母亲红斑狼疮合并噬血，卢克要吃到什么时候？还需要查什么指标才能确定嗜血好了？

A07410

       我母亲53岁，去年12月因药物严重过敏发生剥脱性皮炎，肝衰，消化道出血，icu17天保住了命。但是落下肚子痛，拉肚子的毛病（水样便一天5到6次）2月确诊了系统性红斑狼疮，在当地治疗不发烧后2月底出了院，出院回家后待了不到一个月再次发烧，我们又带她到了医院，当时医生说，她的身体遭受了那么大损伤，在医院继续治疗意义不大，回家养着吧，我们不甘心，因为她才53岁，我的弟弟妹妹都还在上学，我们很需要她，过敏前她的身体可好了，我们不愿意放弃。

       4月12号我们决定带着她北上，协和住不上院，我们又带她到北京大学人民医院治疗，这期间因为她长期拉肚子，白蛋白一直低于正常水平，肠壁水肿，脚也肿，胸腔腹腔都有积液，后又因肠梗阻，小肠穿孔，做了肠切吻合术。在icu里观察了5天，手术后她的肚子疼明显好转，只是还是拉肚子。我们想等拆了线就回家，谁成想8月2号巨细胞病毒又一次复阳，8月10号右眼又发生真菌感染。于是我们又把回家的行程暂时搁置。8月12号做了角膜移植，结果10天后复查医生告诉我们真菌没有去除干净。就这样又继续抗真菌治疗，因为我妈狼疮从去年到现在一直用着激素，免疫制剂，而激素又是真菌的养料，免疫制剂有会让她自身抵抗力不行，眼睛的问题一度成为难题。

       8月23号我妈又因一个感冒，持续发烧7天并在后3天出现高热40度，且不易褪热，血小板下降，纤维蛋白原下降，铁蛋白7000，之前6月初骨穿就发现嗜血现象，但是没有嗜血表现，这次发烧医生结合之前骨穿，并查了嗜血指标，确定她出现嗜血现象，把甲泼尼龙换成地塞米松，用了2天后血小板和纤维蛋白原都上来了，体温也正常了。我们又打算要出院了，想周二看完眼科，给眼睛打上抗真菌的药我们就走，结果9月4号又开始发烧，高烧不退，前2天血像没有变化，之后血小板开始往下掉，白细胞往下掉，纤维蛋白原往下掉，红细胞往下掉，肝损转氨酶800，凝血酶原活动度掉到了23，D二聚体到了8000，铁蛋白10万，降钙素原16，医生约谈说病人可能周末都过不去，严重感染，DIC，嗜血，都是致命的，问我们要不要拉她回家，她说在北京去世是拉不走的，我们痛苦难受，但是我们依然选择不放弃，我提供了王昭主任的会诊方法，当天下午全院会诊，王昭主任参加了线上会诊，因考虑这次嗜血是严重感染引起的，最后决定换成替加环素等高级别的抗生素，针对嗜血因为我妈身体底子不行，就用甲泼尼龙40mg加卢克替尼，再加其他血制品支持，后又查出巨细胞病毒和EB病毒阳性，又加了抗病毒的，烧退了，血像稳定住了，医生说到周一巨细胞和EB病毒还是阴性就可以出院了。

       我们丢嗜血不是很懂。我想知道，她血象稳住了，不发烧了，是不是这次嗜血就好了？我们还需要查什么指标？芦可替尼要吃到什么时候？有哪位大神可以解惑？谢谢！

菜菜子12

血常规还行，肝功能偏高，铁蛋白是噬血的一个指标还很高，scd25，细胞因子也是指标，需要完善检查综合判断，照这个情况，芦可替尼的用药时间应该还会长一些

兴高不采烈

爆发期还得是血液科给拿捏，免疫科比较温柔。芦可替尼听医生的吧，吃着吧，能吃药解决就是好事儿。血项和你发的这几个指标看着应该没有生命危险，疗效还需要结合噬血其他指标再巩固。

听涛观海

噬血看好不好得看噬血那些指标是否都正常了，至于卢克替尼吃到什么时候得让医生结合身体状态来定

A07410

菜菜子12 发表于 2023-9-16 14:30
血常规还行，肝功能偏高，铁蛋白是噬血的一个指标还很高，scd25，细胞因子也是指标，需要完善检查综合判断 ...

肝酶是从799降到现在的指标，铁蛋白是从10万降下来的，sCD25和细胞因子这次没查

A07410

兴高不采烈 发表于 2023-9-16 16:13
爆发期还得是血液科给拿捏，免疫科比较温柔。芦可替尼听医生的吧，吃着吧，能吃药解决就是好事儿。血项和你 ...

好的，我会拿着指标再找王昭主任看看再决定要怎么用，什么时候停

A07410

听涛观海 发表于 2023-9-16 17:06
噬血看好不好得看噬血那些指标是否都正常了，至于卢克替尼吃到什么时候得让医生结合身体状态来定

好的，感谢您的建议

菜菜子12

A07410 发表于 2023-9-16 17:34
肝酶是从799降到现在的指标，铁蛋白是从10万降下来的，sCD25和细胞因子这次没查

那还是有好转的，还要继续加油

9527啊

看检查结果，噬血指标还是比较高，当前在用药物有效果就继续，多观察病人体征跟检查指标。对于芦可要吃多久，还是要以临床医生的判定，不发热是好的，稳定后积极治疗原发病为重。

亮哥

       你家情况，从现有简述和检查结果来看，应该只是一个初步的控制，从铁蛋白来看，并没有完全的缓解，而且上传的相关检查不全面，并不能精准判断。建议还是尽快去北京友谊医院或北京协和医院找两个王主任进一步检查和诊断，并给予后期的治疗方案。你家情况现在说停药还早，现阶段最关键的是要预防原发病和噬血的病情反复，家属对于现状不要看的简单，仍需重视。具体请以医生诊治为准，祝好！

木易56

噬血是不是好了，要看很多指标综合考虑，还要医生经验丰富来判断，也不是一两个月能好的，当噬血控制住稳定后，原发病也要控制住，不然也有可能再次引发噬血，这个病大意不得，有条件前往权威医院评估看看，制定后续治疗方案，尽量控制住噬血，治疗好原发病，减少复发率为佳。

漂泊

噬血缓解不会那么快速，看看王昭主任建议先，同时入楼上所说除了肠道问题还要注意红斑狼疮的合并控制。真菌也是个很需要注意的问题。加油！噬血能控制住就会好很多！砥砺前行！！！

王宾宾

医生说的没错，系统性红斑狼疮和嗜血都是要命的问题。系统性红斑狼疮会引起身体免疫反应过度活化，从而诱发嗜血，嗜血短期内进展很快，可能引起内出血，内脏功能异常等，危及生命。目前看，你家的嗜血并没有得到有效的控制，而且你的描述中又出现EB病毒的问题，不知道是免疫力过低引起，或者其他原因。感觉你目前对疾病的理解太简单，嗜血不会因为指标的略微下降就有明显改善，如果治疗不当，指标可能会反复变化，但是不会根本性好转。嗜血比较致命，红斑狼疮也非常凶险，到目前先治疗嗜血为主，后期再慢慢控制红斑狼疮。既然已经找到王昭，就好好采取王昭给的方案治疗嗜血，同时王昭应该会给一些红斑狼疮的控制方案。两个疾病都不是简单的问题，心理上要重视，切不可当成发烧感冒的小问题。祝好。

A07410

感谢各位大神的回复，我们对于嗜血确实了解的太少，看的太过于简单，接下来，我会继续观测我妈的身体各项指标，控制好原发病，找王昭主任定制接下来的方案，回复的比较多，就不一一感谢了