三岁十个月孩子eb病毒感染嗜血，是继续激素治疗还是上化疗？

一一妈咪 · 发表于 2023-2-18 01:01

      孩子2023年1月31日晚上食欲不好，发烧当时以为只是普通发烧，随后给孩子口服布洛芬颗粒，孩子体温恢复正常！第二天2月1日孩子有点没精神，爱哭闹，随后在当地省人民医院的分院就诊，医生验血说是有点感染问题不大，随后开了一个小儿感冒发烧合剂就让回家了！

   后面2月3日晚上发烧喝美林没有控制住，2月4日带孩子在市中心医院就诊，医生诊断为EB病毒感染！发烧，脾大，淋巴结肿大，眼皮肿！医生说是典型的eb病毒感染需要住院治疗，2月4日当天住院治疗！但是连续两天更昔洛韦治疗后发烧仍未减退，铁蛋白3900多，医生怀疑嗜血细胞综合征。随后2月6日进行骨穿未见嗜血细胞，2月8日淋巴结活检结果也是好的，2月6日下午便给静脉注射了免疫球蛋白，一天三瓶，连续输了4天，2月8日用了甲强龙，用了两天。

   期间体温一直没有控制住医生建议转院至市级儿童医院！2月9日晚上转院到市儿童医院，市儿童医院用阿昔洛韦治疗，体温仍未控制住，2月11日血培养里面显示多种细菌同时生长，随后用了头孢呋辛钠，期间还输了一瓶白蛋白，发烧间隔有所拉长至12小时左右，但是仍然会烧！

   2月14号上了地塞米松后，体温恢复正常至今一直未烧，复查血各项指标也有所好转！在市级儿童医院住院期间复查了骨穿，且进行了scd25和nk细胞活性检测，骨穿结果显示见嗜血，nk细胞活性25.13% ，scd25结果是12090 ！2月13日复查铁蛋白 7341。2月16日确诊为嗜血噬血细胞综合征，满足发热，脾大，铁蛋白高，scd25高，骨穿见嗜血5个诊断条件！2月17日复查了血各项指标有所好转！目前市儿童医院血液科的治疗方案是只要是嗜血就必须进行化疗，但是孩子激素治疗有好转，所以请问各位大佬孩子是先激素治疗看情况？再决定要不要化疗？还是直接进行化疗？

亮哥 · 发表于 2023-2-18 10:55

你先看看这个链接：

如何判断与治疗儿童传染性单核细胞增多症诱发的噬血细胞综合征 —— 方拥军教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8847&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

亮哥 · 发表于 2023-2-18 11:02

有经验的医生，在病人激素和球蛋白冲击疗法有效果的情况下，一般会观察病人体征和治疗后检查结果，以判断是否上化疗。噬血细胞综合征是一种快速威胁生命的疾病，属于血液科收治。

你家情况我看了相关结果，治疗后有明显好转，但是铁蛋白个别指标还是比较高，这个就要看医生的经验判断了。病友群里类似激素停药的也有，前提也要补充基因和免疫功能学的检查哈。具体还是请以医生医嘱为准，祝好！

漂泊 · 发表于 2023-2-18 11:16

陕西和山西对噬血的经验确实不太丰富，目前情况的下一步方案还需要完善楼上说的检查，同时也要靠大夫经验来做方案研判，建议北上评估治疗

宏儿 · 发表于 2023-2-18 11:17

目前看是有缓解的，就像亮哥说的噬血确实有用激素和丙球能治疗好的，但你这个时间还短，需要观察。我家是激素平稳九天后又控制不住发烧上化疗。所以还是要根据医生的判断治疗。做好防护，注意感染。加油祝好。

ZZVUF · 发表于 2023-2-18 11:49

如果目前病人不发烧，状态稳定，建议你马上去北京评估治疗，地方医院经验和检查手段不足我是深有体会。我家就是当地两个医院意见严重分歧，一家医院用了几天40mg激素没控制住，情况越来越糟，坚持要马上化疗，另一家认为病人的状态承受不了，坚决反对马上化疗，采取加大激素至80mg加一系列辅助治疗，第二天就不发烧了，后续激素治疗了10多天就出院了。但是这两家医院都没有做全相关检查，连最简单的血浆eb病毒都没有查，感觉就是凭经验或者标准方案来治疗。我家出院后马上去北京友谊做了全套检查，没查出啥大问题，目前是口服激素减量，随访观察。如果当时在当地医院上了化疗，导致并发症副作用啥的就不好说了。而且就算是必须上化疗，具体方案也要医生进行临床判断的，如果病人有脏器损伤啥的，涉及剂量和频率调整。这么大的病是交给地方医院还是北京权威来判断和治疗，自己要好好掂量掂量！