了原发和难治性噬血，大都愈后很好的。祝继续大吉大利。

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李敏48 发表于 2023-2-9 11:20
EB的检测报告和细胞因子的检测报告提示你家宝贝噬血还在瀑布爆发区，友谊的医生用上化疗药是对的，其实国际 ...

好的谢谢