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噬血细胞综合征之家

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八岁宝贝移植后五个半月了,请大家帮忙看看

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发表于 2023-2-24 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       宝贝EB病毒诱发噬血细胞综合征移植后五个半月了,白细胞掉的很快,之前一针长效升白针能管一个月,现在半个月就开始掉了,血小板也总在五六十徘徊,有大佬帮忙给点经验吗?


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发表于 2023-2-24 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血项和排异,药物这些都有关系,只能持续监测,太低的话就输点,打点针
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发表于 2023-2-24 19:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
不知道移植后的嵌合度是否一直稳定?
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 楼主| 发表于 2023-2-24 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-2-24 19:53
不知道移植后的嵌合度是否一直稳定?

骨穿后的嵌合率98.5,半个月前的外周血是99.6
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 楼主| 发表于 2023-2-24 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
主要我们的脾脏回缩不理想,一直没什么变化
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发表于 2023-2-24 20:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
无双 发表于 2023-2-24 20:07
主要我们的脾脏回缩不理想,一直没什么变化

       之前我们群里有个儿童病例,原发性噬血移植后嵌合度在96左右徘徊,血常规的白细胞和中性粒始终不理想,后来多次二次回输,使嵌合度达到100%后,血常规细胞恢复完全正常。

       当然,你家情况那么久了,也要临床排除移植后的排异、溶血性贫血、脾脏或血栓性微血管病等原因。原因有时候还是复杂的,具体还是需要医生判断的。
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发表于 2023-2-24 20:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
无双 发表于 2023-2-24 20:07
主要我们的脾脏回缩不理想,一直没什么变化

现在脾脏肋下多少呢?还在吃哪些药物呢?
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 楼主| 发表于 2023-2-24 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-2-24 20:34
之前我们群里有个儿童病例,原发性噬血移植后嵌合度在96左右徘徊,血常规的白细胞和中性粒始终不 ...

二次回输干细胞吗
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发表于 2023-2-24 20:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
无双 发表于 2023-2-24 20:47
二次回输干细胞吗

        我只是说的别人家的情况。但是你家这个情况,比较复杂,真的还是需要医生临床上排除其他原因。比如溶血、脾脏或血栓性微血管病等情况,多方进一步检查。最终还是要以医生检查判断为准。
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发表于 2023-2-25 10:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
主要还是得看嵌合率,是否目前有排异情况?吃的什么药,对细胞的生长都会有一定的影响。
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发表于 2023-8-8 00:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你好,你们家是移植的谁的啊,
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 楼主| 发表于 2023-8-8 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川乐山
LPODW 发表于 2023-8-8 00:30
你好,你们家是移植的谁的啊,

没懂,是问找哪个大夫移植的?在北京友谊,王晶石,
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发表于 2023-8-10 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
无双 发表于 2023-8-8 10:22
没懂,是问找哪个大夫移植的?在北京友谊,王晶石,

就是说,你们家是全相合嘛,一起花了多少钱,
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