快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5070|回复: 4

1岁女宝诊断为噬血细胞综合征,原因不明,麻烦各位大佬帮忙看看?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

135

积分

注册会员

Rank: 2

积分
135
发表于 2023-4-2 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
      宝宝1岁1个月,于3月4日开始发烧,在家吃药后退烧,但几天后又反复发热,3月11日到济南市妇幼保健院后诊断为贫血、非典型性川崎病,按照川崎病治疗后效果不明显,仍反复发热,期间注射两天人体免疫球蛋白。3月20日转院至山东省立医院,按川崎病治疗两天后转入重症监护室,诊断为噬血性细胞综合征,EB病毒DNA定量检测结果<5000,基因检测结果目前未出结果,连续三天进行了血浆置换术、血液净化,后几天又注射人血白蛋白,人纤维蛋白原。效果仍不明显,宝宝仍持续性发热(38°左右),肝脏肿大。4月1日傍晚注射化疗药物依托泊苷注射液。请各位大佬帮忙分析一下,谢谢。如果需要转到北京大医院的话,哪家医院比较合适,需要什么样的流程?以下是一些我们能看到的最新的检测结果。


Screenshot_2023-04-02-10-47-33-00.jpg

Screenshot_2023-04-02-10-02-43-84_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-10-02-11-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

IMG_20230402_095938.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-56-50-00_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-55-55-33.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-55-19-76_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-54-48-75_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-53-13-70.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-52-03-15_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-51-42-66.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-50-47-08.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2023-4-2 16:08 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个血项,血小板有点低,还是先稳定下再考虑转院吧,我是觉得如果当地治疗没什么问题,转院没什么必要现在的治疗方案都是一样的,北京就医也不是那么容易的;
转院需要什么流程咨询下医院或者当地的医保局
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455807
发表于 2023-4-2 17:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       儿童噬血细胞综合征在诊治初期,如果再不太严重的的情况,很多医生都会先用激素或丙球冲击。当然,如果出现治疗效果不佳,噬血持续进展,那肯定就要用依托泊苷进行化疗了。化疗后,注意孩子体温是否好转,以及铁蛋白、SCD25、细胞因子等噬血指标是否降低。

       是否北上的问题,建议在孩子安全的情况下,再考虑是否转院。儿童太小,尽量选择儿童医院。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2023-4-2 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
铁蛋白高,血项低,肝功能高,检查一般,还需要继续治疗控制病情,如果地方治疗有效果的话,可以在当地治疗
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2023-4-2 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
需要转院也应在病情稳定情况下,孩子这么小,如果转院的话建议还是去儿童医院。后期边治疗边会多方排除病因。祝一切顺利。
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表