5岁小孩eb病毒相关噬血细胞综合症，有巨细胞病毒，肺部真菌感染。最近eb病毒复阳了

XXMZE · 发表于 2023-5-22 17:57

   小孩今年3月10左右发烧具体哪天发烧的记不清了，那时我也没在家，开始以为只是普通的感冒发烧，去镇里的卫生所打了三天的退烧针，都没压制住，后又带到县城的人民医院治疗，检查出了EB病毒，之后就开始抗病毒治疗，用的什么药我不清楚，当时没想到有这么严重还在外面工作，治疗了11天中途有一两天没发烧的吧，总之治疗效果也不好。

   后又转到市里面的医院，市里的做了检查怀疑是血液病，问我们要不要做骨穿检查，当时我们都不敢相信，我们想要是血液病的话要做骨穿检查那就干脆转到大点的医院去了，我们当时也不知道应该转到哪个医院去，在医生的推荐下我们就转到了广州的珠江儿童医院在血液科住上了，之后就是一系列的检查，确诊eb病毒噬血细胞综合症之类的，那时小孩情况很不好，经过激素大量的冲击了3天小孩终于不发烧了，那时我们也放松了不少，以为孩子慢慢治疗就好了，没想到孩子体温只是平稳了五天就开始发热了，铁蛋白、C反一路高，铁蛋白达到一万多，血培养第一次没发现其它感染，又过了三四天体温还是控制不了，又血培养，这次发现了巨细胞病毒，医生说巨细胞病毒好治，我们又信了，应为对这些病都没有了解，在广州治疗的一个月时间中间有想过转院，是因为那时已经加入了噬血细胞综合症之家病友群了，对这个病也有一点了解了，跟医生说要转院，主任医生找我们谈话说现在噬血是控制住的，就是病毒方面，说现在换了方案了，所谓的换了方案应该就是上了vp16，有效果也没这么快提现，说北京那两天雾霾严重小孩现在这情况很容易感染其它的，后面又过了一个星期上了3只VP16体温还是没压制住。

   当时亮哥建议我们去找中山孙逸仙医院的方建培教授，我们当时想法很多，后面还是没去找，上了vp16之后没压制住体温，不管医生再说什么我们也转院了，北京友谊医院是我最想带孩子去看的，但是当时出于对孩子的情况，一下没法住进去就暂时到北京京都了，之后就是一路的治疗，到今天已经一个月了，来北京治疗以后各方面数据都有好转，但是治疗中，巨细胞一直没转阴，医生又说我们可能有免疫缺陷，要移植，后面又治疗了一个星期吧，巨细胞病毒跟eb病毒下来了，之后就是慢慢的降，一直降到血浆eb病毒转阴了，来这里我们没查过全血，看的eb病毒跟巨细胞都转阴了我们想孩子应该没有免疫缺陷吧。我们心情又放松了点，毕竟eb跟巨细胞都转阴了，没想到只是转阴了十天，5月18号检查结果eb病毒复阳了，1.5的3个方，我们刚开始心情没这么压抑这才十天又复阳了，到今天5月22号检查听了亮哥还有其他大佬的建议叫查eb病毒血浆跟全血，今天的检查结果eb血浆降到595全血的是3个方，我们这情况血浆复阳有多大机率能保守治疗？拜托各位大佬发表一下你们的看法？

亮哥 · 发表于 2023-5-22 19:28

先问下：现在肺部真菌感染控制住没有？

曾经的我们 · 发表于 2023-5-22 19:37

亮哥，现在肺部有所好转

曾经的我们 · 发表于 2023-5-22 19:51

亮哥发表于 2023-5-22 19:28
先问下：现在肺部真菌感染控制住没有？

亮哥，我们只能看到CT的检查结果，一直在用伏利康唑治疗肺部

微信图片_20230522194256.jpg

琦7205 · 发表于 2023-5-22 20:22

在地方查过EB吗？还是只有巨细胞？还有EB现在具体感染哪个细胞？并且现在伴有肺部感染，还是要积极治疗的！出来看病不能头铁！脑袋要灵光！尤其如果涉及到移植，更要好好抉择！

曾经的我们 · 发表于 2023-5-22 20:28

琦7205 发表于 2023-5-22 20:22
在地方查过EB吗？还是只有巨细胞？还有EB现在具体感染哪个细胞？并且现在伴有肺部感染，还是要积极治疗的！ ...

eb病毒淋巴细胞亚群，前两天叫医生做，医生说看这次载量高不高，不高就不做，现在免疫基因要过几天才出来，肺部一直有用伏利康唑，这两天改为口服的了

曾经的我们 · 发表于 2023-5-22 20:29

琦7205 发表于 2023-5-22 20:22
在地方查过EB吗？还是只有巨细胞？还有EB现在具体感染哪个细胞？并且现在伴有肺部感染，还是要积极治疗的！ ...

在当地查了一直有eb病毒

亮哥 · 发表于 2023-5-22 21:18

你家吃芦可替尼没有呢？

曾经的我们 · 发表于 2023-5-22 21:22

亮哥，现在还在医院，还没出过医院，明天查eb病毒亚群

曾经的我们 · 发表于 2023-5-22 21:23

亮哥发表于 2023-5-22 21:18
你家吃芦可替尼没有呢？

亮哥，卢可替尼一直有吃，早晚各一粒

胡文雅 · 发表于 2023-5-22 22:13

当时我们肺部也有感染，伏立康唑吃了一段时间，广州儿童医院不是很注重eb的检查，我们当时就没怎么检查，cd107a，nk那些在广州查了吗？

曾经的我们 · 发表于 2023-5-22 22:37

胡文雅发表于 2023-5-22 22:13
当时我们肺部也有感染，伏立康唑吃了一段时间，广州儿童医院不是很注重eb的检查，我们当时就没怎么检查，cd ...

没查，外送的广州只查了一个噬血基因，噬血基因没查出问题。北京这里查了一个免疫基因，要过几天才能出结果，还有就是明天才查eb亚群，SCD107那些说要等药物没用这么多，细胞升高了后查的话会比较精准，我也不知道有没有这说法

菜菜子12 · 发表于 2023-5-22 22:42

血浆临界阳性，五百多也不是很高了，铁蛋白的结果还好，如果需要移植的话，不妨去问下其他专家的意见，能不移植肯定是最好的

木易56 · 发表于 2023-5-22 22:53

Eb病毒现在弱阳性，铁蛋白正常，血常规在治疗期还算可以的，肺部感染在好转也挺好，现在最主要的就是需不需要移植，这个要非常谨慎，建议所有结果出来后，拿着资料，多去找几个权威医生判断下，比如友谊，儿研所，多咨询下，没坏处的。

曾经的我们 · 发表于 2023-5-22 23:18

木易56 发表于 2023-5-22 22:53
Eb病毒现在弱阳性，铁蛋白正常，血常规在治疗期还算可以的，肺部感染在好转也挺好，现在最主要的就是需不需 ...

是的，还是要等其它检查结果出来，

曾经的我们 · 发表于 2023-5-22 23:18

菜菜子12 发表于 2023-5-22 22:42
血浆临界阳性，五百多也不是很高了，铁蛋白的结果还好，如果需要移植的话，不妨去问下其他专家的意见，能不 ...

19号血浆复阳到3次方

亮哥 · 发表于 2023-5-23 10:19

我个人认为你家情况还是比较复杂，随便说几点：第一、家长在哪个医院都不放心，东想西想；第二、存在EB病毒持续感染，存在肺部感染，均治疗时间较长；第三、前期治疗效果不佳，北上后虽有好转，但EB病毒血浆出现弱阳性。

群里类似小病友情况，如果EB病毒血浆或全血持续阳性，在需要进一步治疗的情况，有些医生会采用二线方案，然后用芦可维持的，并做好配型移植准备。也有些医生会采用更保守的方案，只用芦可维持，以孩子免疫力自己恢复。如果后期再复发，那就直接移植了。具体如何诊治，请以医生结合孩子临床表现为准，祝好！

曾经的我们 · 发表于 2023-5-23 10:27

亮哥发表于 2023-5-23 10:19
我个人认为你家情况还是比较复杂，随便说几点：第一、家长在哪个医院都不放心，东想西想；第二、存 ...

多谢亮哥指点，我们也是想看看大佬们的观点，叫医生多查一些数据，应为我们很多数据没查，我们也做了配型，万一情况恶化就能直接移植