快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5019|回复: 13

九岁儿童EB病毒相关嗜血,回家两个月的复查

[复制链接]

10

主题

42

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
发表于 2023-8-16 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
北京友谊医院评估回来后俩月的复查结果,请各位大佬看下,还需要注意哪些方面?


221159ikdqsudxu11x1m3p.jpg

221154xqdhgwqdnf3jhszf.jpg

mmexport1692194797063.jpg

mmexport1692194847607.jpg

mmexport1692194815113.jpg

mmexport1692194833013.jpg

mmexport1692194864469.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2023-8-16 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒血浆是阴性的,scd25正常的,白细胞和中性粒细胞偏低,要定期查一下了,再低就要打升白针了,肝功能也偏高一点,可能要用点保肝药
回复

使用道具 举报

0

主题

342

帖子

4838

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4838
发表于 2023-8-16 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你血常规怎么去的急诊科开单子,有感冒吗,白细胞血红,中性粒都偏低了,肝功能还有些高,不知道还在用药没,其他都还可以。
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2023-8-16 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-8-16 22:19
eb病毒血浆是阴性的,scd25正常的,白细胞和中性粒细胞偏低,要定期查一下了,再低就要打升白针了,肝功能 ...

全血首次降到3次方,白细胞一直不稳定,会不会和用芦可替尼以及磺胺有关系,护肝的吃的甘草酸苷片
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2023-8-16 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2023-8-16 22:21
你血常规怎么去的急诊科开单子,有感冒吗,白细胞血红,中性粒都偏低了,肝功能还有些高,不知道还在用药没 ...

之前在这边住院,急诊的大夫都认识,开检查方便些,孩子一切表现正常
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2023-8-16 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2023-8-16 22:21
你血常规怎么去的急诊科开单子,有感冒吗,白细胞血红,中性粒都偏低了,肝功能还有些高,不知道还在用药没 ...

目前每天早晚各一片芦可替尼,甘草酸苷片早中晚各一粒,每周一二三用磺胺,每两周一二三用地米三粒
回复

使用道具 举报

11

主题

56

帖子

881

积分

高级会员

Rank: 4

积分
881
发表于 2023-8-16 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
1001夜童装甘青 发表于 2023-8-16 22:22
全血首次降到3次方,白细胞一直不稳定,会不会和用芦可替尼以及磺胺有关系,护肝的吃的甘草酸苷片

白细胞跟芦可替尼有关系,说明书上有这个副作用,王晶石也是这么说滴
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2023-8-16 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佳佳(携程朋城 发表于 2023-8-16 22:46
白细胞跟芦可替尼有关系,说明书上有这个副作用,王晶石也是这么说滴

我也是这样子认为的,就是不知道对不对,我们回来检查就一次是正常的,其他全部都在2点几
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2023-8-17 07:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
其他结果符合停药初期的指标恢复,但白细胞有点低了,我家那会也没恢复正常,药物是有些影响,比如大白片,我家停了后白细胞就恢复了,但你家这个不一定只是药物原因,因为数值确实要低些。
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-8-17 08:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
注意感染,正常芦可替尼应该不会整到这么低,多观测下,多吃点肉蛋奶鱼等高蛋白营养物质。营养全面点。我们也吃芦可替尼,一直白细胞都没问题
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2023-8-17 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成塔刘文俊 发表于 2023-8-17 08:16
注意感染,正常芦可替尼应该不会整到这么低,多观测下,多吃点肉蛋奶鱼等高蛋白营养物质。营养全面点。我们 ...

好的,感谢回复,我想问下你们有没有吃磺胺
回复

使用道具 举报

11

主题

56

帖子

881

积分

高级会员

Rank: 4

积分
881
发表于 2023-8-17 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
引用: 1001夜童装甘青 发表于 2023-8-16 22:55
我也是这样子认为的,就是不知道对不对,我们回来检查就一次是正常的,其他全部都在2点几

我们也是早2晚2,吃了大概5周开始出现白细胞粒细胞血小板减低,然后王晶石开始卢可替尼给我们减量,现在减少到早1晚1,当时只是比正常值低一点白细胞3点几,估计也跟我们一直喝五红汤有关,所以很快就好了,大概1周多我们就正常了,现在白细胞5点几
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455804
发表于 2023-8-17 13:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
1001夜童装甘青 发表于 2023-8-16 22:22
全血首次降到3次方,白细胞一直不稳定,会不会和用芦可替尼以及磺胺有关系,护肝的吃的甘草酸苷片

不排除药物导致的细胞降低,这个需要结合体征等由医生判断。EB病毒如果持续降低,那是好事。噬血相关指标正常。另饮食要合理的营养搭配,也是提高细胞的一种方法。具体请以医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-8-17 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
1001夜童装甘青 发表于 2023-8-17 08:52
好的,感谢回复,我想问下你们有没有吃磺胺

要吃
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表