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噬血细胞综合征之家

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孩子慢活EB加噬血,经过免疫疗法治疗停药3年多,最近反反复复低烧。

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发表于 2023-3-21 13:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
       孩子现在8岁多了。在2018年6月份3岁多的时候发病,确诊EB病毒加噬血用的94方案化疗,至2018年11月份噬血停疗十几天复发成了慢活EB,2018年12月到北京友谊医院找王昭主任,治疗用DEP化疗加培门冬,加芦可替尼4次没有效果,王昭主任说小孩还小,给一次机会看用不用免疫疗法,王主任说移植代价太大了,说不准进去了出不来了,经过我和我老公商量还是用免疫疗法,实在不想走最后移植的一条路。用PD1信迪利单抗半月打一次,打10次加来拉度安,每天吃一次吃21天停7天。

       2019年11月结束疗程全部停疗停药。到今年3年多都正常生活读书,今天2月中旬发烧好了几天,又开始发烧,现在反反复复低烧,每天下午4点多发烧37.1~37.3,一下子就自已退了。每次检查结果都还好,麻烦大家一起帮我看一下结果,谢谢了。


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发表于 2023-3-21 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
37.1-37.3只是体温偏高,不算发烧吧
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 楼主| 发表于 2023-3-21 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
EB病毒的定量结果岀来了


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发表于 2023-3-21 20:06 | 显示全部楼层 中国四川
易静 发表于 2023-3-21 15:50
EB病毒的定量结果岀来了

       我觉得你家这个情况有点复杂了,因为EB病毒血浆和全血都复阳了,而且全血达到恐怖的7次方,这个建议即可咨询医生,以得到更精准的判断。如果确认这个高次方结果,那就要检查EB病毒淋巴细胞亚群了,看下到底感染哪个细胞了。需医生结合孩子体征及症状判断,祝好!
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发表于 2023-3-21 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
eb病毒的检查不太好啊,全血和血浆都有病毒,建议查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群情况,综合判断
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发表于 2023-3-21 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb病毒血浆阳性了,而且反反复复的低烧,这个情况慢活而言估计还是得走那移植的路子
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发表于 2023-3-21 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邯郸
EB病毒血浆阳性,并且全血7次方!建议尽快做淋巴分选,看到底感染了哪个细胞!然后对症治疗!祝好!
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 楼主| 发表于 2023-3-21 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2023-3-21 20:06
我觉得你家这个情况有点复杂了,因为EB病毒血浆和全血都复阳了,而且全血达到恐怖的7次方,这个建 ...

谢谢了
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 楼主| 发表于 2023-3-21 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2023-3-21 20:13
eb病毒的检查不太好啊,全血和血浆都有病毒,建议查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群情况,综合判断

谢谢了
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 楼主| 发表于 2023-3-21 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2023-3-21 20:24
eb病毒血浆阳性了,而且反反复复的低烧,这个情况慢活而言估计还是得走那移植的路子

谢谢了
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 楼主| 发表于 2023-3-21 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
琦7205 发表于 2023-3-21 20:43
EB病毒血浆阳性,并且全血7次方!建议尽快做淋巴分选,看到底感染了哪个细胞!然后对症治疗!祝好!

谢谢了
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发表于 2023-3-21 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
pd1看来没有成功获得免疫效果!如果慢活确诊的话,看eb定量或许还是得走移植这条路了
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发表于 2024-7-1 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
停药3年复发
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