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6岁EB病毒感染引起的嗜血细胞综合症，治疗初期的问题

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发表于 2023-3-6 00:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东

6岁小孩感染EB病毒后，淋巴肿大，肝脾肿大，腹腔积水，连续高烧12天，最后通过甲强龙把体温控制住了，希望后面不要反复发烧。通过治疗EB病毒量从7000+降到了现在的900+，想问问各位我家这个情况需要化疗和骨髓移植吗？广州这边哪家医院治疗嗜血症权威点？

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发表于 2023-3-6 08:09 | 显示全部楼层中国山东青岛

如果甲强龙能控制住，不用化疗也可以；至于移不移植的除了看基因有没有问题，EB噬血还要看EB病毒情况和病情状态；广州你们那边治疗噬血的可以了解下方建培主任，中山大学孙逸仙医院

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楼主| 发表于 2023-3-6 09:15 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

听涛观海发表于 2023-3-6 08:09
如果甲强龙能控制住，不用化疗也可以；至于移不移植的除了看基因有没有问题，EB噬血还要看EB病毒情况和病情 ...

这两天体温是降下来了，不过还没抽血化验，现在在广州市妇女儿童医院感染科治疗，要转到血液科了

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发表于 2023-3-6 11:53 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

见过一次性过的，就是不需要化疗，停药恢复非常好的，但是大部分的还是需要化疗，建议找权威医生给方案！

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发表于 2023-3-6 12:20 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

不发烧已经蛮好了，但是Scd25 和铁蛋白还是比较高的，化不化疗需要医生的经验综合判断，我们就是没化疗的例子，应该百分之九十以上都是需要化疗的！只要正常时间范围应该没有什么副作用，加油！

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发表于 2023-3-6 12:29 来自手机 | 显示全部楼层共享地址

化疗一般是出现噬血细胞综合征，噬血活动，骨髓移植是要看噬血是否能用化疗控制缓解！eb病毒要看血浆的不是看全血的！

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楼主| 发表于 2023-3-6 13:31 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

于老发表于 2023-3-6 11:53
见过一次性过的，就是不需要化疗，停药恢复非常好的，但是大部分的还是需要化疗，建议找权威医生给方案！

孙逸仙医院没有单人间，只有8人间，我怕转过去交叉感染更麻烦了，现在还在广州妇儿这边，等这边血液科医生会诊

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楼主| 发表于 2023-3-6 13:34 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

NBQZG 发表于 2023-3-6 12:29
化疗一般是出现噬血细胞综合征，噬血活动，骨髓移植是要看噬血是否能用化疗控制缓解！eb病毒要看血浆的不是 ...

EB病毒含量不是用DNA测定的吗？我们测了三次都是用这个方法

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发表于 2023-3-6 15:24 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，看治疗后铁蛋白，scd25和eb病毒的恢复情况，另外需要完善基因检查

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发表于 2023-3-6 17:05 | 显示全部楼层中国四川宜宾

王龙辉发表于 2023-3-6 13:34
EB病毒含量不是用DNA测定的吗？我们测了三次都是用这个方法

先看血液科的会诊结果吧。大多数儿童EB病毒相关噬血都需要化疗来挽救生命，另只有极少部儿童需要移植。所以，家长要有信心！我们群里很多康复的儿童，有些都10年以上了。具体治疗方案请以医生判断为准，祝好！

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发表于 2023-3-6 22:46 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

儿童不移植的概率还是挺大的，家属不用太焦虑，用药副作用问题也是一样，两相其害取其轻，保命要紧，条件允许建议北上，更有经验更权威。

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发表于 2023-3-7 16:29 来自手机 | 显示全部楼层中国

去孙逸仙医院吧，广州其他医院对这个病都不太专业，个人观点

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楼主| 发表于 2023-3-8 08:05 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

玥小亮发表于 2023-3-7 16:29
去孙逸仙医院吧，广州其他医院对这个病都不太专业，个人观点

现在已经转到中山二院了，找的周墩华教授

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