成人EB病毒相关噬血细胞综合征，移植后20个月啦！祝大小朋友六一儿童节快乐！

番茄你个西红柿 · 发表于 2023-6-1 07:34

   哈喽，各位病友们，不知道你们现在处在什么样的治疗阶段呢？是刚确诊时的迷茫，还是治疗期的痛苦，亦或是康复期的无聊。我

   现在就处于第三阶段，闲在家里，每天就是遛遛弯，睡睡觉，吃吃饭，玩玩手机，似乎提前过上了老年退休生活。偶尔会翻一下群消息，会看到很多病友和家属都很焦虑，面对着这罕见的疾病，简直像无头苍蝇一样，害怕，担心，迷茫。我想说，我也是从这样的时期过来的呀。

   回顾整个治疗过程，我也不算很顺利的，2021年5月发病，20岁的青春与病魔抗争。在移植前化疗期噬血细胞综合征就反复好几次，还好幸运渡过并移植回输。移植后的排异感染也都有，但是好在医生处理及时，没有造成什么严重的后果。因此在就医过程中身体哪里不舒服一定要和医生及时沟通，千万千万不要掉以轻心，饮食方面也要控制，不要因为一时的口腹之欲，酿成不可挽回的后果，多休息多睡觉，让身体保持在一个良好的状态，这对治疗也是会有好处的。

   思来想去最重要的一个环节应该就是医生和医院的选择吧。要选择一个专业的医院，才能对症治疗。因为这个病少见，地方医院可能治疗经验不足，不能给予很得当的处理。像我自身，最开始在的医院它就是查不出来我什么毛病，只知道抗感染退热，从里到外都给我查了一遍，也无法确诊。好在后来遇到了非常专业的医生，感谢他们救我于水火之中，等我移植满五年必须给医生安排一下锦旗！

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   最后，想和患者们说保持一个良好的心态，因为事已至此，你再不开心也无法挽回，你的疾病已经生成，我们要做的只能是勇敢面对，积极治疗，坚强的为自己为家人为朋友拼一把，你经历的痛苦我们过来人都经历过，但是一时的痛苦又怎么样呢，它终究会过去，打不倒我们的都只会让我们更坚强!

   就说到这啦～希望各位病友们所遇皆良医!

   祝早日康复，天天开心！祝各位大小朋友六一儿童节快乐！