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噬血细胞综合征之家

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麻烦大神们帮忙看看孩子现在处于什么阶段,慢性EB病毒感染能否自愈?非常感谢。

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发表于 2023-6-11 07:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       宝宝6周岁,2022年10月查出有EB病毒感染,医生给我说是慢性EB病毒感染,医生建议吃阿昔洛韦,吃了二个月,后面复查医生说暂停。同时有去看中医,吃了二个月的中药,今年5月开始扁桃体化脓,第一次挂水三天就好了。第二次用了激素,才退的烧,扁桃体化脓才下去。第三次,扁桃体化脓后面转变支气管肺炎,烧了9天,后面三天加伐昔韦挂水7天,目前还在做雾化,吃消炎药和伐昔洛韦,咳嗽药。后面挂专家号,今年3月份复诊时候,医生说走向好转了,3、4月份没生病,我真的认为好了。复查了三次,附上今年和去年的EB病毒检查结果,还有发烧的次数记录,想问问孩子现在是个什么阶段了?后期能否自愈?请大佬们帮忙看看。


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发表于 2023-6-11 10:08 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
      先问下:对肿大的淋巴结有没有进行过病理活检?
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 楼主| 发表于 2023-6-11 10:31 | 显示全部楼层 中国上海
没有做淋巴结活检。
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发表于 2023-6-11 11:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我觉得你家这个情况啊,从几个重点上来看,是不理想的!第一、EB病毒全血持续高次方,而且血浆这次也是阳性,感染时间较长。第二、持续的口腔溃疡及扁桃体发炎,持续阶段性发烧;第三、颈部淋巴结有融合;

       从以上三点来看,我个人认为你家情况可能不是慢性EB病毒感染的问题了,而大概率是慢性活动性EB病毒感染的前期,现在属于一个疾病的进展期。个人建议监测EB病毒全血及血浆,并必须对EB病毒淋巴细胞亚群进行检查,看下孩子到底感染的哪个细胞。另有个关键情况,孩子口腔及扁桃体感染频繁,需结合淋巴结的情况,咨询医生是否对其中部位进行活检,以判断EB病毒是否感染组织。一句话:需要EB病毒方面权威医生更精准的专业检查!

       现阶段不是讨论孩子能不能自愈的时候,而是需要辨别孩子到底哪种疾病的时候。具体请以医生临床判断为准,如果当地医生经验不足,建议还是尽快北上全面检查评估,以避免耽误孩子病情。当然,不是慢活EB是最好的结果哈,但是我个人认为大概率还是慢活EB的进展期。需要家长高度重视!祝好!
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发表于 2023-6-11 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
凡是上海的病友,我都一律建议北上!去北京!千万不要再回上海的医院折腾了。我家就是例子,在地方医院折腾了,后来及时去北京找了北京友谊医院王晶石主任,现在停药观察了。
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发表于 2023-6-11 12:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
别在上海了,我们成都到了北京,你现在我看觉得没控制住eb,病理活检结果没有,eb反复,中药最好就别考虑了,对这个病的诊断不好。到北京友谊医院直接评估一下最好。淋巴分选感染哪个细胞,还有病理活检等,才能把病因分析到。
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发表于 2023-6-11 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2023-6-11 11:46
我觉得你家这个情况啊,从几个重点上来看,是不理想的!第一、EB病毒全血持续高次方,而且血浆这次 ...

好的,等他这次好了,去北京在详细检查看看。
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发表于 2023-6-11 12:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
成塔刘文俊 发表于 2023-6-11 12:03
别在上海了,我们成都到了北京,你现在我看觉得没控制住eb,病理活检结果没有,eb反复,中药最好就别考虑了 ...

好的,谢谢建议。
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发表于 2023-6-11 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
成塔刘文俊 发表于 2023-6-11 12:03
别在上海了,我们成都到了北京,你现在我看觉得没控制住eb,病理活检结果没有,eb反复,中药最好就别考虑了 ...

好的,谢谢建议。上海现在实在找不到人治疗这个病。
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发表于 2023-6-11 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
术业有专攻
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发表于 2023-6-11 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
慢活还是比较麻烦的,而且确诊需要谨慎,不如一步到位上北京友谊。早确诊早干预。加油祝好
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发表于 2023-6-11 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
如果是慢活的话,自愈应该是很难的,需要通过治疗才能痊愈,而且也很麻烦,能去北京最好,完善eb病毒相关的检查
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 楼主| 发表于 2023-6-11 20:10 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2023-6-11 18:20
如果是慢活的话,自愈应该是很难的,需要通过治疗才能痊愈,而且也很麻烦,能去北京最好,完善eb病毒相关的 ...

谢谢各位的建议,我准备等他这次肺炎好了在去北京。
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发表于 2023-6-12 08:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
你家这个病毒一直是高次方,确实比较棘手。上海大陈静治小白还行,其他真不行。北京首选
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