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噬血细胞综合征之家

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孩子2岁3个月EB病毒相关噬血,前几天复查结果

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发表于 2023-2-17 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东佛山
      以下是一个礼拜前抽血复查的结果,今天去给医生看了说其他都还好,叫下个月复查一下EB病毒是在T细胞还是在B细胞,他说如果在T细胞的话,以后复发机率高,建议我们移植,在B细胞就没事,真是在T细胞的话,真的要移植才能痊愈吗?


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发表于 2023-2-17 21:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我想先问下:你家这些结果,是化疗几次后的结果?基因检测结果如何?CD107a只查过这一次吗?
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 楼主| 发表于 2023-2-17 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
化疗总共八周在去年九月底就停疗了,CD107a查了两次
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发表于 2023-2-17 21:28 | 显示全部楼层 中国四川
IFNYK 发表于 2023-2-17 21:27
化疗总共八周在去年九月底就停疗了,CD107a查了两次

CD107a两次结果都是这么低吗?另之前EB病毒亚群结果呢?停疗后孩子情况如何?体征是否一直正常?
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 楼主| 发表于 2023-2-17 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
亮哥 发表于 2023-2-17 21:28
CD107a两次结果都是这么低吗?另之前EB病毒亚群结果呢?停疗后孩子情况如何?体征是否一直正常?

第一次结果在楼下。合肥查过基因,都是正常的。孩子停疗后,体征都挺好的,正常吃饭、玩耍。现在还在吃药,芦可替尼(每天半粒)和阿昔洛韦。


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发表于 2023-2-17 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
cd107太低了,以前最高的时候是多少?其他检查还行,eb病毒血浆阴性的,亚群需要时间恢复,不一定感染t细胞就要移植
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发表于 2023-2-17 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
不太知道停疗的原因?基因情况怎样?
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 楼主| 发表于 2023-2-17 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
漂泊 发表于 2023-2-17 21:40
不太知道停疗的原因?基因情况怎样?

停疗以后就一直在吃药芦可替尼一直到现在,基因结果是好的
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 楼主| 发表于 2023-2-17 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
菜菜子12 发表于 2023-2-17 21:39
cd107太低了,以前最高的时候是多少?其他检查还行,eb病毒血浆阴性的,亚群需要时间恢复,不一定感染t细胞 ...

CD107就查了两次
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发表于 2023-2-17 22:08 | 显示全部楼层 中国四川
IFNYK 发表于 2023-2-17 21:35
第一次结果在楼下。合肥查过基因,都是正常的。孩子停疗后,体征都挺好的,正常吃饭、玩耍。现在还在吃药 ...

       你家这个CD107a结果的情况,群里出现过好几例,地方医院怎么查CD107a或穿孔素,复查几次都是很低。结果后来去北京复查就正常了。当然,如果去北京查,如果还是低下,那就真的是免疫缺陷了。。。

       另你家还在吃芦可替尼,芦可也是靶向药,会影响免疫力。所以可能导致EB病毒全血结果持续阳性,全血阳性的同时,那EB病毒亚群个别细胞阳性也是常见的。所以,群里小病友EB病毒完全转阴,基本上都是药物全部停后。就此,我个人认为还是先遵医生医嘱随诊观察。如果后面期当地医院医生仍判断需要移植。你觉得孩子又没有任何状态,整体检查指标又好。到时候就直接北上检查评估下,看看是否必须移植。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-2-17 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
亮哥 发表于 2023-2-17 22:08
你家这个CD107a结果的情况,群里出现过好几例,地方医院怎么查CD107a或穿孔素,复查几次都是很低 ...

好的,谢谢亮哥
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