快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4666|回复: 10

5岁男孩慢活EB淋巴瘤移植后,EB病毒冒头了,严重不?

[复制链接]

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2023-5-8 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       今天是回输的49天,从5月4日查EB病毒定量开始有点冒头了,医生就把环孢素减成了早上一粒,芦可替尼25mg,今天复诊,EB病毒还是在上升,血像也下降的厉害,肝功能心肌酶都不正常了,而且从减药开始有轻微口排,在仓里的时候有轻微皮排,医生说只能观察。可是我快奔溃了,求助各位大佬,这情况严重不?


161707juyva7fm8yvy9o47.png

161707w5b1v7ggnqjn7qg1.png

161535vuc69mak91mkaz1n.png

161536ry4zy393pn33h1pn.png

161536uaox77xe77700akz.png

161536v0vovo4ya0li2cv2.png

161536iww23yfw5zxinfxy.png

161536oux4swzc4wq75xes.png

161536q992i7py9z47ppvp.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507118
发表于 2023-5-8 18:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的EB病毒结果在正常参考值范围内,按常规理解这个结果就是正常的,不知道你焦虑什么?其他上传的结果有异常的就是肝功,但是也属于轻微的,医生对症处理即可。血常规结果没有看到。另EB病毒重症疾病的移植与抗排异期,不同于其他疾病,需要专业医生的经验来调整药物。具体还是得以权威医生判断为主,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2211

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2211
发表于 2023-5-8 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
Eb指标小于100,正常范围内啊!3个月内血象波动很正常的,我们四个月内打过几次升白针!心功问题,我们吃了半年的瑞安吉。
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-8 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-5-8 18:48
你家上传的EB病毒结果在正常参考值范围内,按常规理解这个结果就是正常的,不知道你焦虑什么?其他 ...

这个病毒一冒头,我们这边医生就说是个头痛的问题,唉


190614zalmmmtau4m7fi6z.png

DB09FCE0-661D-406C-90D3-0F92D629C2D2.png
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-8 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小婵 发表于 2023-5-8 18:58
Eb指标小于100,正常范围内啊!3个月内血象波动很正常的,我们四个月内打过几次升白针!心功问题,我们吃了 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2644

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2644
发表于 2023-5-8 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
不知道你们那儿怎么看,我家友谊医院移植的eb病毒小于500都是正常的,你那些肝功,心肌酶的虽然有异常,但都是轻微的。移植后的除了关注eb病毒,肝功,血常规,再有就是嵌合了,加油,不用心急的,慢慢恢复就好了。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507118
发表于 2023-5-8 19:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
淡淡淡淡 发表于 2023-5-8 19:06
这个病毒一冒头,我们这边医生就说是个头痛的问题,唉

       血常规结果也不是特别差,现阶段真的就看医生对于慢活EB移植后的临床经验了。具体需要结合其他检查综合判断的。加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-8 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-8 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宏儿 发表于 2023-5-8 19:13
不知道你们那儿怎么看,我家友谊医院移植的eb病毒小于500都是正常的,你那些肝功,心肌酶的虽然有异常,但 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2023-5-9 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
回输49天这个情况还不错,移植期间轻微排异都没事,就是先观察观察如果血小板还继续下降,就得用药了,eb病毒结果可以接受,肝功异常是减药同病,基本都有点不正常。习惯就好了。
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-10 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
专业校服定做婚 发表于 2023-5-9 17:20
回输49天这个情况还不错,移植期间轻微排异都没事,就是先观察观察如果血小板还继续下降,就得用药了,eb病 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表