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噬血细胞综合征之家

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2岁3个月儿子,确诊eb病毒引起噬血,医生说病危好害怕,能治好吗?

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发表于 2023-8-11 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
儿子一个礼拜前开始发烧,目前确诊噬血细胞综合征,并有EB病毒感染。目前孩子反复发烧,高烧不退,医生让我们签了病危通知书,这到底是个啥?能不能治好?


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发表于 2023-8-11 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
病危很多都签的。毕竟这个噬血发病还是还危险的,儿童的噬血尤其小一点的,做个基因检测排除原发,eb引起的这个噬血还是比较好治疗的,用药稳定之后慢慢会好的,要有信心
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发表于 2023-8-11 17:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
噬血对于签病危通知都不陌生,但是不代表签了病危就没有好转的可能!噬血就是来势汹汹,但是对症治疗恢复的也快,尤其是孩子!先要控制住病情,找出原发病,并且做基因筛查!孩子愈后都是很好的!加油!要有信心!祝好!
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发表于 2023-8-11 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
多看看论坛病友们发的贴,找找经验,完全康复的很多,积极治疗。

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发表于 2023-8-11 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
大家都签过病危,别怕,确诊了嗜血就安心治疗,排除基因问题,儿童eb 嗜血大部分愈后都挺好的,我们也进过icu ,签过病危,现在停药一年多了,你们可以在论坛多看看帖子,学习一下,方便以后孩子的护理!加油!
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发表于 2023-8-11 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
我们都经历过签病危通知书,进重症监护室。噬血来势汹汹,及时控制住了就没有生命危险,预后挺好的,要对孩子有信心。后期可排查一下基因问题。祝早日康复!加油!
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发表于 2023-8-11 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
我们噬血的孩子多数都是监护室危重过来的,你的心情我很理解,我也体会过眼泪都哭干了还要哭,眼睛都哭肿了,绝望的感觉,这个病情变化快,时间又长,但是现在医疗技术发达,你要相信医院,相信孩子,相信一定会度过难关,一切都会好起来,祝愿我们。
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发表于 2023-8-11 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
很大一部分小孩子的噬血治愈率还是挺高的。噬血是急性病,发病进展速度极快,所以确诊噬血一般都会签病危通知。我家同样连续高烧好几天送去医院就确诊噬血,还住了一段时间ICU,现在已经停药半年多了。所以签病危通知书 这只是治疗疾病的过程,相信医生,焦虑时多看看过来者的帖子,有任何疑问都可以在病友群里问,重要检查可以及时发贴,群里大佬会回复的。
还有要找到引起噬血的病因,必要时最好做基因检测排除基因问题。祝好!

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发表于 2023-8-11 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
噬血这个病来得又快又猛,我小孩也在icu20几天,病危通知书也签了好多张,后来经过积极配合医生治疗,现在小孩已经临床痊愈状态了!家长的心态也很重要,调整好心态,到时候照顾孩子!
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发表于 2023-8-11 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
相信孩子相信医生,一定会好的
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发表于 2023-8-11 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
要相信孩子相信医生,最主要是先把发烧控制住,祝好,会好起来的~
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发表于 2023-8-11 17:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
我们签了很多病危,在icu呆了23天,各种机子都上了,病因一样,愈后治疗到很好。只要不是原发性。现在我们已经停疗了,在吃药评估慢慢停药
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发表于 2023-8-11 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
噬血这个病是属于来势汹汹那种,病危通知书和lCU对噬血不陌生,大家都签过不止一次了,总体来说噬血对孩子还是比较友好的,孩子的身体机能是根据年龄而长的,孩子恢复快,要相信孩子,相信医生,加油,祝好
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发表于 2023-8-11 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
   噬血没谁不签过病危!少去百度上查资料,否则会被吓个半死!多看看群里的帖子!!小孩噬血,排除原发噬血,预后还是蛮好的加油!
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发表于 2023-8-11 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血细胞综合征是威胁生命的疾病,早确诊早治疗,治疗方式一般为激素加化疗或者芦可替尼,儿童eb噬血大多还是能通过化疗治愈的
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发表于 2023-8-11 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
相信孩子一定会好的
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发表于 2023-8-11 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
这个病下病危通知书很正常,我一进医院就收到了,不要怕,积极配合医生治疗
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发表于 2023-8-11 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
Eb感染噬血,积极治疗也是没有问题的。很多病友也是签过病危通知的!加油
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发表于 2023-8-12 02:31 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
我们签了好多张病危通知书了,两次住重症监护室都挺过来了。相信医生,积极配合医生治疗,一定会度过难关,早日康复!
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发表于 2023-8-12 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
单独就噬血讲是瀑布效应自限性良性疾病,如果没原发原因,虽然急但治愈率还是很高的,也不会有后遗症。要保持好理智心态。加油!
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