6岁6个月确诊EB病毒相关噬血，停化疗药和激素后的第一次检查结果

H.5488 · 发表于 2023-5-27 15:16

麻烦大家看看以下结果，5月26号医生叫停止化疗，停止激素，这是26号的检查结果，麻烦大家帮忙看看，谢谢大家。

春末yy夏初 · 发表于 2023-5-27 15:42

EB病毒不要测血清，测血浆更重要，停药了全血五次方还是比较高的，一般停药初期3-4次方比较正常，你们这个如果有条件到北京评估一下比较好，看看需不需要后续一些治疗，在家千万护理好！加油

H.5488 · 发表于 2023-5-27 15:51

春末yy夏初发表于 2023-5-27 15:42
Eb 病毒不要测血清，测血浆更重要，停药了全血五次方还是比较高的，一般停药初期3-4次方比较正常，你们这个 ...

好的，谢谢，有这个打算去北京评估

亮哥 · 发表于 2023-5-27 16:03

问下：血常规结果如何呢？

H.5488 · 发表于 2023-5-27 16:05

亮哥发表于 2023-5-27 16:03
问下：血常规结果如何呢？

已经上传血常规，亮哥，麻烦看一下，谢谢

亮哥 · 发表于 2023-5-27 16:14

H.5488 发表于 2023-5-27 16:05
已经上传血常规，亮哥，麻烦看一下，谢谢

   从你家血常规、肝功、铁蛋白结果来看，噬血是治疗缓解的，这点是非常好的，也建议再结合细胞因子、SCD25再看看，以得到更精准的治疗判断。不知道基因检查结果出来没有？这个也是很关键的。

   另你家EB病毒的结果，我个人认为不太理想，也不太精准。首先是EB病毒全血5次方，这是一个敏感值，有可能向好，也有可能向坏的。还有就是EB病毒血清弱阳，这个血清介于血浆与全血之间，不太好准确判断的。建议是完善EB病毒血浆及全血结果，因为现有的全血结果过高，也建议同时做个EB病毒淋巴细胞亚群的检查，以更精准明确的判断EB病毒的治疗效果。

   为啥要精准检测，因为即使噬血缓解，如果EB病毒处于活动范围，那是可能再次激活噬血的。所以，我们常说检查评估一定要精准，才能更有利于停药与愈后的判断。具体请以医生评估判断为准，祝好！

H.5488 · 发表于 2023-5-27 16:21

亮哥发表于 2023-5-27 16:14
从你家血常规、肝功、铁蛋白结果来看，噬血是治疗缓解的，这点是非常好的，也建议再结合细胞因子 ...

基因检测做了，医生说没问题

琦7205 · 发表于 2023-5-27 16:31

楼上大佬该总结的都总结了，我说一下EB病毒吧，EB病毒血清值不是很客观，需要血浆跟全血，另全血刚停疗五次方，有点高；跟我家当初情况很像，我们当初就是5次方完全停疗停药的，然后我不放心我们北上评估的！评估时医生也说，5次方很危险，复发的几率还是很大的！所以建议如果情况允许还是考虑北上评估一下！祝好！