快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 6岁EB病毒感染引起的嗜血细胞综合症，治疗初期的问题

发新帖

查看: 7295|回复: 12

6岁EB病毒感染引起的嗜血细胞综合症，治疗初期的问题

5 主题	24 帖子	1096 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1096

发消息

发表于 2023-3-6 00:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东

6岁小孩感染EB病毒后，淋巴肿大，肝脾肿大，腹腔积水，连续高烧12天，最后通过甲强龙把体温控制住了，希望后面不要反复发烧。通过治疗EB病毒量从7000+降到了现在的900+，想问问各位我家这个情况需要化疗和骨髓移植吗？广州这边哪家医院治疗嗜血症权威点？

Screenshot_20230306_002236_com.huawei.photos.png

Screenshot_20230306_002236_com.huawei.photos.png

Screenshot_20230305_233223_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230302_152217_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230305_233426_com.tencent.mm.png

Screenshot_20230305_141808_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

24 主题	7137 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27556

发消息

发表于 2023-3-6 08:09 | 显示全部楼层中国山东青岛

如果甲强龙能控制住，不用化疗也可以；至于移不移植的除了看基因有没有问题，EB噬血还要看EB病毒情况和病情状态；广州你们那边治疗噬血的可以了解下方建培主任，中山大学孙逸仙医院

回复

使用道具举报

5 主题	24 帖子	1096 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1096

发消息

楼主| 发表于 2023-3-6 09:15 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

听涛观海发表于 2023-3-6 08:09
如果甲强龙能控制住，不用化疗也可以；至于移不移植的除了看基因有没有问题，EB噬血还要看EB病毒情况和病情 ...

这两天体温是降下来了，不过还没抽血化验，现在在广州市妇女儿童医院感染科治疗，要转到血液科了

回复

使用道具举报

6 主题	64 帖子	469 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 469

发消息

发表于 2023-3-6 11:53 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

见过一次性过的，就是不需要化疗，停药恢复非常好的，但是大部分的还是需要化疗，建议找权威医生给方案！

回复

使用道具举报

0 主题	364 帖子	5091 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5091

发消息

发表于 2023-3-6 12:20 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

不发烧已经蛮好了，但是Scd25 和铁蛋白还是比较高的，化不化疗需要医生的经验综合判断，我们就是没化疗的例子，应该百分之九十以上都是需要化疗的！只要正常时间范围应该没有什么副作用，加油！

回复

使用道具举报

4 主题	32 帖子	262 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 262

发消息

发表于 2023-3-6 12:29 来自手机 | 显示全部楼层共享地址

化疗一般是出现噬血细胞综合征，噬血活动，骨髓移植是要看噬血是否能用化疗控制缓解！eb病毒要看血浆的不是看全血的！

回复

使用道具举报

5 主题	24 帖子	1096 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1096

发消息

楼主| 发表于 2023-3-6 13:31 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

于老发表于 2023-3-6 11:53
见过一次性过的，就是不需要化疗，停药恢复非常好的，但是大部分的还是需要化疗，建议找权威医生给方案！

孙逸仙医院没有单人间，只有8人间，我怕转过去交叉感染更麻烦了，现在还在广州妇儿这边，等这边血液科医生会诊

回复

使用道具举报

5 主题	24 帖子	1096 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1096

发消息

楼主| 发表于 2023-3-6 13:34 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

NBQZG 发表于 2023-3-6 12:29
化疗一般是出现噬血细胞综合征，噬血活动，骨髓移植是要看噬血是否能用化疗控制缓解！eb病毒要看血浆的不是 ...

EB病毒含量不是用DNA测定的吗？我们测了三次都是用这个方法

回复

使用道具举报

20 主题	8946 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32865

发消息

发表于 2023-3-6 15:24 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，看治疗后铁蛋白，scd25和eb病毒的恢复情况，另外需要完善基因检查

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	47万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 476105

发消息

发表于 2023-3-6 17:05 | 显示全部楼层中国四川宜宾

王龙辉发表于 2023-3-6 13:34
EB病毒含量不是用DNA测定的吗？我们测了三次都是用这个方法

先看血液科的会诊结果吧。大多数儿童EB病毒相关噬血都需要化疗来挽救生命，另只有极少部儿童需要移植。所以，家长要有信心！我们群里很多康复的儿童，有些都10年以上了。具体治疗方案请以医生判断为准，祝好！

回复

使用道具举报

13 主题	799 帖子	5070 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5070

发消息

发表于 2023-3-6 22:46 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

儿童不移植的概率还是挺大的，家属不用太焦虑，用药副作用问题也是一样，两相其害取其轻，保命要紧，条件允许建议北上，更有经验更权威。

回复

使用道具举报

10 主题	114 帖子	1708 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1708

发消息

发表于 2023-3-7 16:29 来自手机 | 显示全部楼层中国

去孙逸仙医院吧，广州其他医院对这个病都不太专业，个人观点

回复

使用道具举报

5 主题	24 帖子	1096 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1096

发消息

楼主| 发表于 2023-3-8 08:05 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

玥小亮发表于 2023-3-7 16:29
去孙逸仙医院吧，广州其他医院对这个病都不太专业，个人观点

现在已经转到中山二院了，找的周墩华教授

回复

使用道具举报

热门推荐

5个月男宝宝严重贫血入院，出院后基因确诊X: 今年8月份我家娃因为贫血（血红蛋白54，图1）住院15天，期间各种检查最终诊断为自免溶

披荆斩棘，终迎新生（32岁成人孕晚期慢活eb: 2025年的32岁了，时间过得真快呀，移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫

HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话: 亲爱的病友及家属们：为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育

5岁宝宝eb病毒嗜血，三周后的复查结果: 发烧六天不退11月13日住院检查后怀疑eb病毒引发嗜血，用了丙球蛋白+地塞米松+更昔洛韦

2018年9月7号嗜血，12月14号停疗。这几天发: 孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗！与2018年12.14

求助，多种病症在身上，转去哪家医院要更好: 患者信息：男性，57岁，2025年4月底查出：血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分

九岁女孩，继发性EB、出院后一周回院复查结: 12月12日出院，当时全血EB病毒12510。今天复查结果是六万多。明天才能见到大夫，这种

不明原因噬血二年，查血提示有感染: 今天查血提示白细胞、中性粒升高，病人没有任何症状现在吃着有激素、卢克、他克莫司

九岁女孩，继发性EB、肝衰起病的噬血，经过: 1. 前期症状（当地） 2025年11月3日，孩子出现低热，体温37℃，在A门诊拿了点药吃

这几天骨穿结果出来了，请家人们帮我看一下: 17岁EB病毒感染噬血，在地方医院做了3次化疗，医生说EB病毒已经清除了，让我们回家了

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-21 21:17 , Processed in 0.149013 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表