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儿童EB病毒相关噬血移植后,请教大佬:皮肤慢排如何处理?

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发表于 2023-8-29 23:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       我家孩子在移植后不久身上就出现有疹子,医生说是皮肤慢排,用了各种方式,都没有起到什么效果。有没有见到这种情况的大佬,给出出主意。最开始的时候是手上先出现的,数量不多,当时医院的处理方式是抹他克莫司,刚开始用的时候还是有效果的,疹子很快就消下去了;

       过了两周,身上又出现了疹子,医生建议去看皮肤科。皮肤科的医生给做了过敏原检测,最终确认不是过敏,皮肤科医生也表示应该是慢排,给拿了他克莫司和炉甘石。后来回到上海也让医生看了,也说是慢排,并且说炉甘石除了止痒没有治疗作用。过了一段时间,除了手上,肚子上和腿上也开始出现了,医生建议吃甲氨蝶呤,每周吃一次,孩子对甲氨蝶呤的反应还是比较大的, 几次半夜腿疼疼到受不了直哭,处理方法就是吃美林缓解疼痛,腿痛的问题很容易就解决了,但是身上的疹子还是没有好转的迹象。再后来,我们又给孩子输了两次间充质干细胞,还是没有效果,并且头上也开始出现疹子。

       9个月大查的时候医生又给开了吗替麦考酚酯,一天吃两次,目前已经吃了两个月了,还是没什么效果。疹子也不是只增多,也会消掉一部分,总体感觉还是在变多的。除了影响观感,孩子每个部位的疹子也不疼也不痒,这种慢排对孩子身体有没有什么影响?请教各位大佬有没有碰到这种情况的,该如何处理效果更好?


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论坛元老

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发表于 2023-8-30 08:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
       有些移植后的病人夏季阶段的排异现象可能会稍微多一些。至于慢性皮肤排异或其他慢性排异的问题,除了正常处理,感觉没什么特别好的办法,这种只要没有什么大问题,恢复时间比较久而已,其他就只有交给医生了。反正一般都是对症治疗,看后期排异会不会逐步好转。
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 楼主| 发表于 2023-8-30 20:42 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2023-8-30 08:58
有些移植后的病人夏季阶段的排异现象可能会稍微多一些。至于慢性皮肤排异或其他慢性排异的问题,除 ...

感谢亮哥,时间比较久了多少还是有点担心,看过几个医生也都是说影响不大,慢慢恢复
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发表于 2023-8-30 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
排异的话还是有利于压制病毒的,皮肤排异一般就是用一些涂抹的药搭配口服药
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 楼主| 发表于 2023-8-31 08:13 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2023-8-30 20:56
排异的话还是有利于压制病毒的,皮肤排异一般就是用一些涂抹的药搭配口服药

感谢您的解答!像我们家这种情况的皮肤慢排一般要多久能恢复?
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发表于 2023-8-31 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
VWPFH 发表于 2023-8-31 08:13
感谢您的解答!像我们家这种情况的皮肤慢排一般要多久能恢复?

这个不清楚了,慢的好像有半年都还吃药的
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 楼主| 发表于 2023-8-31 23:28 | 显示全部楼层 中国上海
菜菜子12 发表于 2023-8-31 09:46
这个不清楚了,慢的好像有半年都还吃药的

好的,谢谢您
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