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噬血细胞综合征之家

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大家帮忙看下,是不是噬血复发了(3岁男宝)?

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发表于 2023-3-31 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2023年1月份出院后,一直在家用激素,逐渐减量,减到现在是每隔2天吃半粒。     

       3月15日做了个全面检查(http://www.hlhhome.com/forum.php ... amp;amp;fromuid=386)。   

       3月27日下午开始没精神但体温正常,28日出现低烧(38.5左右,身体烧头没这么烧,也没用退烧药),怀疑是甲流,在当地医院做了些检查(超敏c和铁蛋白偏高)。29日就没有再发烧,精神状态也正常,担心噬血细胞综合征复发当天到湘雅,医生怀疑是感染,用了抗生素。今天做了检查,比之前多了好几项异常的,但是孩子精神状态正常,没有发烧,就是不吃饭,每顿饭就吃一两口。各位大佬帮忙看下,会不会是噬血复发了?


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发表于 2023-3-31 19:42 | 显示全部楼层 中国四川达州
       我个人你所谓的噬血指标,血红蛋白略低一些,然后细胞因子、铁蛋白,是有一些轻微上升浮动。但是,严重的炎症感染也会导致这几个指标上浮的。所以,考虑还是炎症指标影响,不符合噬血诊断标准。

       从C反蛋白,血常规的单核细胞看,也符合细菌及病毒感染引起的症状,29号的相关结果有一定好转。至于胃口不好的问题,建议咨询下消化科。总的来说,从现有整体结果看,我个人认为不太符合噬血,还是以感染为主。具体请以医生结合孩子临床判断为准,祝好!
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发表于 2023-3-31 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
看着不是复发了,降鈣提示是一个感染,可能胃口不好,过几天就好了记得少油要不小朋友容易吐
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发表于 2023-3-31 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
铁蛋白,细胞因子略微升高,血常规主要指标还好,可能是有感染,先对症治疗,看看恢复情况,减激素后会出现食欲降低的情况,需要慢慢调整
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发表于 2023-3-31 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
没有那么多复发
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 楼主| 发表于 2023-3-31 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-31 19:42
我个人你所谓的噬血指标,血红蛋白略低一些,然后细胞因子、铁蛋白,是有一些轻微上升浮动。但是, ...

谢谢大佬!
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发表于 2023-3-31 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
跟我小孩两周前的状况很像。个人觉得,目前没有达到噬血标准,后面一定盯住几个指标:一是血小板及三系,看看是否有明显下降趋势。二是血清铁蛋白,如果持续升高肯定不是好事。但如果下降趋势,可以放心,这是噬血即时指标。王昭主任说过,普通炎症也可以让铁蛋白到1000。总之,趋势很重要,如果这些指标的趋势是往上走的,一定要注意。
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 楼主| 发表于 2023-3-31 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
专业校服定做婚 发表于 2023-3-31 19:46
看着不是复发了,降鈣提示是一个感染,可能胃口不好,过几天就好了记得少油要不小朋友容易吐

谢谢大佬
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 楼主| 发表于 2023-3-31 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-3-31 19:49
铁蛋白,细胞因子略微升高,血常规主要指标还好,可能是有感染,先对症治疗,看看恢复情况,减激素后会出现 ...

谢谢大佬,顺便问一下哈,我家孩子吃了激素以后毛发很浓密,额头,脸上,背上都长毛发,还长了一点胡子,这个能恢复吗
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 楼主| 发表于 2023-3-31 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
闹钟驾到 发表于 2023-3-31 19:51
没有那么多复发

谢谢大佬,看你们的评论放心多了
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 楼主| 发表于 2023-3-31 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
火哥小白 发表于 2023-3-31 19:53
跟我小孩两周前的状况很像。个人觉得,目前没有达到噬血标准,后面一定盯住几个指标:一是血小板及三系,看 ...

收到!
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发表于 2023-3-31 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
080810 发表于 2023-3-31 19:59
谢谢大佬,顺便问一下哈,我家孩子吃了激素以后毛发很浓密,额头,脸上,背上都长毛发,还长了一点胡子, ...

能恢复,这个就是激素副作用,停了之后会慢慢的就没了
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发表于 2023-3-31 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
080810 发表于 2023-3-31 19:59
谢谢大佬,顺便问一下哈,我家孩子吃了激素以后毛发很浓密,额头,脸上,背上都长毛发,还长了一点胡子, ...

可以的,慢慢就恢复了,这个现象也比较常见
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 楼主| 发表于 2023-4-1 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-3-31 20:14
能恢复,这个就是激素副作用,停了之后会慢慢的就没了

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2023-4-1 00:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-3-31 20:41
可以的,慢慢就恢复了,这个现象也比较常见

okok
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