13岁女儿EB病毒相关噬血化疗八次，怀疑EB病毒复发了。

阿杜吊装五金装 · 发表于 2023-3-27 14:36

女儿13岁，诊断EB病毒相关噬血细胞综合征，全血持续6次方，亚群全系感染，尤其以NK细胞为主。后期化疗八次，EB病毒全血每次检查也基本上是6次方，化疗中途没有查过EB病毒亚群。然后这几天甲流了，发烧了，住院检查怀疑EB病毒复发了，才查了EB病毒亚群。如果说噬血控制住了，EB病毒没控制住，还是算复发了？

听涛观海 · 发表于 2023-3-27 15:59

eb病毒复发这叫什么？

噬血控制住了，eb病毒在刚停药时候有点反复也算正常现象，只要其他指标都正常，这个eb全血有点波动可以观察的，而且这个eb病毒定量要持续的检测对比着看

亮哥 · 发表于 2023-3-27 16:12

我看过你家最初的EB病毒亚群结果，和八周化疗后的这次差不多，还是差。我个人认为：你家孩子年龄偏大，在EB病毒以NK细胞感染为主的情况下，化疗8次全血仍然6次方（无好转），抛开流感的情况，也说明化疗效果不佳。另你家也许临床上排除慢活EB疾病，建议家属可能要做好孩子移植的心理准备。具体请以医生医嘱为准，祝好！