32岁女，eb病毒相关噬血化疗控制不住，反复三个月了，有没有好的治疗方案？

刘钦 · 发表于 2023-8-23 23:29

妻子32岁，今年5月低持续发烧，血系减少，肝功升高，脾大，凝血差，有感染等症状，入院湖南医院治疗，经过检查后，说是EB病毒感染的噬血细胞综合征。为了更好的治疗，后期咨询医生，又转院到广州医科大学附属第一医院继续治疗，现在始终控制不住病情，打完化疗最多好一个礼拜，就又会高烧，凝血功能差，全血细胞减少。身体条件不允许进仓，噬血也反复三个月时间了，医生说没有办法了，让我们自己考虑是不是放弃。想问问各位大佬，还有没有其他办法或方案？

听涛观海 · 发表于 2023-8-24 00:23

还有应用卢克替尼的，一线化疗控制不好有二线方案DEP和LDEP，现在医院治疗效果不好联系换更高级医院找专家就诊看

亮哥 · 发表于 2023-8-24 07:35

我想先问下：一、具体用的哪些化疗方案？能否详细说下？二、医生告知疾病有没有慢活EB的趋势？

王章文 · 发表于 2023-8-24 08:39

在广院？我第一家医院就是这个医院。

刘钦 · 发表于 2023-8-24 08:57

亮哥发表于 2023-8-24 07:35
我想先问下：一、具体用的哪些化疗方案？能否详细说下？二、医生告知疾病有没有慢活EB的趋势？

第一次用的04方案，现在有用dep方案，用依托泊苷，表柔比星，奥沙利铂。医生说有慢活eb的趋势，培门冬酶用不了凝血功能差。

刘钦 · 发表于 2023-8-24 08:58

听涛观海发表于 2023-8-24 00:23
还有应用卢克替尼的，一线化疗控制不好有二线方案DEP和LDEP，现在医院治疗效果不好联系换更高级医院找专家 ...

芦可替尼，西达本胺都有用，dep也有在用。

刘钦 · 发表于 2023-8-24 08:59

王章文发表于 2023-8-24 08:39
在广院？我第一家医院就是这个医院。

是的，在王春燕主任组下。

亮哥 · 发表于 2023-8-24 10:01

刘钦发表于 2023-8-24 08:57
第一次用的04方案，现在有用dep方案，用依托泊苷，表柔比星，奥沙利铂。医生说有慢活eb的趋势，培门冬酶 ...

   从病理活检结果上来看，的确有慢活EB的趋势，但是建议借片15张，送北京友谊医院病理科找张燕林再看看，以得到更明确的分级，这个EB病毒增殖性疾病是分为1、2、3级的，你家现有几个病理活检结果是很初步的，不太精准。

   另你家病情肯定是没有控制住的。只能说进群晚了，现在病人情况是很不好的，而且机体已经很差了。还有一个关键，我们群里多数病友认为成人病友在地方医院治疗如果效果不好，再转地方医院意义不大，有时候等于浪费医疗费用，都是一步到位去北京友谊医院找王昭教授，以增加治愈生存率。因为成人噬血有时候即使北上也是不一定能治愈的，只是北京经验更丰富，对于30多岁的患者，是有较大成功概率的，无论是治疗还是移植，都比高龄患者的治愈几率大。

   总的来说，你家这情况如果还有机会，病人身体条件还有转院条件，家里经济条件也允许，那就尽快去北京安贞医院或北京友谊医院，看看还有没治疗的条件。比如救护车转院，远程会诊那些也没必要了，耽误时间。谨记不要再选错医院了，北上可能就是最后的机会了。家属自己商量考虑吧，祝好！