快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 16岁持续发烧，未知病因，身体很差。怎么办？

发新帖

查看: 3781|回复: 7

16岁持续发烧，未知病因，身体很差。怎么办？

3 主题	7 帖子	85 积分

Rank: 2

积分: 85

发消息

发表于 2023-9-7 11:06 | 显示全部楼层 |阅读模式中国上海

请问有大神能提供一下看法吗，我表妹16岁，持续高烧不退，确诊为嗜血细胞综合征，中间有4天房颤进过ICU，现在转到普通病房，做过PET-CT，结论是排除淋巴瘤，做过EBV-DNA，结论是排除EB病毒感染，类风湿4项也做过检测，也排除。基因检测在送到ICU当天做的，结果还未出来。医生已经做过化疗依托泊苷几天，现在已停止。目前的问题是，医生做过各种治疗方法但是有没有用，高烧低烧反反复复，医生说这样对她身体很不好，本身身体免疫就差，准备明天做最后一次会诊，研究最后的一个方案，做最后的一个赌注，可能会药效非常强烈，因为身体已经很差了，要做好这几天人没了的准备。大家有什么办法经验没有？

微信图片_20230907112550.jpg

微信图片_20230907112550.jpg

微信图片_20230907112610.jpg

微信图片_20230907112615.jpg

微信图片_20230907112620.jpg

微信图片_20230907112624.jpg

微信图片_20230907112628.jpg

微信图片_20230907113007.jpg

回复

使用道具举报

1 主题	99 帖子	1910 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1910

发消息

发表于 2023-9-7 11:34 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

既然已经确诊噬血细胞综合症，病人身体条件，医生是否允许先做化疗，采用DEP方案或者04方案把噬血细胞综合症压制住？其他的一些指标，给的结果结果太少，看不出来是什么原因导致的嗜血，可以慢慢查。噬血要紧急控制。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494586

发消息

发表于 2023-9-7 11:42 | 显示全部楼层中国四川成都

14岁女孩确诊不明原因噬血细胞综合征，停药三年前来报道！—— 小病友康复记录！

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=7661&fromuid=386

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494586

发消息

发表于 2023-9-7 11:43 | 显示全部楼层中国四川成都

成人不明原因噬血细胞综合征，康复一年报到 —— 病友正能量鼓励

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=6149&fromuid=386

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494586

发消息

发表于 2023-9-7 11:44 | 显示全部楼层中国四川成都

不明原因噬血细胞综合征还是要去北京找权威医生

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494586

发消息

发表于 2023-9-7 11:46 | 显示全部楼层中国四川成都

这种不明原因噬血，我在群里经常忠告：在病人身体条件有机会的情况下，尽量尽快去更权威的有丰富经验的医院，以得到更全面的检查诊断和治疗。其他也没啥说的了，楼上几个帖子，家属多看看就行了。具体请以医生判断为准，祝好！

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3113 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3113

发消息

发表于 2023-9-7 12:11 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

病人不易，成人噬血更不易。希望及时上疗控制

回复

使用道具举报

16 主题	9039 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33449

发消息

发表于 2023-9-7 13:22 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

如果没有淋巴瘤和eb病毒，还是很有机会治好噬血的，但前提是控制住病情，看检查都比较糟糕，成人一般用dep方案效果较好，还有芦可替尼等药物可以试试

回复

使用道具举报

热门推荐

53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，: 母亲53岁，2025年12月被确诊为噬血细胞综合症，挂号北京友谊医院吴林医生，吴

慢活EB异基因移植后病情复发，北上选择安贞: 38岁，之前在他院移植后再次EB病毒复发，经过多个医院比较和考虑后找到安贞医

“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的: 2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病

5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果，请各: 我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血，做了8周的94方案化疗，最后一次化疗结束时

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

55岁EB病毒感染合并噬血，安贞医院治疗后最: 前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前，EB病毒全血已经转阴，铁蛋白下降相对

关于小孩补打疫苗的问题，请教大家: 小孩一岁十个月的时候，确诊EB病毒感染嗜血，已经治疗结束两年多了，最近想去打疫苗，

求教大神，孩子这情况是不是基本就是慢活eb: 1、3月9日出现咽痛，同时发现颈部淋巴结肿大，吃3天中药后咽痛消失，但淋巴结至今不消

37岁女，慢活EB，麻烦大佬帮忙看下这次检查: 目前医生告诉我们说就算这次移植了，也不能保证不会复阳，说是我们肺里和肝脏里面都是

以医护之心，赴新生之约 —— 噬血宝宝父: 我们是来自山东济南的护士，从业多年见惯了临床的生死病痛，却从未想过，有一

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-16 23:47 , Processed in 0.157614 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表