快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5714|回复: 12

15岁病理诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,张燕林主任的病理结果又不是

[复制链接]

1

主题

8

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
发表于 2023-9-20 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北廊坊
       我家孩子前段时间去北儿做的病理活检,病理报告显示倾向于皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,做了一些常规检查和全外显子检测也没有问题,大夫让我们去北京友谊医院找张燕林主任做个会诊,拿着染色体切片会诊结果显示不除外淋巴瘤。张燕林主任提议我们在做个基因检测,拿着切白片10张,结果显示皮肤组织呈T细胞不典型增生,没有淋巴瘤诊断依据,建议随诊观察,拿着病理结果又回到儿童医院,大夫有建议我们去北医三院找高子芬主任做个会诊,到北医三院咨询专家,让我们现在北医三院找高主任做个会诊,然后再去找周小鸽做个会诊,现在我就想问下如果高主任会诊也不是淋巴瘤,那还需要不需要再去找周小鸽呢?


152029rk5dicwfuiwcku5g.jpg

152041gvthhycerzjcrejs.jpg

152114uqw00rpwmjowwjjw.jpg

151949lt0yywxxwowwt06o.jpg

152012g6z6uyq2d00du2jh.jpg

151836udvj6l1gt9delnrs.jpg

151912o88ni4xciix8xnc8.jpg

151931im8b9gi0ll2qp92b.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
 楼主| 发表于 2023-9-20 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如果真是友谊医院张燕林主任说的那个不典型增生,需要怎样治疗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482506
发表于 2023-9-20 18:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我想先问下:你家是我们病友几群的?另孩子为什么去病理活检(之前有什么症状)?有没有发生噬血细胞综合征呢?
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27487
发表于 2023-9-20 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
不放心可以再去找专家会诊,我感觉是如果高的会诊也没有问题就没必要再去找周小鸽了
回复

使用道具 举报

16

主题

8982

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33114
发表于 2023-9-20 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个淋巴瘤一般是基因导致的,可以查下基因看看
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
 楼主| 发表于 2023-9-20 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
引用: 亮哥 发表于 2023-9-20 18:00
我想先问下:你家是我们病友几群的?另孩子为什么去病理活检(之前有什么症状)?有没有发生噬血细 ...

不知道哪个群,从哪里能看到群。我家孩子脸两侧腮腺部位都各有一个包,伴有轻微疼痛但不特别明显,去了北京协和,第三医学中心,北大第一医院,友谊医院,做个各项检查都没有检查出病因,也都没有任何问题,最后去儿童医院让我们活检,因为之前在友谊医院做过穿刺,所以在儿童医院就让医生从脸的一侧切了一小块组织,想更准确孩子也少受点折磨,病理报告显示倾向于淋巴瘤,全外显子检测没有问题
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
 楼主| 发表于 2023-9-20 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
菜菜子12 发表于 2023-9-20 20:49
这个淋巴瘤一般是基因导致的,可以查下基因看看

基因检测是不是就是那个全外显子,这个做了没有问题
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
 楼主| 发表于 2023-9-20 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
听涛观海 发表于 2023-9-20 20:44
不放心可以再去找专家会诊,我感觉是如果高的会诊也没有问题就没必要再去找周小鸽了

我觉得应该也不需要再去找周了,但是北医三院专家建议我们最好在会一次诊,我们到现在都检查了两个月,应该说没有完全确定到底是什么,心里特别着急
回复

使用道具 举报

16

主题

8982

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33114
发表于 2023-9-20 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
焕颜 发表于 2023-9-20 20:52
基因检测是不是就是那个全外显子,这个做了没有问题

基因正常的话,看病理有个结果是增生,没有诊断淋巴瘤的依据
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
 楼主| 发表于 2023-9-20 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
一开始就做了接受是淋巴瘤的思想准备,但是在友谊医院做的基因重排那个又不是,为了保险起见也不耽误孩子病情就去了北医三院再做一次会诊,希望结果是好的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482506
发表于 2023-9-21 08:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
焕颜 发表于 2023-9-20 20:51
不知道哪个群,从哪里能看到群。我家孩子脸两侧腮腺部位都各有一个包,伴有轻微疼痛但不特别明显,去了北 ...

       张燕林主任的报告提及对淋巴瘤结论不足,但是重点要排除郎格罕细胞组织细胞增生症。如果高子芬主任的病理结果出来了,一般就不用再去找其他人会诊了。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

50

积分

注册会员

Rank: 2

积分
50
 楼主| 发表于 2023-9-21 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2023-9-21 08:46
张燕林主任的报告提及对淋巴瘤结论不足,但是重点要排除郎格罕细胞组织细胞增生症。如果高子芬主 ...

排除郎格罕是不是等高子芬主任的病理也可以知道
回复

使用道具 举报

7

主题

21

帖子

654

积分

高级会员

Rank: 4

积分
654
发表于 2025-6-27 12:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
焕颜 发表于 2023-9-21 10:06
排除郎格罕是不是等高子芬主任的病理也可以知道

请问下你家孩子现在怎么样了,
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表