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噬血细胞综合征之家

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41岁女巩固治疗中的结果,请大家指点,谢谢!

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发表于 2023-2-14 14:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
      1、病人信息:女,41岁,9年前患淋巴结核吃药6个月痊愈,打完第二针疫苗将近1年;

      2、发病情况:2022年5月1日开始发冷发烧,诊断为病毒+细菌感染,急疹输液4天;6日住院治疗,期间持续高烧,最高温度41度;20日确诊噬血细胞综合征,21日开始打依托泊苷,23日止住发烧;6月11日再次发烧38.4度,增加盐酸莫西沙星注射液后温度恢复正常;6月24日出院,后续打依托泊苷+吃药治疗。

      3、治疗方案:
      a)  每月抽血复查,最后一次打依托泊苷时间为:2022-11-10日;后停疗,总计打依托泊苷13次;
      b)  目前服用:异烟肼片、双环醇片,阿卡波糖版,曲安西龙片半片,碳酸钙D3片,骨化三醇软胶囊,阿仑膦酸纳版,阿昔洛伟片,兰索拉唑肠溶片,诺科飞,芦可替尼,熊去氧胆酸胶囊(治疗胆囊)。

      4、病人目前状况:
      a)   噬血症状巩固治疗中(见附图);
      b)   脚后根疼,走走就不疼了,一休息再起来时,就会疼;

      5、请教:
      a)   病人噬血情况已稳定?
      b)   是否还有必要北上评估?



铁蛋白.jpg

sCD25.jpg

生化.jpg

血常规.jpg

NK细胞活性.jpg

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发表于 2023-2-14 19:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
      A、从你家铁蛋白、SCD25、NK细胞活性、血常规、肝肾功结果综合来看,治疗是有效果的,现阶段噬血是缓解的。至于你说的稳定,我个人认为还没有达到稳定状态,因为你家还在吃芦可替尼等药物。只有完全减停这些药物后,噬血病情在一定时间内没有复发,渡过观察期后,才能称为稳定。B、是否北上评估的问题。如果当地治疗有效,特别是用过化疗药物后,这阶段北上检查也不一定能找到诱因。只能说北上有更加丰富的诊治经验,对你家后期有一定帮助。具体是否北上,你们需自行考虑,祝好!
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发表于 2023-2-14 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
我不怎么懂,但是我家孩子刚刚治疗结束停药。我们8月份第四次化疗结束就去了北京友谊医院做了评估,不去北京评估一下心里没底。回来两个月后停药(口服芦可替尼),现在恢复都很好。这只是我们的治疗评估情况,仅供参考。祝好!
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发表于 2023-2-14 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
检查结果总体来说还是不错的,查清楚病因了吗?不知道排查了哪些原因,目前还在吃芦可,不能说完全稳定了,个人建议有条件北上全面评估一下,再一个你家化疗了十几次可能有点过度治疗了,能让更权威的医生看看心里也放心点
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发表于 2023-2-14 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查看起来都挺好的,噬血相关指标铁蛋白,scd25都还好,但现在口服药还比较多,应该慢慢减药,看看减药后的情况
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发表于 2023-2-14 23:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
天津去北京还是挺方便吧,建议有条件还是去北京看看,更放心。
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 楼主| 发表于 2023-2-15 10:02 | 显示全部楼层 中国天津
叮咚34 发表于 2023-2-14 19:25
我不怎么懂,但是我家孩子刚刚治疗结束停药。我们8月份第四次化疗结束就去了北京友谊医院做了评估,不去北 ...

去北京评估后,还在本地接受治疗吗?
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 楼主| 发表于 2023-2-15 10:03 | 显示全部楼层 中国天津
海若 发表于 2023-2-14 23:41
天津去北京还是挺方便吧,建议有条件还是去北京看看,更放心。

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2023-2-15 10:03 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2023-2-14 22:07
检查看起来都挺好的,噬血相关指标铁蛋白,scd25都还好,但现在口服药还比较多,应该慢慢减药,看看减药后 ...

好的,现在有些药已减半了;
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 楼主| 发表于 2023-2-15 10:04 | 显示全部楼层 中国天津
木易56 发表于 2023-2-14 21:10
检查结果总体来说还是不错的,查清楚病因了吗?不知道排查了哪些原因,目前还在吃芦可,不能说完全稳定了, ...

现在问题就是这个,天津这边检查的项目不多,像基因等,只查了一部分,所以想再弄个全面的检查
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 楼主| 发表于 2023-2-15 10:06 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2023-2-14 19:14
A、从你家铁蛋白、SCD25、NK细胞活性、血常规、肝肾功结果综合来看,治疗是有效果的,现阶段噬血是缓 ...

好的,谢谢亮哥!
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