女儿确诊慢活，准备转院。

陶云 · 发表于 2023-7-4 17:46

      大家好，我家女儿从2020年7月份因咳嗽，喉咙痛、间断发烧21天，肝脾肿大，心腔积液，在医院治疗，吃了半个月环孢素，泼尼松，地塞米松，每天点滴护肝护胃的液，治疗27天病情好转出院，诊断EB病毒单核细胞增多症(重型)。

      隔半个月后复查EB病毒量小于400了，后来4个月后又是发烧，咳嗽，头痛，喉咙痛，一查EB病毒4次方，但就在医院输了3天阿昔洛伟和止咳化痰头孢的液，病情好转出院了，就这样一年要发烧3一4次，有时候发烧咳嗽就没去医院，也没有做检查，在家吃3一5天药又好了，就让她去读书，如果三天左右还发烧就去医院住院了，也是查EB病毒有时候是3次方的4次方，但肝脾不大，心腔也不积液，也是打更昔洛韦和头孢就好了，就这样一年复查2次，没症状复查EB病毒是正常值。

      就今年5月3号突然脖子手臂和腿上长大小不一样的疹子，有红有痒好硬中间有个小黄疱，过了两天就有点烧38.5度，吃了退烧药体温降到正常了，去看皮肤科说是丘疹性荨麻疹，开了一点抗过敏的药和激素软膏，用药后疹子就没那么痒了，后来过4天后又发烧，一爪疹子越爪越多，就在家吃了一点头孢和小柴胡，浦地蓝口服液和退烧药，隔2天又没事了，但疹子一爪又出来几个，到5月25号就在湖南省人民医住院，查EB病毒4次方，脾发45，转氨酶198，但不发烧，没有什么不舒服，就是皮疹痒，到第5天孩子说心口有点闷，有时像针一样刺痛10多秒就好了，头有点晕，心跳快，就当晚又发烧了，第二天检查，是窦性心劫过速，Ⅱ度1型房室传导阻滞，就每天输液护肝护胃护心的药，还吃输酶Q胶囊，和泼尼松片，钙和维生素D滴剂胶囊，病情好转出院继续吃药，5月10号出院。

   5月13号在家晚上突然头痛，心痛闷厉害，就开始发烧，有点呼吸困难，马上进到我们县城医院急诊室，马上上心电图，和输液，吃了一粒心痛药，隔了2个小时慢慢烧退，率也降到120左右，第二天又来到省人民医院住院，查EB病毒4次方，C反应蛋白升高，身上皮疹又多了很多，做了皮肤活检EB病毒阳性，淋巴细胞群，CD3十CD4细胞(CD4十T细胞)8.5E十03，CD3十CD8十细胞(CD8十T细胞)1.0E十04，CD3十CD19细胞(B细胞)2.4E十04，CD56十细胞(NK/NKT细胞)8.4E十05、转氨酶升高，肝脾肿大，5月17号开始吃环孢素，和泼尼松，到5月22号晚上突然头巨痛，血压升高，医生给血压药后，头慢慢缓解，血压也慢慢降到120左右，第二天查环孢素浓度还好，过了两天也是晚上同样头巨痛，吃药后缓解，医生就要我停了环孢素，后隔2天还是晚上头巨痛，吃药缓解，第二做CT是正常的，脑电波也正常，做了腰穿，脑脊液EB病毒3次方，骨穿正常，诊断为慢性活动性EB病毒，医院要我们转院去别的地方看看。

   不知道大家对慢活EB有什么经验可以谈谈？

听涛观海 · 发表于 2023-7-4 20:33

诊断为慢性活动性eb病毒感染，那就基本上属于移植算是最有效的方法了，去更高级的医院治疗吧，找最专业，经验最多的

媚笑嫣然 · 发表于 2023-7-4 20:42

建议上北京给孩子找更专业的医院医生，目前这种病北京最权威。慢活基本只有移植。但是也有保守治疗的。这个主要看医生经验确定是否需要移植，地方医院经验不足。我同病房的慢活病友九岁孩子已经移植了，现在病毒已经全转阴了。既然选择转院一步到位。孩子少受罪。

成塔刘文俊 · 发表于 2023-7-4 20:44

如果确诊慢活eb，那就找最专业的医疗团队。加油

。5466 · 发表于 2023-7-4 20:58

想问一下病理有没有送北京西城友谊医院找张燕林会诊过。确诊慢活的都是一路坎坷，也不知道是耽误了多久。但好在也不是说无药可救，孩子们移植的成功率还是很高的，一定要找专业的团队。祝好

冷玲 · 发表于 2023-7-4 21:19

我家孩子17岁，跟你女儿一样的病，现在在北京友谊医院移植。看你家这报告数据，也只有移植才可能治愈。找到专业团队进行治疗，还是有很大概率可以治好的，您要有信心，加油！

守护+珍惜=完美 · 发表于 2023-7-4 21:25

我女儿九岁多了，在当地确诊EB病毒噬血细胞综合征，EBV淋巴增殖性疾病，确诊后就赶紧去北京找王昭教授了，我们是6月16号进仓，6月17号输液，6月27号回输造血干细胞，7月3号回输后第一次外检EB病毒载量，检查结果显示已全部转阴，看噬血还是要来北京。

陶云 · 发表于 2023-7-4 21:37

。5466 发表于 2023-7-4 20:58
想问一下病理有没有送北京西城友谊医院找张燕林会诊过。确诊慢活的都是一路坎坷，也不知道是耽误了多久。但 ...

病理没有送北京，我们那医院说是要做移植，都配型了有全相合的供者，就后来吃了环孢素几天后，有三次头巨痛，医生就找我谈话说我家小孩可能环孢不耐受，说以后移植会很困难，因为要上大剂量化疗，主任说不提担误小孩，让我们去别的地方看看，谢谢关心

亮哥 · 发表于 2023-7-4 21:47

陶云发表于 2023-7-4 21:37
病理没有送北京，我们那医院说是要做移植，都配型了有全相合的供者，就后来吃了环孢素几天后，有三次头巨 ...

既然当地医院都让去上级的医院了，那你家就商量斟酌下北上。毕竟这个慢活EB疾病去权威医院诊治，相关医院医生的经验较多，虽然整个治疗过程也会存在危险性的，但同步也是会提高成功的几率，祝治疗顺利！具体请以医生临床判断为准，加油！

陶云 · 发表于 2023-7-4 21:57

守护+珍惜=完美发表于 2023-7-4 21:25
我女儿九岁多了，在当地确诊EB病毒噬血细胞综合征，EBV淋巴增殖性疾病，确诊后就赶紧去北京找王昭教授了， ...

我看这上面贴子诊断后都是去北京友谊医院，想问一下去友谊医院到能当时进到住院吗？谢谢你们给出的意见

菜菜子12 · 发表于 2023-7-4 22:03

慢活的话，北京经验多些，可以北上看看，去挂号看门诊，开住院证，一般都能住院的

PBEPF · 发表于 2023-7-4 22:04

请问一下一般发烧都是多少度呀？

亮哥 · 发表于 2023-7-4 22:25

陶云发表于 2023-7-4 21:57
我看这上面贴子诊断后都是去北京友谊医院，想问一下去友谊医院到能当时进到住院吗？谢谢你们给出的意见

首先，我们是全国病友群，每个地方的病友都有。现阶段相对复杂的噬血及慢活EB病友会考虑选择北上，以得到更精准的检查及治疗，以增加治愈的概率。另权威医院一般都要等待，具体你可以问问病友群，一些群里的病友在北京，相关就诊信息更直接清晰。

陶云 · 发表于 2023-7-4 23:04

PBEPF 发表于 2023-7-4 22:04
请问一下一般发烧都是多少度呀？

有时候发烧38度左右物理降了温可以退到正常，有时候她说头痛，全身发冷体温就在上升至39度至40度，吃布洛芬才慢慢退，隔6到8小时又烧，谢谢亮哥，谢谢病友们的关心。

PCDEE · 发表于 2023-7-6 11:42

患病三年期间检查是血浆一直三四次方，还是全血？血浆的话说明病毒一直说活动的。脑脊液里面有病毒还是需要注意的。亚群里面nk细胞感染比较严重，要注意防止蚊虫叮咬，不然很容易发烧

NBQZG · 发表于 2023-7-10 23:19

如果当地医院这样说估计就是治疗把握不大，建议尽快转。

WVCPO · 发表于 2023-9-25 10:13

请问一年烧3-4次肝功正常么？淋巴细胞高不高？DNA4次方指的是血浆吗

陶云 · 发表于 2023-10-15 21:25

WVCPO 发表于 2023-9-25 10:13
请问一年烧3-4次肝功正常么？淋巴细胞高不高？DNA4次方指的是血浆吗

有时候发烧就在家里卖点药吃了，二三天又好了，没事就读书去了，就没有做检查，有时候发烧四五天就去住院，查EB血将3次方的4次方，等病毒好转血将EB又转阴，但肝功能是正常的，不知道这个病这么厉害

WVCPO · 发表于 2023-10-16 15:36

陶云发表于 2023-10-15 21:25
有时候发烧就在家里卖点药吃了，二三天又好了，没事就读书去了，就没有做检查，有时候发烧四五天就去住院 ...

希望孩子顺利康复！

WVCPO · 发表于 2023-10-16 17:18

我想问一下孩子的抗体正常吗？比如igm和早期抗体eaigg是阳性吗？