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噬血细胞综合征之家

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27周岁,不明原因噬血,有什么要注意的?

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发表于 2018-12-27 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       从11月底,因发热,黄疸,纳差入院,在县级医院行保肝降酶治疗,期间持续发热,体温38左右,服用布洛芬退热后又发烧。
      12月7日转入市人民医院,做了各种检查,期间持续高烧,最高达42度,滴注地塞米松,可保1天多不烧,期间血三系进行性降低,行骨穿,无异常,考虚噬血,建议上级医院诊治,于12月15日转入安医二附院,12月16日给予输血,纤维蛋白原,白蛋白补充,至12月25日无发烧,期间给予保肝护胃治疗,完善各种检查,血系有所好转,12月26日开始又发烧,血常规血系下降,12月27日中午通知我是噬血,行糖皮质激素治疗!
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发表于 2018-12-27 16:10 | 显示全部楼层
你这个诊断时间还是耽误了,成人噬血病情比较急,需得到及时有效的治疗方案,避免耽误病情。
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论坛元老

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发表于 2018-12-27 16:18 | 显示全部楼层
以你当地医院的诊断时间分析,如果当地医院治疗方案或经验欠缺,以群里成人噬血的经验,尽快北上是节约经济和挽救生命的捷径。
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发表于 2018-12-27 17:08 来自手机 | 显示全部楼层
身体状况好的话建议北上就医,地方医院大多对噬血治疗经验不足。
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 楼主| 发表于 2018-12-27 17:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-12-27 16:18
以你当地医院的诊断时间分析,如果当地医院治疗方案或经验欠缺,以群里成人噬血的经验,尽快北上是节约经济 ...

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 楼主| 发表于 2018-12-27 17:41 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-12-27 16:18
以你当地医院的诊断时间分析,如果当地医院治疗方案或经验欠缺,以群里成人噬血的经验,尽快北上是节约经济 ...

输血会回复数值吗?
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 楼主| 发表于 2018-12-27 17:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-12-27 16:18
以你当地医院的诊断时间分析,如果当地医院治疗方案或经验欠缺,以群里成人噬血的经验,尽快北上是节约经济 ...

之前有一个多星期没发烧,血系从30左右恢复到上图指标是因为输血了吗?
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发表于 2018-12-27 18:33 | 显示全部楼层
姚勇 发表于 2018-12-27 17:44
之前有一个多星期没发烧,血系从30左右恢复到上图指标是因为输血了吗?

26号检查报告结果不算特别差,但是成人噬血的后期情况不好说,建议进一步专业对症的检查,为后期明确治疗方案。请遵医嘱治疗。
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发表于 2018-12-27 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血情况复杂,建议直接去看老王,地方经验不足
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发表于 2018-12-28 06:57 来自手机 | 显示全部楼层
早治疗是挽救的唯一办法
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 楼主| 发表于 2018-12-28 09:34 来自手机 | 显示全部楼层
小Ca! 发表于 2018-12-28 06:57
早治疗是挽救的唯一办法

昨天开始治疗了,用糖皮质激素,今晨血常规无明显好转恶化,医生说先用2周看效果!
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发表于 2018-12-28 13:32 | 显示全部楼层
姚勇 发表于 2018-12-28 09:34
昨天开始治疗了,用糖皮质激素,今晨血常规无明显好转恶化,医生说先用2周看效果!

还要检查其他指标,感觉你所在的医院在噬血方面还是经验欠缺,糖皮质激素大多数对噬血无效,不能治本!
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 楼主| 发表于 2018-12-29 07:44 来自手机 | 显示全部楼层
幸运星 发表于 2018-12-28 13:32
还要检查其他指标,感觉你所在的医院在噬血方面还是经验欠缺,糖皮质激素大多数对噬血无效,不能治本!

静脉滴注地塞米松,美罗培南,保肝护胃,口服环孢素,沙利度胺,钙片!网上查要用VP16没看见使用,这个药是一定要用吗?还是病情到什么时候才会使用
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 楼主| 发表于 2018-12-29 08:05 来自手机 | 显示全部楼层
参照图说,缓解是不是会治好???
Screenshot_2018-12-29-07-59-51-94.png
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-12-29 09:03 | 显示全部楼层
你如果想自己研究,一是我刚刚在群里发的“专家共识“,二是可以考虑买本老王的书(京东有售)。
对于轻症患者,可能用激素就能控制,大部分患者用94或04方案,大部分成人患者在友谊都用DEP(挽救方案)。
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