4岁3月宝贝确诊嗜血细胞淋巴组织细胞增生症，麻烦大佬看下报告？

美美姐 · 发表于 2023-5-29 13:03

宝贝2023年4月22号确诊嗜血细胞综合征，5月11号出院，4月26日开始行CCCG－2018－HLH化疗高危组方案行免疫抑制治疗，至今己化疗5次，今天检查空腹血，B超，B超显示肝脾稍肿大，淋巴结稍肿大，淋巴细胞绝对计数结果还没出来，麻烦各位大佬帮忙看看报告？

亮哥 · 发表于 2023-5-29 13:21

你家已经治疗5次了，我想先问下：你家诊断是什么原因引起的噬血？还有就是现在除了走疗，其他口服药物还有哪些？

美美姐 · 发表于 2023-5-29 13:31

亮哥发表于 2023-5-29 13:21
你家已经治疗5次了，我想先问下：你家诊断是什么原因引起的噬血？还有就是现在除了走疗，其他口服药物还有 ...

医生没说是什么引起的，现在吃芦可替尼一天两次，一次半片，碳酸钙半片，甲泼尼龙二片

程程52 · 发表于 2023-5-29 13:34

你们也是在重医儿童医院看的呀，我们之前也是在那里看的，都化疗了五次了？没有说是什么原因引起的吗？

美美姐 · 发表于 2023-5-29 13:38

没说，基因结果出来了没问题，你是一直在重庆治疗的是不

听涛观海 · 发表于 2023-5-29 14:02

这些结果看着还行啊，免疫和凝血正常的，铁蛋白也快恢复正常了

美美姐 · 发表于 2023-5-29 15:41

听涛观海发表于 2023-5-29 14:02
这些结果看着还行啊，免疫和凝血正常的，铁蛋白也快恢复正常了

谢谢

菜菜子12 · 发表于 2023-5-29 15:49

检查还可以，铁蛋白略高一点，免疫球蛋白也是正常的，肝脾和淋巴结肿大是比较常见的，需要时间恢复

成塔刘文俊 · 发表于 2023-5-29 16:20

观察，注意孩子后期状态。因为你这个病因还没确定

美美姐 · 发表于 2023-5-29 17:04

菜菜子12 发表于 2023-5-29 15:49
检查还可以，铁蛋白略高一点，免疫球蛋白也是正常的，肝脾和淋巴结肿大是比较常见的，需要时间恢复

哦，好的，谢谢

美美姐 · 发表于 2023-5-29 17:05

成塔刘文俊发表于 2023-5-29 16:20
观察，注意孩子后期状态。因为你这个病因还没确定

嗯，好的谢谢

亮哥 · 发表于 2023-5-29 20:48

美美姐发表于 2023-5-29 13:31
医生没说是什么引起的，现在吃芦可替尼一天两次，一次半片，碳酸钙半片，甲泼尼龙二片

   噬血的诱因是相当关键的，一定需要辨别。如果确实找不到的，才暂定为不明原因噬血，而且都还需关注减停药的后期情况。

   再说铁蛋白结果略高一点的情况，个人认为影响不大的，随诊即可。其他肝功略高的情况，估计与口服药物略有关系，也是随诊即可。

   其他就看后期诊治情况了，建议还是咨询医生，询问下诱因。另需记住八周评估，以避免过度治疗。具体请以医生医嘱为准，加油！

美美姐 · 发表于 2023-5-29 22:11

亮哥发表于 2023-5-29 13:21
你家已经治疗5次了，我想先问下：你家诊断是什么原因引起的噬血？还有就是现在除了走疗，其他口服药物还有 ...

好的，星期三要去挂门诊，咨询下医生

麦麦2021 · 发表于 2023-5-30 19:15

查病因，排除原发、病毒、感染等原因是关键，当然也有不明原因的噬血。治疗期间要精心护理，切勿当普通孩子带着，避免感染之类。