四岁男孩EB病毒导致噬血，且T细胞感染，是否还可以保守治疗？

赢暉 · 发表于 2023-7-19 08:31

我家孩子今年4月确诊了EB病毒相关噬血细胞综合征，经过了八周的依托泊苷的化疗，噬血得到了控制，但是血液中的EB病毒值并没有转阴，而且T细胞中也存在EB病毒，目前在天津儿童医院住院，最近几周一到周末就会发烧两三天，血象也看不出什么异常、孩子除了发烧也没有其他症状，大夫说T细胞中很难清除，而且现在患病也满三个月了，怀疑是转成了慢活EB，让我们去咨询一下可以做移植的医院，我们也正准备去北京的医院再给孩子评估一下，请各位大佬也帮忙看看？这是最近一次送到外检的报告。

菜菜子12 · 发表于 2023-7-19 10:29

发热是几度，看这些结果还可以，细胞因子，scd25都是缓解的，eb病毒血浆也是阴性的，能去北京评估下也好

赢暉 · 发表于 2023-7-19 11:47

菜菜子12 发表于 2023-7-19 10:29
发热是几度，看这些结果还可以，细胞因子，scd25都是缓解的，eb病毒血浆也是阴性的，能去北京评估下也好

这是我们化疗八周以后的结果，前几周是化疗结束一个月之后开始不间断的发烧，一到周末就烧两天，最高到38度4，血象上也看不出原因，也没有其他症状，大夫就说预判可能是跟EB病毒有关，说T细胞不好清除，担心是转成了慢活EB，是准备家长先去北京咨询下再带孩子去评估，因为我们当时噬血发作时中枢神经受累，现在还没康复，不能说话也不能坐起来

亮哥 · 发表于 2023-7-19 21:09

赢暉发表于 2023-7-19 11:47
这是我们化疗八周以后的结果，前几周是化疗结束一个月之后开始不间断的发烧，一到周末就烧两天，最高到38 ...

我说下重点：你家现阶段看，噬血主要指标还好，但是白介素6和8高，需要考虑感染的问题，不知道做病原学基因检测（外送检查）没有？以排除下感染源。另孩子的EB病毒相关结果并不算高，类似儿童基本上都是全系细胞感染EB病毒的。

你家关键问题是中枢神经受损，需要结合基因检测及免疫功能学结果来判断下原因。还有就是脑部核磁结果如何？脑脊液是否有EB病毒感染？这些都是关键。具体家长要斟酌考虑，看是否去更权威的医院，以全面检查判断原因。加油！

赢暉 · 发表于 2023-7-19 21:42

亮哥发表于 2023-7-19 21:09
我说下重点：你家现阶段看，噬血主要指标还好，但是白介素6和8高，需要考虑感染的问题，不知道做 ...

先谢谢您的回复，我们噬血时有送过外检去检验是否是基因问题，结果不是基因的问题，另外，噬血时确实脑脊液里也有EB病毒，经过几次化疗后就清零了，清零以后也还是每周做了一次腰穿，化疗期间加上化疗结束后一共做了十四次，本来说做十六次，后来大夫说脑脊液里早就清零了就没做最后的两次，脑核磁在化疗结束之前一共做过三次，大夫说不是特别好，变化不大，化疗结束以后康复的这一个月感觉还不错，本来想再做一次核磁的，孩子不配合到里面就醒也不闭眼，就没做成，我上传一下最后一次核磁的报告吧