13岁女儿EB病毒相关噬血化疗八次，怀疑EB病毒复发了。

阿杜吊装五金装

       女儿13岁，诊断EB病毒相关噬血细胞综合征，全血持续6次方，亚群全系感染，尤其以NK细胞为主。后期化疗八次，EB病毒全血每次检查也基本上是6次方，化疗中途没有查过EB病毒亚群。然后这几天甲流了，发烧了，住院检查怀疑EB病毒复发了，才查了EB病毒亚群。如果说噬血控制住了，EB病毒没控制住，还是算复发了？

听涛观海

eb病毒复发这叫什么？噬血控制住了，eb病毒在刚停药时候有点反复也算正常现象，只要其他指标都正常，这个eb全血有点波动可以观察的，而且这个eb病毒定量要持续的检测对比着看

亮哥

       我看过你家最初的EB病毒亚群结果，和八周化疗后的这次差不多，还是差。我个人认为：你家孩子年龄偏大，在EB病毒以NK细胞感染为主的情况下，化疗8次全血仍然6次方（无好转），抛开流感的情况，也说明化疗效果不佳。另你家也许临床上排除慢活EB疾病，建议家属可能要做好孩子移植的心理准备。具体请以医生医嘱为准，祝好！

菜菜子12

eb病毒全血和血浆的检查怎么样，NK细胞的eb还是很高，是否复发需要结合铁蛋白，scd25，细胞因子等指标综合判断

麦麦2021

治疗效果不明显，可能需要做好下一步方案的准备。祝好。

烟逝

麦麦2021 发表于 2023-3-27 16:35
治疗效果不明显，可能需要做好下一步方案的准备。祝好。

化疗8次，全血还有6次方，说明治疗效果不明显，医生没说要移植吗？

阿杜吊装五金装

大夫说要考虑移植了，EB确实从住院到出院还有化疗到现在都是10的6次方，没有效果，嗜血治疗，和EB治疗一样吗，是不是治疗方向错了，有和我家一样的吗，总好口腔溃疡

亮哥

阿杜吊装五金装 发表于 2023-3-28 09:50
大夫说要考虑移植了，EB确实从住院到出院还有化疗到现在都是10的6次方，没有效果，嗜血治疗，和EB治疗一样 ...

让权威医生诊断下，排除下你家是不是慢活EB的问题。