5岁宝贝eb病毒相关嗜血，结疗停药的一些过程和感受。

一龙 · 发表于 2023-9-5 09:14

   2023年7月10日注定对于我们家来说，是一个特殊的日子，小孩连续反复高烧40度，最终选择转院“湖南省人民医院”，其实刚开始在本地医院的检查的时候，血象还没有太大的波动，但是到了人民医院之后，血三项就开始掉的很厉害了，当时最低的时候白细胞只有0.89，血小板29，血红蛋白91。医生几次和我说血小板低于20就要输板，血红蛋白低于80就要输血，但是还好我宝宝争气，每次都在边缘疯狂试探，又神奇的回升，最终也没有输板输血。医生告诉我们孩子诊断是EB病毒感染相关嗜血细胞综合征。

   严重的时候，铁板白2300多，scd25 30000多，eb病毒血浆7000多，退烧药最多管6个小时，其他就是肚子大，那几天真的是最难熬的，医生动不动就让我去签病危通知书，一下又告诉我要去icu，整个人都是崩溃状态，戒了2年的烟复吸了，甚至在楼道抽烟都会哭出来，真的完全不能接受这个莫名其妙的现实。后来外检的结果出来了，淋巴分选的全细胞内eb病毒载量高达7x10的6次方，而且NK细胞活性偏低，CD107a的活性表达距离正常值也都差一点，不过在看到基因检测结果正常后，就没有那么焦虑了。

   在激素冲击无果之后，最终医生选择了94疗法，上了vp16加芦可的治疗的方案，说来也神奇，化疗的之后就再也没有发烧过，各项指标也在回升，自己也在慢慢调整心态，接受这个突如其来的病魔，这期间找算命先生算命说我儿子金多水少，又去请了一个蛇护法，能试的方案基本都尝试了。之后就是走疗，走疗期间的方案是：吃地塞米松、芦可、大白片、维生素D。

   目前已经完胜了8周治疗的方案，医生给我的结论是达到CR标准，这周4也就是9月7日把激素和芦可全部停掉，每月复查一次，大白片继续吃，2-4周输一次丙球。但是此次结疗评估的结果依然有一些小瑕疵，比如淋巴分选全细胞内的病毒载量依然高达7x10的5次方，nk细胞活性虽然较之前有很大的提升，但是距离正常值依然差了0.2，正常是4%，我儿子3.8%，cd107a的nk也还是差一点，ctl正常了，其他嗜血的相关指标都很好。但是细胞因子的肿瘤因子，干扰素和白介素6都比正常值高一丢丢，这样的结疗结果在群里和其他小朋友对比显然不算事好的，所以心理的焦虑还是有。

   针对这个问题，我也和医生进行了交流：医生好像更关注血浆持续转阴，只说了eb病毒全血需要时间，停药后小朋友免疫力逐渐恢复能够抑制住就说明小孩自身的免疫力没有缺陷，如果抑制不住，就算继续吃激素吃芦可，停药依然会复发。所以在我和她说了其他群友继续吃药的情况下，她还是坚持说不用吃药了。

   昨天把宝贝的情况分享到群里的，说eb病毒全血载量太高，建议北上直接做评估。我就想问一下大神，我这个情况，是否需要立即北上评估？希望大家给我点意见！

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