儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗经验分享（四）：确诊疾病

VWPFH · 发表于 2023-5-23 16:05

   当我的孩子在ICU迟迟无法确诊，内心的焦虑是每个经历的人都懂得，那种痛真的是无法用语言表达出来。都说男儿有泪不轻弹，但那段世间我真的哭了。开始的时候，我们还可以调整自己的心情。后面一张张病危签过，再加上天天听到医生说病情还在加重又迟迟无法确诊的时候，人的神经真的是绷不住了。

   那段世间我们做的只有两件事：等医生电话和网上找病友寻求帮助，直到后来找到这个噬血细胞综合征的病友论坛，我们的方向才更加明确。一路走来，感觉病友给我们的帮助真的很大：首先，病友有过同样的经历，会告诉我们现在是什么情况，接下来是什么情况，让我们不再像无头的苍蝇乱撞；其次，有同理心，还可以给我们以安慰；针对各种情况给了我们比医院还及时的解答，医院和医生也能根据情况给最准确的介绍，后面我们转院也是靠病友的介绍。我为人人，人人为我，这也是我想把我家的经历分享出来的原因。

   我们当时有几项指标反复的查，尤其是骨穿一周的时间做了四次，像SCD25的指标又不检查。我们在网上了解了这个指标后，跟我们当地医院建议也给我们查一下这个指标，医生说他们没有这个检查，我们提议外送，医院让我们自己找外送机构，不过后面还是给我们找了外送机构。结果出来后，医院又说他们不认这个指标，他们有自己的判断标准。孩子当时已经在ICU一周多了，情况还在持续恶化，大家说的八个指标满足五个了，医院还说不认，继续等进一步检查。

   那一刻我们心中的怨气一下子爆发了，跟医生吵了一架。吵完之后，我们一家也是后悔不已，当时害怕这次吵架会对孩子不利，而这次之后沟通孩子情况，医院也不打我老婆电话了，害的我们担心了好几天。后面无论什么情况，我们都心平气和的跟医院和医生去沟通，毕竟吵架是解决不了问题的，即使在我们后来转院的时候，跟医生也是做了充分的沟通。到了北京京都儿童医院我们跟医生的相处就更加注意了，因为我们已经了解了一个事实：没有一个医生不想他的病人能快点好起来的。

   我们后来的做法有意见及时反馈，全方面咨询，问有经验的病友，也抽时机问医生，一切为了孩子!