3岁9个月孩子确诊eb病毒感染诱发噬血细胞综合症，发病流程及治疗（七）

成塔收款用 · 发表于 2023-3-28 21:05

   2023年3月28号发病第16天，进入icu的第10天：HLH-1994化疗第8天，谢谢大家的关心！

   孩子这个病的医生在3月20日找我们聊的病情的时候说：其实就是一种【血癌】噬血细胞综合症，病程将会耗时很长，后期康复也需要很久。所以我们也给孩子办理了休学。半个月的时间让我们一家从心情从天到地，也改变了我们对很多事的看法【健康永远在第一位】。

   孩子刚开始发病只是发烧，正常跟着我一起到公园玩，然而再查血以后办理入院双流县医院诊断【传单】（这个病却是容易误诊）。

   很快孩子血项【铁蛋白】【血小板】不对被怀疑并被确诊噬血细胞综合症，就转到了华西附二院【抢救室】（那个时候孩子还是清醒的，我们在网上搜索并没有想到这么严重），我们似乎还想着不去icu，在普通病房能更好的照顾孩子。结果上午入院普通病房，中午就被要求马上推进icu（孩子一个人进去，家属都不能进去）。我们便在医院对面租个一个房子，等待电话。

   进icu以后陆续两天接到icu的电话告知并签署几次【病危通知书】，那个时候对于此病的了解真的太少，我想任何人都接受不了这种病情的变化（进入icu时孩子还大声呼喊我们）。
而医生给我们的谈话彻底击破了我们的内心防线（我们甚至想好了孩子走了我们要把她葬在哪里），家人朋友去寺庙，老家，请风水，甚至走阴所有我们能想的都在做。

   我们也一直在了解关于噬血细胞综合症的一切资料，孩子现在已经在化疗的第二周了，孩子只要生命体征平稳，经过医生的治疗我想孩子一定可以挺过ICU。孩子可能在icu还要呆挺长时间。

   我们也一直期待她康复期，未来还要计划去北京友谊医院找王昭教授。

   3月27日早上叫我们去签字（做的化疗同意书，呼吸机，输血，输血浆，插管，输丙球等都还没来得及签字），并告诉我们早上各主任都来了，又讨论了一下，孩子目前情况依然很重，之前已经做了6血浆置换了，计划先暂停一下，把丙种球蛋白加上（因为做血浆置换，大分子的丙种球蛋白有可能会置换出去，这样会浪费钱，效果也不好。），给她一个支撑支持的作用，也希望这样能让她持续破溃的皮肤能慢慢愈合。

   今天联系了保险公司工作人员来核保，希望能尽快获得理赔，减轻家里的经济负担。也在论坛上看见一位病友分享的治疗期间家庭的准备，要有足够的经济作为支柱，不要让费用成为孩子治疗路上的第一道坎，其次保重自身才能更好的照顾孩子，要有乐观的心态，孩子能感受到。

   我们只希望孩子未来健健康康就行。