杭州小朋友噬血细胞综合征 停药9个月 报到 —— 病友说

莫以善小而不为

      人生总是充满了不确定性，在平静生活的日子里，孩子不期而遇的EB噬血细胞综合征，如同海啸袭来，一下打乱了所有的生活节奏，内心深处充满了惊恐不定，仿徨无奈！在此分享自己的经历，希望能给需要的朋友参考和经验。


     
      2017年7月初孩子发烧，去苏州儿童医院验血，检验结果血象还好，显示有点病毒感染，开了退热药和提高免疫力的脾肽冻干粉，以及一些清热解毒的中成药！回家后吃药情况好转。7月中旬，孩子又有点低烧，去医院检查血常规正常，白细胞低但在零界值内，表示考虑病毒感染，开了点药，吃了两天无效，孩子当夜开始高烧，去上海儿童医院急诊，验血后，结果显示C反应蛋白很高，白细胞低，仍在零界值内。医生按病毒合并细菌处理，输液后退烧，但是第二天上午又开始发烧，在上海儿童医院挂了专家号，仍按之前的方案输液。当天输液后回家，晚上又发烧，连夜改去苏州儿童医院急诊，验血后发现异常，白细胞和红细胞均低，中性细胞非常低，考虑脓血毒症，要入院进一步检查。第二天早上入住感染科开始一系列检查，发现肝脾肿大、三系下降、铁蛋白高、甘油三酯高等，第三天行骨穿显示感染状，排除了白血病。EB检查结果全血6次方，血清4次方。外送检查基因、SCD25等。住院期间仍反复高烧，用更昔洛韦抗病毒治疗，感染科医生告知已经有四项满足噬血标准，但是还不满足诊断标准八项中的五项，必须等外送结果（七天后）确诊病情后才能做下一步治疗。由于孩子仍反复高烧，两天后医生会诊后表示还要继续等外送结果才能确定下一步治疗方案，我心情着急，提出异议，认为孩子再持续高烧下去会出生命问题！医生随后上丙球支撑治疗，仍未控制病情，孩子还是反复高烧。协商后转至免疫科上甲强龙冲击治疗，孩子高烧的情况才得以好转，但是其他情况仍然很不乐观，没有好转。危及性命。


       期间我意识到孩子病情的严重性，发动亲戚朋友去上海医院咨询血液病专家，专家分析孩子的病情后，建议去（杭州）浙江大学医学院附属儿童（湖滨）医院找汤永民教授，我立即从苏州出发。在浙江大学医学院附属儿童医院，当天只能挂到徐晓军副主任的号，他看了我孩子的检查报告，让我立即返回苏州让孩子抽管血送到浙江大学医学院附属儿童医院检查。血送到浙江大学医学院附属儿童医院后，找到汤主任，他真是个急病人所急的好医生，让检查科当晚出结果，检验结果显示细胞因子异常后并通过微信告诉我结果，并提出建议的另行治疗方案。因为各种原因，苏州儿童医院免疫科不同意更改治疗方案，坚持在外送结果没出来之前，仍保守治疗！并劝我们要有思想准备，做出最坏的打算，或者也可以考虑放弃治疗！我果断提出转院，苏州儿童医院免疫科认为双方是平级医院，不同意转院，只同意出院，出院后责任自负！


       即刻我与浙江大学医学院附属儿童医院汤主任联系后，孩子在血小板70多的情况下，我果断包车自己带着孩子奔赴杭州。当天下午一路赶至杭州，在汤主任的提前安排下，在急诊科挂号后立即转至ICU治疗，经过一系列检查后，孩子确诊噬血细胞综合征，立即先给于地塞米松冲击治疗，孩子情况仍低烧，血常规三系未有恢复。后开始上化疗，采用噬血国际方案94方案。配合护心、护肝、护胃、补钙补钾等辅助治疗，第二次化疗后，孩子体温等情况明显好转。


       由于孩子治疗期间使用了大量激素，食欲大增，基本两小时就感觉饥饿，要求进食，我采用了少食多餐，租了一个房子在医院旁边，自己做饭，保证孩子的饮食卫生、预防感染，虽然一天往返数次送饭，但是心里看到了希望，感觉一点都不累。

汤永民教授

       直至8周化疗后评估，结果显示总体状况还行，有一些指标稍微偏高，追加巩固了一次化疗。后续我也咨询了一些专家，都非常赞成汤教授的评估结果。


       现在孩子已经停药9个月了，我作为父亲甚感欣慰。感谢每一位救治我孩子的医生和给予我帮助的朋友，更感谢汤教授的仁心仁术。祝所有病友早日康复！一定要坚强！不能轻言放弃！

笔记本

幸运星

恭喜！正能量帖子！

慧慧

孩子的爸爸决断很正确，救了孩子，好父亲！

刘夏小宝宝

恭喜，同在苏州儿童医院治疗过，话说你怎么没在血液科在免疫科？

魏欣

感觉噬血疾病期，必须及时对症治疗，噬血这病越拖会严重！你作为孩子的父亲，为孩子选择了最正确的救治。孩子的痊愈有你很大的选择因素，祝孩子快乐健康成长！

豆角妈

笔记本

噬血这病还是要在血液科治疗，其他科室还是经验不足。。。

冬日暖阳

恭喜孩子痊愈，为孩子爸爸点赞！

桃子

文章深深让我深深的感动！祝福孩子！

猪哥亮

噬血细胞综合征还是要在血液科治疗，其他科室还是不满足治疗条件和经验，还好你及时转诊，素有南汤北王一说，汤教授也是权威之一。你的记录文章也会帮助到病友，为病友带来正能量和经验。感谢你的热心，祝孩子健康幸福成长！

莫以善小而不为

刘夏小宝宝 发表于 2018-7-2 17:46
恭喜，同在苏州儿童医院治疗过，话说你怎么没在血液科在免疫科？

不满足标准不让转血液科

莫以善小而不为

猪哥亮 发表于 2018-7-2 18:43
噬血细胞综合征还是要在血液科治疗，其他科室还是不满足治疗条件和经验，还好你及时转诊，素有南汤北王一说 ...

谢谢大家，相信未来是美好的

莫以善小而不为

魏欣 发表于 2018-7-2 17:54
感觉噬血疾病期，必须及时对症治疗，噬血这病越拖会严重！你作为孩子的父亲，为孩子选择了最正确的救治。孩 ...

天下父母心，谢谢大家的祝福！

贝贝爸

正能量文章！

arroa

果断的爸爸，幸运的孩子。我们当时在医院在肾脏免疫科，都怀疑是噬血了，也不给转科室。

Ada

汤永民？一言难尽，我家孩子被他耽误过……总之不要太相信单一权威，多找几个权威看看吧，我个人就医体验。

徐辉

Ada 发表于 2018-11-13 09:53
汤永民？一言难尽，我家孩子被他耽误过……总之不要太相信单一权威，多找几个权威看看吧，我个人就医体验。

具体说说你家什么情况，这样能更好的帮助病友，免的引起误会

噬血细胞综合征小助手

Ada 发表于 2018-11-13 09:53
汤永民？一言难尽，我家孩子被他耽误过……总之不要太相信单一权威，多找几个权威看看吧，我个人就医体验。

       这位病友，病友论坛是为病友建立的，是言论自由的。

       但是你的一句评论不能说明任何问题，希望你能分享你的就医经历，以免大家造成误解。 而且噬血细胞综合征症状多变，甚至有些病患在全国都无法确诊，表现症状也不明显，结果过了2年才爆发噬血，所以如果出现诊断不明确的情况也是可以理解的。乃至于北京权威还出现无法救治的情况，所以噬血细胞综合征可以说是你即使找到权威医生也不一定就能保你无恙。

       病友论坛上的医生都是病友亲身感受的，救助了很多噬血病友，论坛也会评估大家的意见，即使噬血权威医生出现病人不可救治的情况，我们觉得医生也尽力了，我们不能因为一例或某病人无法救治的情况，而不认可一些医生在噬血领域的权威性，因为他能救治更多的噬血病人。我们希望能让各位病友知道全国各地的噬血权威医生，让病友们得到第一时间的救治。

Ada

噬血小助手 发表于 2018-11-13 14:03
这位病友，病友论坛是为病友建立的，是言论自由的。

       但是你的一句 ...

小助手说的很好很对，我完全赞同 。是我言论不当，引起大家误会，跟大家道歉。术业有专攻，我家孩子是其他血液疾病看过几次汤主任，不能否认汤主任的权威。我的本意是不要太神话一个医生，还有对每个不同地方医院的感受是个人体验的印象。