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噬血细胞综合征之家

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刚出的结果,请各位有经验的大佬们帮忙分析一下?

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发表于 2023-9-23 18:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       5月份的时候发烧一周后就诊怀疑EB病毒感染的传单,三天后确诊传单,刚开始吃更昔洛韦和保肝药一天就不再发烧了,继续吃药一周后复查,肝功和异淋却进一步恶化,改为输液更昔洛韦和保肝药一周,血常规和肝功好转,停止输液吃药一周,指标进一步好转,后改为停药观察,一周后复查肝功血常规正常,eb病毒全血1000+。继续停药观察。9月份复查全血EB病毒4万+。我的医生联系北京友谊王昭将我转诊,王昭医生让我去做了EB病毒DNA定量、EBV抗体六项和EB病毒免疫活性。结果显示EB病毒血浆阴性、EBV PBMC/ml 小于500,EBV PBMC/个 9.7E-05,EBV免疫活性结果却是阴性,请问这是什么情况?因为截止到十一假期结束王大夫都不出诊,所以来这里先请教一下大家有没有了解我这种情况的?
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发表于 2023-9-23 18:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先问下:病人多少岁?这个很关键。另9月份的时候,除了EB病毒4万+,其他还有什么异常症状吗?现在病人体征情况如何?
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发表于 2023-9-23 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
Ebv免疫活性阴性要注意了,肯定还要排查。
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 楼主| 发表于 2023-9-23 19:18 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-9-23 18:44
先问下:病人多少岁?这个很关键。另9月份的时候,除了EB病毒4万+,其他还有什么异常症状吗?现在病 ...

病人是我本人,33岁。除了5月份发烧一周,后续肝功不好的时候食欲不佳外,6月至今没什么明显症状,最多就是容易感觉累而已。现在觉得EB病毒DNA的报告和免疫活性报告很矛盾,不知道如何理解。
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 楼主| 发表于 2023-9-23 19:38 | 显示全部楼层 中国北京
成塔刘文俊 发表于 2023-9-23 18:58
Ebv免疫活性阴性要注意了,肯定还要排查。

我免疫活性报告,样本值是11,阴性对照值是3,这是不是意味着我有一些免疫,但是较弱?否则如何解释我同一批次的EBV DNA报告中EBV低呢。。。
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 楼主| 发表于 2023-9-23 20:05 | 显示全部楼层 中国北京
对角线 发表于 2023-9-23 19:18
病人是我本人,33岁。除了5月份发烧一周,后续肝功不好的时候食欲不佳外,6月至今没什么明显症状,最多就 ...

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=13862

感觉这位朋友和我很像,EBV已经恢复至阴性但是免疫活性却是阴性,不知道他后续情况如何,医生是如何解释这种情况的?

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发表于 2023-9-23 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb病毒全血和血浆都是阴性的话,那挺好的啊
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 楼主| 发表于 2023-9-23 20:55 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-9-23 20:47
eb病毒全血和血浆都是阴性的话,那挺好的啊

但是免疫活性检测是阴性,我不知道是不是传单好了一段时间后,血液内T细胞就不在对EBV有免疫活性了?
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发表于 2023-9-23 21:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
对角线 发表于 2023-9-23 20:55
但是免疫活性检测是阴性,我不知道是不是传单好了一段时间后,血液内T细胞就不在对EBV有免疫活性了?

      你研究那么深,什么活性什么免疫,说实话对你来言也是毫无意义的。现在你家EB病毒全血、血浆都是阴性的,就行了,是非常正常的。如果其他检查没有问题,就后期慢慢恢复吧。至于感到累的问题,建议短期内查下心肺功能。反正你说的这些EB病毒结果,我个人认为都还好,没必要必须上纲上线的。放松心态,吃好喝好才是关键。具体请以医生临床及其他结果综合判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-9-23 21:31 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-9-23 21:27
你研究那么深,什么活性什么免疫,说实话对你来言也是毫无意义的。现在你家EB病毒全血、血浆都是阴 ...

好的,谢谢您了~
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发表于 2023-9-23 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
ebv免疫活性阴性的,但是病毒全血都阴性的,这就挺好的了
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 楼主| 发表于 2023-9-23 21:43 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-9-23 21:32
ebv免疫活性阴性的,但是病毒全血都阴性的,这就挺好的了

就是这个ebv免疫活性阴性让我很是担心,我看正常人应该是阳性。
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发表于 2023-9-23 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
对角线 发表于 2023-9-23 21:43
就是这个ebv免疫活性阴性让我很是担心,我看正常人应该是阳性。

你应该更关心eb才对
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 楼主| 发表于 2023-9-23 22:07 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-9-23 22:04
你应该更关心eb才对

好的 谢谢啦~
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发表于 2023-9-23 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
EB病毒血浆和全血都是阴性,免疫活性的参考价值不是太大,这个受药物影响,或者样本影响,如果你血浆阳了或者全血持续高次方,可能抗eb 免疫活性就比较重要了,建议你吃好喝好,忘记这个问题,或者看看心里医生调节一下,焦虑有时候就感觉哪里都不舒服!
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 楼主| 发表于 2023-9-24 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
春末yy夏初 发表于 2023-9-23 22:07
EB病毒血浆和全血都是阴性,免疫活性的参考价值不是太大,这个受药物影响,或者样本影响,如果你血浆阳了或 ...

这个免疫活性我看有的人对照组都是几十,这个对照组和样本是什么关系呢?
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发表于 2023-9-24 13:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
对角线 发表于 2023-9-24 13:00
这个免疫活性我看有的人对照组都是几十,这个对照组和样本是什么关系呢?

       可能你现阶段压力太大,状态不好,所以结果不理想。后期调整好了,这个说不定就正常了。没必要那么焦虑,除非你心理有问题!
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 楼主| 发表于 2023-9-24 16:28 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-9-24 13:03
可能你现阶段压力太大,状态不好,所以结果不理想。后期调整好了,这个说不定就正常了。没必要那 ...

最近确实对这个病情过度在意和紧张了,感谢。我会注意调整心态的,谢谢了
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发表于 2023-9-24 23:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
对角线 发表于 2023-9-23 20:05
http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=13862

感觉这位朋友和我很像,EBV已经恢复至阴 ...

你说的是我吧,观察,你EB已经转阴了,
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 楼主| 发表于 2023-9-25 08:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
安达 发表于 2023-9-24 23:15
你说的是我吧,观察,你EB已经转阴了,

是的,我和你很像,本来好转了是eb全血1000,然后四个月再测突然4万,去王主任那里,他建议再测,就差了半个月的时间,eb居然是阴了,但是同时检查了免疫活性也和你一样是阴性
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