2岁5个月宝宝恙虫病引发噬血细胞综合征，停药9个月前来分享日记 —— 康复报到

Petal · 发表于 2023-5-18 15:18

   康复日记：恙虫病引发的噬血细胞综合征（发表于噬血细胞综合征之家病友论坛）

   何为恙虫？

   恙虫病又名丛林斑疹伤寒，是由恙虫病东方体（恙虫病立克次体）引起的急性传染病，系一种自然疫源性疾病，啮齿类为主要传染源，恙螨幼虫为传播媒介。病患者多有野外作业史，潜伏期5～20天。临床表现多样、复杂，合并症多，常可导致多脏器损害。本病起病急，有高热、毒血症、皮疹、焦痂和淋巴结肿大等特征性临床表现。严重者可因心肺肾衰竭而危及生命。

羌虫病图片.png

   记着是2022年7月16号，宝宝1岁8个月的时候，在打了两针疫苗-麻腮风+百白破两天以后突然发烧，一直以为是疫苗反应，就给宝宝喝水，一开始就是38度多，后面一直反反复复39度多，喂美林，物理退烧，降一点点后又开始高烧。

   7月18号那天下午突然去到40度，里面送到发热门诊，发热门诊医生说是病毒感染，Ｃ反高，其他血项正常。期间有告知医生，宝宝的左腹股沟有个红色点，发热医生看完说是痤疮（我很纳闷，小宝宝会有长这个在腹部，医生很不耐烦说跟你说是就是，也是这个后续我没有持续问其他医生，忽略了）

   7月22号宝宝精神不太好，手脚有皮疹，又去查血，血小板直接降到45，但是由于没有重视第一时间住院，当时发热门诊有说去住院有危险，但是还是隔天去看了儿科专家，专家开了2天的抗生素，没有任何作用。

   7月24号持续反复高烧感觉宝宝的精神更不好，烦躁，再次去急诊抽血，血小板数值32报危险值，其他血系也下降，紧急安排住院。

   当时有外院主任建议外送实验室查病毒基因测序，可以一次性了解是什么病毒感染，细菌感染。入院也跟住院医生建议，但是他们坚持先做本院的检查，25号先是确诊不明显川崎病，丙球冲击，仍然发烧未退，赶紧上激素，上完激素很快退烧。26号EB病毒出来结果阳性但是不高，医院怀疑是EB病毒引发噬血细胞综合征，已经有三系下降，肝大，脾大，铁蛋白升高，确诊噬血需满足5条，一直再找差的2条，所以建议了骨穿，同时也有脓毒血症，27号骨穿结果未发现噬血细胞，但有大量毒素，医生说没发现不代表没有，也可能已经影响神经，随即又进行腰穿。

   同时我们把检查结果也发给了广州中山肿瘤医院的教授，结果无法判定噬血，也是建议尽快做微生物测试，有严重的细菌感染而非病毒感染。在28号下午建议去ICU，手抖且心疼又必须撑着地签各种病危通知书，这时候医生终于开了外送实验室查病毒基因测序，SCD25、CD107A，基因检查，染色体检查的说明；去到ICU也进行了血浆置换。没有电话就是最安全的。

病原学检查结果.jpg

   微生物测序结果在29号出来，显示东方恙虫体感染和EB病毒感染，所有结果都明朗，医生立马用红霉素，宝宝30号血小板立马恢复到83，铁蛋白从接近5000到下降为700多；所有血系恢复；就在30号去找周敦华主任回来的路上，接到了ICU电话说宝宝可以下来普通病房；因为所有血项在用了红霉素之后都恢复了很多；很惊喜很感恩。

   （同时感谢亮哥的帮助：我在2022年7月28号加上亮哥，进入了噬血病友群。当时就医生怀疑的EB病毒相关噬血跟他沟通，亮哥立马建议去中山大学孙逸仙找周敦华主任或者方建培主任，他们是华南区的权威，我挂号30号去找了周敦华主任，把宝宝的病历拿给他，刚好她认识佛山市一的PICU大主任，立马打电话沟通宝宝病情，并且开药指导应用芦可替尼一天。很感谢亮哥的帮助，让我一直为宝宝争取最快的治疗时间和找最对的医生，最适合的方案)

   后续一直以红霉素治疗和激素减半，未有发烧，到8月5号停了激素，未有发烧，且铁蛋白408.9，证明找对了感染源且治疗有效。医生建议打半个月的红霉素主要治疗恙虫病，8月11号复查所有血系基本正常维度白细胞升高，12号复查EB病毒转阴。SCD25和CD107A，基因结果正常。对比去ICU之前有所上升，医生说这种情况可以排除原发，CD107A后续复查。
8月24号复查血项基本恢复正常，铁蛋白正常。9月7号复查血项全部恢复正常。

   后续10月份去复查SCD25和CD107a，结果比出院不好，但是宝宝没有任何不舒服，仅流鼻涕，也找周敦华主任看了结果，问了宝宝这几个月有没有感冒频繁，不舒服之类，宝宝都很正常。因为作为宝妈很担心，周主任也解释了恙虫病引发噬血，也是有免疫缺陷的可能，有些人原发性基因但是没有诱因，一生不会噬血发生；有些人一个环境因素也会影响引发噬血，目前国际上对噬血具体的原因除了总结了一些基因缺陷，也未知是否还有其他的，后面我跟周主任再次说了一下，宝宝当初还打了两针疫苗而且有麻腮风，不知道有没有影响，周主任才说那这个还得慢慢恢复免疫力了，没那么快。周主任开了复可托提高免疫力喝一个月，后续半年复查。连续复查2次都是没问题就不用担心了，目前当作正常宝宝养育就行，不用焦虑。

微信图片_20230518225703.png