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噬血细胞综合征之家

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八岁EB病毒引起的噬血,停疗停药五个月后,EB病毒全血终于转阴了!

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发表于 2023-4-18 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
       孩子八岁,2022年9月确诊EB病毒感染相关噬血细胞综合征,经过治疗后正常停药。现在距离八周评估停疗、停药已有五个月了,前两个月复查EB病毒全血还在2次方和3次方之间波动,这次复查EB病毒全血终于转阴了!

       之前血清铁蛋白复查偏低很多,也是特别的担心,然后不停想办法给孩子补铁,一个星期吃两次猪肝,做各种红肉给孩子补充营养。功夫不负有心人,血清铁蛋白也终于正常了!不过我们现在生活和饮食上还是小心翼翼,水果和牛奶依然是加热食用。  在这里我要特别感谢各位群里的大佬病友,每次复查后第一时间发送结果给大佬们,大佬们都是不厌其烦的很快给我回复和建议,非常的感激。

       同时也感谢群里的各位大佬们,发帖后大家都特别热心的给予回复。一路走来太不容易了,感谢你们!同时也祝愿所有的病友们都能尽快的康复!!!


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发表于 2023-4-18 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
恭喜呀,大吉大利,沾沾喜气!
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发表于 2023-4-18 21:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
恭喜恭喜,宝妈宝爸的努力,都会赢得最后的胜利!一切都会越来越好的!
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发表于 2023-4-18 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
恭喜恭喜
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发表于 2023-4-18 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
恭喜恭喜!
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发表于 2023-4-18 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
恭喜,大吉大利沾沾自喜喜气
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发表于 2023-4-18 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
即将完全康复,恭喜你。
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发表于 2023-4-18 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
停药一年半复查时全血还未转阴的实名羡慕。恭喜
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发表于 2023-4-18 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
恭喜恭喜,
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发表于 2023-4-18 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜  
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发表于 2023-4-18 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州
恭喜恭喜!我家停药3个多就开始水果没烫了,是不是太大意了
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发表于 2023-4-19 05:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
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发表于 2023-4-19 09:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江
恭喜恭喜!
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发表于 2023-4-19 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
全血阴了,很好的
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发表于 2023-4-19 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
恭喜恭喜,大吉大利沾沾喜气
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发表于 2023-4-19 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
回忆涐们点点滴 发表于 2023-4-18 22:58
恭喜恭喜!我家停药3个多就开始水果没烫了,是不是太大意了

最好还是烫过比较好
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发表于 2023-4-26 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
恭喜恭喜
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