快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3784|回复: 6

儿童EB病毒相关噬血移植后,请教大佬:皮肤慢排如何处理?

[复制链接]

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
发表于 2023-8-29 23:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       我家孩子在移植后不久身上就出现有疹子,医生说是皮肤慢排,用了各种方式,都没有起到什么效果。有没有见到这种情况的大佬,给出出主意。最开始的时候是手上先出现的,数量不多,当时医院的处理方式是抹他克莫司,刚开始用的时候还是有效果的,疹子很快就消下去了;

       过了两周,身上又出现了疹子,医生建议去看皮肤科。皮肤科的医生给做了过敏原检测,最终确认不是过敏,皮肤科医生也表示应该是慢排,给拿了他克莫司和炉甘石。后来回到上海也让医生看了,也说是慢排,并且说炉甘石除了止痒没有治疗作用。过了一段时间,除了手上,肚子上和腿上也开始出现了,医生建议吃甲氨蝶呤,每周吃一次,孩子对甲氨蝶呤的反应还是比较大的, 几次半夜腿疼疼到受不了直哭,处理方法就是吃美林缓解疼痛,腿痛的问题很容易就解决了,但是身上的疹子还是没有好转的迹象。再后来,我们又给孩子输了两次间充质干细胞,还是没有效果,并且头上也开始出现疹子。

       9个月大查的时候医生又给开了吗替麦考酚酯,一天吃两次,目前已经吃了两个月了,还是没什么效果。疹子也不是只增多,也会消掉一部分,总体感觉还是在变多的。除了影响观感,孩子每个部位的疹子也不疼也不痒,这种慢排对孩子身体有没有什么影响?请教各位大佬有没有碰到这种情况的,该如何处理效果更好?


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490067
发表于 2023-8-30 08:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
       有些移植后的病人夏季阶段的排异现象可能会稍微多一些。至于慢性皮肤排异或其他慢性排异的问题,除了正常处理,感觉没什么特别好的办法,这种只要没有什么大问题,恢复时间比较久而已,其他就只有交给医生了。反正一般都是对症治疗,看后期排异会不会逐步好转。
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-8-30 20:42 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2023-8-30 08:58
有些移植后的病人夏季阶段的排异现象可能会稍微多一些。至于慢性皮肤排异或其他慢性排异的问题,除 ...

感谢亮哥,时间比较久了多少还是有点担心,看过几个医生也都是说影响不大,慢慢恢复
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-8-30 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
排异的话还是有利于压制病毒的,皮肤排异一般就是用一些涂抹的药搭配口服药
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-8-31 08:13 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2023-8-30 20:56
排异的话还是有利于压制病毒的,皮肤排异一般就是用一些涂抹的药搭配口服药

感谢您的解答!像我们家这种情况的皮肤慢排一般要多久能恢复?
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-8-31 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
VWPFH 发表于 2023-8-31 08:13
感谢您的解答!像我们家这种情况的皮肤慢排一般要多久能恢复?

这个不清楚了,慢的好像有半年都还吃药的
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-8-31 23:28 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2023-8-31 09:46
这个不清楚了,慢的好像有半年都还吃药的

好的,谢谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表