一路走来的艰辛于坚持的胜利 —— 河南小病友康复报到

清源RX5 · 发表于 2019-1-4 16:47

我叫黄青源，幼年父母离异，妈妈一人独自带我长大。我和妻子李炳莹是经友人介绍认识的。当时妻子李炳莹父母不赞成他们的交往，勤快的我经常去李炳莹家帮忙干农活，买东西孝敬李炳莹爸妈，最后终于打动了岳父母。二人于2011年底举行了婚礼，婚后感情甜蜜。2012年8月3号，伴随着儿子黄海涛出生了，让这个家庭更添了一份幸福，但是一家人的幸福却因儿子黄海涛身患重病戛然而止。

2016年6月正在上幼儿园的黄海涛突然反复发烧十几天开始发烧，治疗了一段时间，仍然反复发烧。后去泌阳县医院检查，不能确诊，经医生建议到省里来检查。一开始在儿童医院怀疑是白血病，那一瞬间，我脑子一片空白。后我们又来到河南省肿瘤医院。医生说不像是白血病，当时，我的心里松了一口气，想只要不是白血病就好。谁知道最终结果比白血病更要人命———噬血细胞综合征。

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   这种病开始我们还不了解。它发病快，不有效治疗死亡率较高，它是细胞吞噬细胞，如果不能控制，孩子很快就没命了。那几天我偷偷的哭过好多次，甚至有轻生念头。当时，由于没有最终确诊，医生不敢轻易用药，孩子每天只有四五个小时清醒，其他时间都在发烧。后来，孩子躺在床上发烧四十度，上半身烧手，下半身冰凉，发麻，脸色发青，手脚没血色，同时出现肝脾肿大，他被送到抢救室，经过医生和护士的努力病情得到控制。治疗期间已经花去十几万，每天都是六七千的治疗费。

   更雪上加霜的事情发生了，孩子做基因筛查，发现我们夫妻俩两个共同基因缺陷导致孩子基因突变，形成原发性噬血细胞综合征，而且我们夫妻不能做供者。孩子根治病情必须移植。孩子妈妈是一名才上班的乡村老师。我自己做生意不利，结果血本无归，还欠别人几万，医生交代回去筹出50万换骨髓的医疗费用，孩子病了所有亲戚也进行了救援，已经竭尽全力，对于我们普通家庭实在快支付不起高昂后期化疗骨髓移植费用，后期不抓紧治疗移植，病情会恶化，危机生命，实属无奈每日已泪洗面，同时四处筹钱，虽然经历这么多身心疲惫不堪，但还是从来没有放弃过孩子，因为有一点希望就要挽救他，孩子有难八方支援，社会上的好心人和河南老乡及时伸出援手，让这个小生命能有一份生还的希望。

   由于儿子黄海涛体内的好细胞被坏细胞吞噬的太快，病情恶化严重，在肿瘤医院开始了漫长的化疗，同时在中华骨髓库找供着做配型，最后找到了一位熊猫血型的全相合供者。

在2017年3月15日，孩子进仓做了干细胞移植，孩子在仓里出现了口腔感染，尿道感染，一直在仓里抗细菌感染，也许是上天可怜这个孩子，移植后十多天，孩子的细胞慢慢涨上来了，这次的移植非常成功。

   孩子很懂事，也不知道是因为长时间治疗麻痹了疼痛还是小男孩真的感受到父母的不容易，无论是化疗还是移植，孩子都会独自默默承受，忍不住的时候，即便是眼睛里含着泪，也会咬咬牙继续坚持。

   为了不让爸爸妈妈为他担心，孩子总是在治疗之后反过来用自己稚嫩的小手安慰父母。懂事的孩子让我们更加心疼。孩子那么理解我们，懂事又可爱，我们怎么样都不忍心放弃他啊！

       卖房凑钱移植，却遭遇二次复发

   谁都没有料到，黄海涛出仓后出现了严重的肝脏排异，排异来势汹汹，血压高，造成脑颅压高，出现抽搐，心率血压异常，医院立即下达了病危通知。最后经过全力抢救才挽回了黄海涛一命。但随后却出现很多并发症。三系细胞涨不上来。一直靠输血和血小板。孩子靠打生白针维持，吃了很多不报销的进口药。

   长时间吃大量激素导致黄海涛两腿萎缩不会站立走路，身上大面积的青紫皮内出血。医生建议夫妻二人带黄海涛去北京找专家查看什么原因。北京医生说是移植注入不良，类似复发，移植没有成功，建议二次移植回输。

   听到专家的话后，我顿时陷入恐慌之中。想着从儿子生病，自己和妻子一路走来的各种艰辛，我这个七尺男儿顿时留下了满脸的泪水。儿子生病前前后后花了将近100万，第一次做骨髓干细胞移植，是把房子卖掉才凑齐了移植费用。如今病情复发，医生说必须要二次移植回输才能挽救儿子的命，最少还需要准备60万元，这庞大的医疗费用压的我们喘不过来气，真的不知道这条路该如何再继续走下去。

   走投无路，我也用一封信劝妻子离婚。

   因为我觉得此时的自己不能软弱，这个家还需要我来撑住，我深爱着自己的妻子和孩子，却不愿意最爱的人和我背负同样的痛苦，家里为给儿子看病，几乎已经家徒四壁，如今又欠下了高达20多万的外债，妻子跟着我没有过一天的好日子。

   妻子看到信后再也止不住自己的眼泪，她哭告诉我：“我不在乎吃苦受罪，孩子也是我的儿子，这痛苦不应该由你一个人来承受，我不离婚，死都不离！”我们夫妻在医院的楼道里抱头痛哭。

   苍天不辜负有心人，感恩社会慈善平台的再次帮助，感谢社会各界的好心人，再次筹齐了孩子的回输费用50多万。医院经过更换免疫抑制剂和间充质干细胞输注治疗后，孩子各项指标开始恢复。

目前孩子已经移植后快2年了，血象已经稳定，生存状况良好。在此感谢各位爱心人士的帮助，让我们家庭度过这个非常时期。也感谢所有的医护人员。最后感谢热心的病友们，大家加油，相信阳光总在风雨后。

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