1岁3个月宝宝原发性嗜血复发，激素治疗10天后，又发烧了

芯界

7月11日开始上的地米和美平，目前没有用Vp16。治疗十天，本来说这两天孩子稳定转到北京做移植准备，昨天又开始高烧了，同天早上查了血，铁蛋白从1200降到300，血小板起来了，血红蛋白变化不大，凝血功能正常的，肝脾肿大一直没有缓解，发烧前一天我有点嗓子痛，医生就怀疑病毒感染了传染给了小孩，但不确定。焦虑，不知道是什么原因引起发烧，是嗜血没控制住还是什么啊？很焦虑，各位大佬帮我分析一下呢！

亮哥

       从现有上传的结果来看，铁蛋白结论基本上是正常的。血常规结果体现病毒感冒感染之类的。另肝功较高，需要积极对症处理。总的来说，我个人更倾向于你家是病毒感冒类。但是因为你家是尚在治疗期，有时候一个小感冒都会导致病情进展，所以，一定要小心，尽快治疗感染，以避免病情复发。具体请以医生医嘱为准哈，加油！

菜菜子12

噬血指标稳定的话，可能是存在感染，另外肝功能比较高，要对症治疗了

王波71

一句话：原发的尽早移植

ZGWZU

亮哥 发表于 2023-7-21 23:37
从现有上传的结果来看，铁蛋白结论基本上是正常的。血常规结果体现病毒感冒感染之类的。另肝功较高 ...

我家宝宝18个月的时候高烧不退，4月底查EB一直都是阴性，5月初查EB igm是38  显示弱阳性，但是DNA无扩增，这属于EB感染吗？也是噬血综合症

住在海边

有用卢可替尼吗

住在海边

小孩现在怎样，我家也是这个基因后面吃的卢可缓解，后面移植的

芯界

住在海边 发表于 2023-7-25 19:25
小孩现在怎样，我家也是这个基因后面吃的卢可缓解，后面移植的

没有，现在只用了激素和美平，还在等结果，看北京专家给什么治疗方法

芯界

亮哥 发表于 2023-7-21 23:37
从现有上传的结果来看，铁蛋白结论基本上是正常的。血常规结果体现病毒感冒感染之类的。另肝功较高 ...

谢谢

芯界

王波71 发表于 2023-7-22 22:21
一句话：原发的尽早移植

正在准备了

芯界

菜菜子12 发表于 2023-7-22 15:37
噬血指标稳定的话，可能是存在感染，另外肝功能比较高，要对症治疗了

好的，谢谢

住在海边

芯界 发表于 2023-7-27 23:43
没有，现在只用了激素和美平，还在等结果，看北京专家给什么治疗方法

这个除了移植没有其他方案，供者找到了吗？

芯界

住在海边 发表于 2023-7-28 10:44
这个除了移植没有其他方案，供者找到了吗？

正在找，父母的也在配型

住在海边

这个基因引起的噬血病例太少了，我估计全国最多也就十来例，有时间可以多交流

芯界

嗯嗯，好的

芯界

住在海边 发表于 2023-7-28 10:44
这个除了移植没有其他方案，供者找到了吗？

你们当初上化疗没，上几个疗呢，还是直接吃芦可就维持到了移植啊

住在海边

正常上疗，多维持了两三次吧，后面吃地米和卢可