快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4660|回复: 6

7岁慢活EB,帮忙看下基因是否是原发性EB病毒感染?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2023-5-14 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
女儿7岁,慢性活动性EB病毒感染的基因报告,想问一下从基因报告上看,是不是基因突变引起的EB病毒感染,是否是原发性EB病毒感染?


mmexport1684045919339.jpg

mmexport1684045944630.jpg

mmexport1684045974079.jpg

mmexport1684045995617.jpg

mmexport1684046020240.jpg

mmexport1684046043439.jpg

mmexport1684046062169.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507118
发表于 2023-5-14 18:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有基因结论没有发现明确与慢活EB有直接关联的基因点位,虽然ADA基因点有所怀疑,但是需要验证孩子父母的这个点位,才能更加精准的判断。

       另从我们群里慢活EB病友的基因统计来看,基本上都找不到明确的基因致病性证据。但是找不到证据,不代表孩子的基因或免疫力就是正常的,可能只是现有医学并没有发现造成慢活EB的基因点位。具体请以医生解读为准,祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28260
发表于 2023-5-14 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这个基因没有发现明显致病的突变,没怎么听说原发的eb病毒感染
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2023-5-14 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
听涛观海 发表于 2023-5-14 19:18
这个基因没有发现明显致病的突变,没怎么听说原发的eb病毒感染

大哥,意思是一般情况下EB病毒感染都不是原发性的?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2023-5-14 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2023-5-14 18:51
现有基因结论没有发现明确与慢活EB有直接关联的基因点位,虽然ADA基因点有所怀疑,但是需要验证孩子 ...

感谢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507118
发表于 2023-5-14 20:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
坦白从宽 发表于 2023-5-14 19:52
大哥,意思是一般情况下EB病毒感染都不是原发性的?

       原发性的一般代表基因有问题,但是没有查出致病性问题也不代表基因就是正常的,可能就是没有研究发现出来而已。
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2023-5-14 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
上述基因检查应该是正常的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表