快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2432|回复: 17

非常高兴,5岁女儿停药10个月,EB病毒终于转阴了!

[复制链接]

8

主题

62

帖子

1157

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1157
发表于 2023-8-11 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
       不知道该怎么来形容现在的心情,看到刚才EB病毒结果转阴的那一刻,赶紧丢下手中的烫人的砖,想着和大家来分享分享。开心高兴?终于可以揍娃了,之前的一段时间劝自己忍着忍着,她还在康复呢,舍不得揍,我这终于可以不用忍了,可以开揍了(当然是开玩笑,揍还是舍不得揍的)这是历经了快一年吧,可恶的可怕的EB病毒,上次复查还是2月份,当时看着娃精神状态都挺好的,就没有挂于洁的号,直接挂了个血液科的普通门诊,我觉得那个医生也挺好的,又是触诊,然后看得也很细致,当时开单检查eb病毒还是3次方,然后医生说没事,就暑假的时候再去复查看看eb病毒就行,然后该上学就上学,该和小伙伴玩就和小伙伴玩,就当她是个普通的孩子,正常生活,不要另眼相看,我清楚的记得这是当时医生给我说的话。
      
       然后我就开始佛系了,把她送到幼儿园去开始上幼儿园了,紧接着来的就是,三月一次医院,四月一次医院,五月、六月都去医院,要么细菌感染要么又是病毒感冒,平均每个月都要去一趟医院,基本上他们班上有小朋友感冒她躲不过,她一有症状我也是立马就带去医院查血常规,当时我都在想要干脆不忙着去读幼儿园,再缓缓,但是我一个医生朋友说,总要去适应的,总要去增强免疫力的,加上孩子自己也想去幼儿园上学,喜欢和班里的朋友们一起玩,直到7月,稍微有点咳嗽,也自己带着药背着书包依然去幼儿园读书,那一刻真的又开心又心疼,开心她终于好像有长大那么一点点了,又担心害怕在幼儿园里咳嗽加重了,真是矛盾。期间一直感觉我都很佛系,也没有刻意给她做饭了,就是稍微有一点点咳嗽感冒之类的还是会很紧张。


       直到到了8月,暑假了,一直记得医生说的暑假去复查看看,在这之前还特意问了亮哥应该复查些什么项目,血常规、肝功、铁蛋白、EB病毒,昨天是爸爸带着去医院看医生的,娃竟然吃了早餐去的,医生就只开肝功和EB病毒的项目,连血常规都没有开,因为吃了早饭,肝功也没得做,就只开了个EB病毒,这正合了娃爸的心意,他看着娃抽那么几管血估计心疼惨,然后开始了这等待结果的漫长的两天,终于刚刚看到结果出来的那一刻,终于转阴了,这种心情如释重负一样,感觉今天的阳光都特别耀眼,也感觉今天的砖都特别烫手。
  
       历经一年,其中的苦与累与心痛,只有感同身受过的人才懂,希望大家康复了的都能好好享受每一天,快乐的生活,还在战胜病魔的都能看到属于自己的耀眼的阳光。加油!
  
       希望这篇康复短文能鼓励到新病友们,加油!我要继续去搬砖啦!!!


153740syyj9ruicrrr99iy.png

153739ewbg3q84r5v13c53.png



回复

使用道具 举报

3

主题

49

帖子

2275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2275
发表于 2023-8-11 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,接转阴!
回复

使用道具 举报

11

主题

86

帖子

1671

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1671
发表于 2023-8-11 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
恭喜恭喜恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

5

主题

49

帖子

548

积分

高级会员

Rank: 4

积分
548
发表于 2023-8-11 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
恭喜,恭喜,我来沾沾喜气,我也在焦急的等待自己的孩子转阴过程中,不过这个月有点波动,又高了,好害怕复发。
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1157

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1157
 楼主| 发表于 2023-8-11 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
温暖你@_@ 发表于 2023-8-11 17:01
恭喜,恭喜,我来沾沾喜气,我也在焦急的等待自己的孩子转阴过程中,不过这个月有点波动,又高了,好害怕复 ...

不会的,希望一切都会顺顺利利的,加油~
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437364
发表于 2023-8-11 17:03 | 显示全部楼层 中国四川眉山
温暖你@_@ 发表于 2023-8-11 17:01
恭喜,恭喜,我来沾沾喜气,我也在焦急的等待自己的孩子转阴过程中,不过这个月有点波动,又高了,好害怕复 ...

我晕,你还没去复查EB病毒DNA?
回复

使用道具 举报

26

主题

8631

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31330
发表于 2023-8-11 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
恭喜呀,大吉大利
回复

使用道具 举报

18

主题

493

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2023-8-12 08:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

288

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
288
发表于 2023-8-12 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,接好运
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

177

积分

注册会员

Rank: 2

积分
177
发表于 2023-8-12 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州遵义
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

2

主题

34

帖子

2858

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2858
发表于 2023-8-12 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
恭喜啊
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2023-8-12 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
恭喜恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

10

主题

2916

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11551
发表于 2023-8-12 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
太阳照常从东方升起
回复

使用道具 举报

9

主题

61

帖子

1474

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1474
发表于 2023-8-12 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西榆林
恭喜恭喜,孩子在幼儿园吃饭吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

85

帖子

1391

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1391
发表于 2023-8-12 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江
恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1157

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1157
 楼主| 发表于 2023-8-12 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
又是一夏 发表于 2023-8-12 10:22
恭喜恭喜,孩子在幼儿园吃饭吗?

要在幼儿园吃饭的,还说幼儿园的饭菜比家里的香比家里的好吃~
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-8-12 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
恭喜,请问完全停药多久去上的幼儿园?
回复

使用道具 举报

6

主题

86

帖子

840

积分

高级会员

Rank: 4

积分
840
发表于 2023-8-12 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

热门推荐
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
最近GGT有点高了
最近GGT有点高了
GGT一直没下去,最近在服用保肝药,有个抗体阳了,这是代表感染过乙肝吗?
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
孩子2024年5月份感染eb病毒,到现在有一年了,距离最近一次复查是2025年1月,血浆阴,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表