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噬血细胞综合征之家

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成人2014年开始确诊nkt淋巴瘤,到昨天怀疑嗜血

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发表于 2023-6-6 12:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       38岁成人,2014年确诊nkt淋巴瘤,经历了化疗18次加自体移植后复发。2016年4月尝试pd1治疗,效果不错,一直维持到今年,淋巴瘤有反复,但是只要在标准时间用药又会好转,也许是一直在和淋巴瘤共存!疫情放开阳了以后一直咳嗽不好,2023年3月底出现第一次发烧,做了CT,显示纵隔淋巴结肿大,那个地方原来淋巴瘤的时候也有过,不过化疗过程中就没问题了,只剩下没有没有活性的小淋巴结。3月CT显示淋巴结增大增多,当时以为还是淋巴瘤,立马标准时间用pd1,一个月后查CT,发现右肺中叶段支气管狭窄致右肺中叶阻塞性肺炎,期间还做了一次支气管镜,肺部冲洗泡液外送显示有真菌和EB病毒,半个月前第一次开始发烧,C反应蛋白最高达到120,医生当作肺炎治疗,期间温度正常了3到4天,C反应蛋白下降到46,到上周六开始每天发烧,最高39.7,喝美林退烧,每天重复!昨天去上海看了一下淋巴瘤医生,看了pet淋巴瘤复发不明显,听他的意思就是怀疑嗜血细胞综合征或者慢活EB之类的病情,因为我本身nkt淋巴瘤和EB病毒相关!今天早上在上海肿瘤抽血,目前出来3项结果,麻烦大神看一下以下检查报告,另外一张是最近的凝血报告。


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发表于 2023-6-6 15:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
怀疑噬血的话要检查下噬血的指标,铁蛋白,scd25,细胞因子,nk细胞活性等检查,也要完善eb病毒的检查,eb病毒全血和血浆的病毒量和eb病毒感染的淋巴细胞亚群情况,目前看铁蛋白是比较高的
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 楼主| 发表于 2023-6-6 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
菜菜子12 发表于 2023-6-6 15:07
怀疑噬血的话要检查下噬血的指标,铁蛋白,scd25,细胞因子,nk细胞活性等检查,也要完善eb病毒的检查,eb ...

EB病毒查了,要5个工作日才有结果!刚看了有一个新的数据出来了,麻烦大佬再给看一下
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发表于 2023-6-6 16:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家凝血结果不正常;肺泡冲洗病原学基因检测有普雷沃菌属和EB病毒感染;肝功结果个别小项略高和较高,说明有一定的问题;血常规结果相对正常;铁蛋白结果略高,但是结合细胞因子结果的白介素6来看(噬血小项是正常的),结合以上几个检查来看,主要还是感染导致的,暂时还没有达到噬血细胞综合征的诊断标准(以上上传的检查不符合噬血,但是噬血每天的指标变化很快哈,不排除第二天就噬血了)。当然,建议结合其他噬血指标和体征综合判断下是否有噬血倾向哈。

       另我个人认为你家情况还是很严重的,因为肺泡冲洗病原学基因结果存在EB病毒感染,而且丰度相当的高,说明肺部EB病毒感染相当严重。建议做下EB病毒相关全套的血液检查,以得到更明确的感染结论。还有一个,建议对2014年的病理活检白片进行复诊,如果还能借出来,尽快去找下北京友谊医院病理科张燕林主任进行会诊下,以看下病理组织的EB病毒感染情况。以上几点检查都是排除慢活EB的。

       还有一点,我看你在简述中说了一点,淋巴瘤自确诊以来一直合并EB病毒感染吗?  
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 楼主| 发表于 2023-6-6 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
亮哥 发表于 2023-6-6 16:23
你家凝血结果不正常;肺泡冲洗病原学基因检测有普雷沃菌属和EB病毒感染;肝功结果个别小项略高和较 ...

感谢亮哥!我这一张是当时请北京友谊医院周晓鸽做的病理。EB病毒这次也查了,但我不知道是不是全血还是全浆,5个工作日有结果!nkt淋巴瘤本身和EB病毒正相关,以前治疗的时候EB病毒也是有时高,有时阴!


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发表于 2023-6-6 16:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
WQOIR 发表于 2023-6-6 16:41
感谢亮哥!我这一张是当时请北京友谊医院周晓鸽做的病理。EB病毒这次也查了,但我不知道是不是全血还是全 ...

       这个复诊结果确实是NK/T淋巴瘤,但是如果存在EB病毒感染,对全血、血浆、亚群的检查结果尤为关键,感染次方数,感染哪个细胞,这些直接影响着愈后。先看EB病毒的检查结果吧,很重要的!
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发表于 2023-6-6 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
WQOIR 发表于 2023-6-6 15:32
EB病毒查了,要5个工作日才有结果!刚看了有一个新的数据出来了,麻烦大佬再给看一下

噬血相关的细胞因子是基本正常的
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