快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9663|回复: 25

36岁男EB病毒阳性,TCR重排阳性,EB病毒感染了B、T、NK细胞,不知道是不是CAEBV?

[复制链接]

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
发表于 2023-3-27 20:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
       今年36岁,从2019年体检发现血常规淋巴细胞偏高开始,2020年,2021年,2022年体检均逐年升高,未引起重视,在2022年11月开始挂血液科检查,流式显示存在T细胞大颗粒,后由于疫情爆发,直至2023年2月中旬重新挂号,医生怀疑T细胞大颗粒白血病和T细胞淋巴瘤,便住院完善骨髓和基因检查,但是现有检查够不上白血病和淋巴瘤,但是查出EB病毒3*10^6次方,于是接着做EB病毒分型检查和PETCT检查,结果如下,从2019-至今,期间症状经常口腔溃疡(每月有3-4次),但是咽喉溃疡(可能是EB病毒咽峡炎)频率大概每年10次以内,这次住院检查前一直把咽喉溃疡当作口腔溃疡,未重视,还请群里有经验的小伙伴帮忙看看是不是CAEBV(慢活EB)?


20230216彩超.png

205049cffn98n1f413dv00.jpg

205048t5kq3rzke3y3nxg6.jpg

205047b434q7qyan7ayafy.jpg

205046jg0eal6zyhy0lgca.jpg

205043xro3iw3lzwurhd3z.jpg

205043lvj9krf3ijij9fbv.jpg

205042lljmkna88jmnf388.jpg

基因检测1.png

基因检测2.png

历年血常规.png


回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-27 20:57 | 显示全部楼层 中国江苏南京
群里各位大佬帮忙看看啊,有没有啥诊断思路啊?或者治疗思路也行啊?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
432016
发表于 2023-3-27 21:26 | 显示全部楼层 中国四川达州
      有部分指标符合慢活EB的诊断标准,但需进一步检查。另问下:平时有发烧吗?有肝脾肿大吗?肝功结果如何?
回复

使用道具 举报

26

主题

8572

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31085
发表于 2023-3-27 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
eb病毒亚群的结果不太好,各个细胞都有感染,有肿大的淋巴结吗?做过活检吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-3-27 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
Eb病毒全系感染,是否慢活需要权威医生临床诊断,平时有发热吗?有没有其他症状,肝肾功怎么样?
回复

使用道具 举报

29

主题

7010

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26591
发表于 2023-3-28 12:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这些结果还不能确定是慢活,但是eb病毒结果不是很好,还需进一步确认
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-28 13:42 | 显示全部楼层 中国江苏南京
平时没有连续发烧过,顶多偶尔感冒过,2月份住院做的彩超没有提示异常,PETCT显示口腔平舌根有稍大淋巴结,结论考虑炎症,目前还未活检
20230216彩超.png
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-28 14:53 | 显示全部楼层 中国江苏南京
如果要北上挂王昭主任的号,想问下各位应该怎么挂号呢
回复

使用道具 举报

26

主题

8572

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31085
发表于 2023-3-28 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
01080838436,电话预约试试
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
432016
发表于 2023-3-28 16:08 | 显示全部楼层 中国四川达州
James36 发表于 2023-3-28 13:42
平时没有连续发烧过,顶多偶尔感冒过,2月份住院做的彩超没有提示异常,PETCT显示口腔平舌根有稍大淋巴结, ...

       其实我个人觉得你家情况还是比较复杂了,所以才补充问了下你其他情况。

       从现有上传的结果看,骨穿结果不正常、EB病毒DNA结果阳性6次方,亚群全系感染(T细胞为主),长期咽喉溃疡,基因T细胞重排,这些都可以说是怀疑慢活EB的倾向。建议你家尽快北上全面检查,并且去最初做活检医院的病理科,借病理白片15张,去北京友谊医院病理科找张燕林会诊,以得到更精准的活检结果。同时也是找王昭主任。

       另问下:你没有在我们病友群吗?

      
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-28 16:11 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-3-28 16:08
其实我个人觉得你家情况还是比较复杂了,所以才补充问了下你其他情况。

       从现有上传的结 ...

这个病理白片是指什么?没太明白
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-28 16:14 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-3-28 16:08
其实我个人觉得你家情况还是比较复杂了,所以才补充问了下你其他情况。

       从现有上传的结 ...

没在群里,咋加群啊,这个病理白片是骨髓检查的白片吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
432016
发表于 2023-3-28 16:21 | 显示全部楼层 中国四川达州
James36 发表于 2023-3-28 16:14
没在群里,咋加群啊,这个病理白片是骨髓检查的白片吗

      你当时在地方医院活检的组织就是骨髓组织,拿着你之前的病理报告,去病理科借白片15片,你给医生说,他们就知道了。

      加微信病友群,加V:19150153817
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-28 16:50 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-3-28 16:21
你当时在地方医院活检的组织就是骨髓组织,拿着你之前的病理报告,去病理科借白片15片,你给医生说 ...

去北京友谊医院病理科找张燕林会诊,是要挂张医生的号吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-28 18:45 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-3-28 16:08
其实我个人觉得你家情况还是比较复杂了,所以才补充问了下你其他情况。

       从现有上传的结 ...

亮哥,我看我的EB分型检查是B细胞最多啊
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

291

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
291
发表于 2023-3-28 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
这不很明显CAEBV,我也是口腔里溃疡,我烂的面积大,部位长发生在牙龈上,舌头下面也经常性疼痛,长期间断性发热,经常傍晚身体觉得热,但是不发烧,晚上不吃药可以自行热退。我是确诊一年多的CAEBV,T细胞型。
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

2444

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2444
发表于 2023-3-29 09:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
养猫逗鸟 发表于 2023-3-28 21:59
这不很明显CAEBV,我也是口腔里溃疡,我烂的面积大,部位长发生在牙龈上,舌头下面也经常性疼痛,长期间断 ...

和我老公情况很像
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

2444

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2444
发表于 2023-3-29 09:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
和我们家情况很像
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-29 15:08 | 显示全部楼层 中国江苏南京
养猫逗鸟 发表于 2023-3-28 21:59
这不很明显CAEBV,我也是口腔里溃疡,我烂的面积大,部位长发生在牙龈上,舌头下面也经常性疼痛,长期间断 ...

那您是在哪确诊的啊,另外,您有没有做骨穿检查TCR啊,确诊后是怎么治疗的呢
回复

使用道具 举报

3

主题

26

帖子

507

积分

高级会员

Rank: 4

积分
507
 楼主| 发表于 2023-3-29 15:08 | 显示全部楼层 中国江苏南京
yanyan85 发表于 2023-3-29 09:07
和我老公情况很像

请问您家有没有确诊啊,另外,有没有检查骨穿TCR重排,目前是怎么治疗的啊
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁EB病毒诱发嗜血,大出血ICU治疗14天后的院内报告
6岁EB病毒诱发嗜血,大出血ICU治疗14天后的
请各位大神帮我看看检查结果分析一下,基因检测已做,医生说排除基因遗传
移植后十个月,复查的日常报告。
移植后十个月,复查的日常报告。
移植后十个月了,球蛋白老是掉,中性粒也是,从上次去北京复查感冒后,这两指标就一直
小朋友传单两年后,咨询恢复的问题,是否能接种疫苗?
小朋友传单两年后,咨询恢复的问题,是否能
小朋友1岁5个月住院治疗传单。刚开始全血4次方。23年5月EB病毒DNA转阴。这次查的,又
6岁五个月女孩停药两年,是否可以打疫苗,复学?
6岁五个月女孩停药两年,是否可以打疫苗,
这周一就是2025年1.6号去南方医科大学珠江医院复查,想知道是否可以打疫苗,复
淋巴细胞亚群有点高,疫苗可以补吗?
淋巴细胞亚群有点高,疫苗可以补吗?
孩子三岁四个月,11个月的时候EB病毒相关嗜血,现在停药两年了,疫苗一直没敢接种,请
关于补打疫苗和入学的问题,请教大佬
关于补打疫苗和入学的问题,请教大佬
小孩一岁八个月,确诊EB病毒感染的噬血细胞综合症已经治疗结束一年半了,也复查多次噬
19岁,移植后五个月,状态良好
19岁,移植后五个月,状态良好
现目前查几次血常规和肝肾功、病毒送检、白细胞低于正常值,2-3点几,吃了有一个多月
25岁,急性eb噬血一疗结束18天,想问问各位一疗的效果?
25岁,急性eb噬血一疗结束18天,想问问各位
因为明天就要出院做petct,不知道什么时候能入院,所以有点担心想问问各位大佬
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷,有遇到同样情况的吗?
24岁慢活eb二疗后,第二、三周血象持续低迷
大家好,我是小敏,现在在北京友谊医院住院治疗慢活eb,方案是米托蒽醌+门冬+
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位看看好治吗?
8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征,各位
孩子发烧5天,4月23日入住武汉同济ICU,第二天确诊,住进去一天用正常剂量甲泼尼龙和
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表