快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4741|回复: 13

九岁儿童EB病毒相关嗜血,回家两个月的复查

[复制链接]

10

主题

42

帖子

1363

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1363
发表于 2023-8-16 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
北京友谊医院评估回来后俩月的复查结果,请各位大佬看下,还需要注意哪些方面?


221159ikdqsudxu11x1m3p.jpg

221154xqdhgwqdnf3jhszf.jpg

mmexport1692194797063.jpg

mmexport1692194847607.jpg

mmexport1692194815113.jpg

mmexport1692194833013.jpg

mmexport1692194864469.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8632

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31336
发表于 2023-8-16 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒血浆是阴性的,scd25正常的,白细胞和中性粒细胞偏低,要定期查一下了,再低就要打升白针了,肝功能也偏高一点,可能要用点保肝药
回复

使用道具 举报

0

主题

322

帖子

4622

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4622
发表于 2023-8-16 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你血常规怎么去的急诊科开单子,有感冒吗,白细胞血红,中性粒都偏低了,肝功能还有些高,不知道还在用药没,其他都还可以。
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1363

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1363
 楼主| 发表于 2023-8-16 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-8-16 22:19
eb病毒血浆是阴性的,scd25正常的,白细胞和中性粒细胞偏低,要定期查一下了,再低就要打升白针了,肝功能 ...

全血首次降到3次方,白细胞一直不稳定,会不会和用芦可替尼以及磺胺有关系,护肝的吃的甘草酸苷片
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1363

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1363
 楼主| 发表于 2023-8-16 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2023-8-16 22:21
你血常规怎么去的急诊科开单子,有感冒吗,白细胞血红,中性粒都偏低了,肝功能还有些高,不知道还在用药没 ...

之前在这边住院,急诊的大夫都认识,开检查方便些,孩子一切表现正常
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1363

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1363
 楼主| 发表于 2023-8-16 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2023-8-16 22:21
你血常规怎么去的急诊科开单子,有感冒吗,白细胞血红,中性粒都偏低了,肝功能还有些高,不知道还在用药没 ...

目前每天早晚各一片芦可替尼,甘草酸苷片早中晚各一粒,每周一二三用磺胺,每两周一二三用地米三粒
回复

使用道具 举报

11

主题

56

帖子

881

积分

高级会员

Rank: 4

积分
881
发表于 2023-8-16 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
1001夜童装甘青 发表于 2023-8-16 22:22
全血首次降到3次方,白细胞一直不稳定,会不会和用芦可替尼以及磺胺有关系,护肝的吃的甘草酸苷片

白细胞跟芦可替尼有关系,说明书上有这个副作用,王晶石也是这么说滴
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1363

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1363
 楼主| 发表于 2023-8-16 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佳佳(携程朋城 发表于 2023-8-16 22:46
白细胞跟芦可替尼有关系,说明书上有这个副作用,王晶石也是这么说滴

我也是这样子认为的,就是不知道对不对,我们回来检查就一次是正常的,其他全部都在2点几
回复

使用道具 举报

17

主题

493

帖子

4299

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4299
发表于 2023-8-17 07:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
其他结果符合停药初期的指标恢复,但白细胞有点低了,我家那会也没恢复正常,药物是有些影响,比如大白片,我家停了后白细胞就恢复了,但你家这个不一定只是药物原因,因为数值确实要低些。
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-8-17 08:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
注意感染,正常芦可替尼应该不会整到这么低,多观测下,多吃点肉蛋奶鱼等高蛋白营养物质。营养全面点。我们也吃芦可替尼,一直白细胞都没问题
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1363

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1363
 楼主| 发表于 2023-8-17 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成塔刘文俊 发表于 2023-8-17 08:16
注意感染,正常芦可替尼应该不会整到这么低,多观测下,多吃点肉蛋奶鱼等高蛋白营养物质。营养全面点。我们 ...

好的,感谢回复,我想问下你们有没有吃磺胺
回复

使用道具 举报

11

主题

56

帖子

881

积分

高级会员

Rank: 4

积分
881
发表于 2023-8-17 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
引用: 1001夜童装甘青 发表于 2023-8-16 22:55
我也是这样子认为的,就是不知道对不对,我们回来检查就一次是正常的,其他全部都在2点几

我们也是早2晚2,吃了大概5周开始出现白细胞粒细胞血小板减低,然后王晶石开始卢可替尼给我们减量,现在减少到早1晚1,当时只是比正常值低一点白细胞3点几,估计也跟我们一直喝五红汤有关,所以很快就好了,大概1周多我们就正常了,现在白细胞5点几
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437762
发表于 2023-8-17 13:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
1001夜童装甘青 发表于 2023-8-16 22:22
全血首次降到3次方,白细胞一直不稳定,会不会和用芦可替尼以及磺胺有关系,护肝的吃的甘草酸苷片

不排除药物导致的细胞降低,这个需要结合体征等由医生判断。EB病毒如果持续降低,那是好事。噬血相关指标正常。另饮食要合理的营养搭配,也是提高细胞的一种方法。具体请以医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-8-17 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
1001夜童装甘青 发表于 2023-8-17 08:52
好的,感谢回复,我想问下你们有没有吃磺胺

要吃
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表