快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8147|回复: 10

孩子2岁3个月EB病毒相关噬血,前几天复查结果

[复制链接]

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2023-2-17 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东佛山
      以下是一个礼拜前抽血复查的结果,今天去给医生看了说其他都还好,叫下个月复查一下EB病毒是在T细胞还是在B细胞,他说如果在T细胞的话,以后复发机率高,建议我们移植,在B细胞就没事,真是在T细胞的话,真的要移植才能痊愈吗?


202140ci1cos00o84yfh3h.jpeg

202140gy94cts8yr29zq92.jpeg

202140ie22idibtz22uxwh.jpeg

202140t93k9qk3kz322u32.jpeg

202140lc22kcta6kc6myti.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455789
发表于 2023-2-17 21:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我想先问下:你家这些结果,是化疗几次后的结果?基因检测结果如何?CD107a只查过这一次吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
 楼主| 发表于 2023-2-17 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
化疗总共八周在去年九月底就停疗了,CD107a查了两次
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455789
发表于 2023-2-17 21:28 | 显示全部楼层 中国四川
IFNYK 发表于 2023-2-17 21:27
化疗总共八周在去年九月底就停疗了,CD107a查了两次

CD107a两次结果都是这么低吗?另之前EB病毒亚群结果呢?停疗后孩子情况如何?体征是否一直正常?
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
 楼主| 发表于 2023-2-17 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
亮哥 发表于 2023-2-17 21:28
CD107a两次结果都是这么低吗?另之前EB病毒亚群结果呢?停疗后孩子情况如何?体征是否一直正常?

第一次结果在楼下。合肥查过基因,都是正常的。孩子停疗后,体征都挺好的,正常吃饭、玩耍。现在还在吃药,芦可替尼(每天半粒)和阿昔洛韦。


213434yyyyxuvoyj3vjmof.jpeg

213434mwsuwk4u2szqs22c.jpeg

213434heh4mpw0e4ecpbam.jpeg
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2023-2-17 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
cd107太低了,以前最高的时候是多少?其他检查还行,eb病毒血浆阴性的,亚群需要时间恢复,不一定感染t细胞就要移植
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2023-2-17 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
不太知道停疗的原因?基因情况怎样?
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
 楼主| 发表于 2023-2-17 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
漂泊 发表于 2023-2-17 21:40
不太知道停疗的原因?基因情况怎样?

停疗以后就一直在吃药芦可替尼一直到现在,基因结果是好的
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
 楼主| 发表于 2023-2-17 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
菜菜子12 发表于 2023-2-17 21:39
cd107太低了,以前最高的时候是多少?其他检查还行,eb病毒血浆阴性的,亚群需要时间恢复,不一定感染t细胞 ...

CD107就查了两次
C62264D9-0056-416E-BC45-90DDE132B2B1.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455789
发表于 2023-2-17 22:08 | 显示全部楼层 中国四川
IFNYK 发表于 2023-2-17 21:35
第一次结果在楼下。合肥查过基因,都是正常的。孩子停疗后,体征都挺好的,正常吃饭、玩耍。现在还在吃药 ...

       你家这个CD107a结果的情况,群里出现过好几例,地方医院怎么查CD107a或穿孔素,复查几次都是很低。结果后来去北京复查就正常了。当然,如果去北京查,如果还是低下,那就真的是免疫缺陷了。。。

       另你家还在吃芦可替尼,芦可也是靶向药,会影响免疫力。所以可能导致EB病毒全血结果持续阳性,全血阳性的同时,那EB病毒亚群个别细胞阳性也是常见的。所以,群里小病友EB病毒完全转阴,基本上都是药物全部停后。就此,我个人认为还是先遵医生医嘱随诊观察。如果后面期当地医院医生仍判断需要移植。你觉得孩子又没有任何状态,整体检查指标又好。到时候就直接北上检查评估下,看看是否必须移植。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
 楼主| 发表于 2023-2-17 22:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
亮哥 发表于 2023-2-17 22:08
你家这个CD107a结果的情况,群里出现过好几例,地方医院怎么查CD107a或穿孔素,复查几次都是很低 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表