快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3345|回复: 16

四岁女儿EB病毒转嗜血,停疗53天后检查的结果

[复制链接]

16

主题

84

帖子

780

积分

高级会员

Rank: 4

积分
780
发表于 2023-10-2 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
目前是两周复查一次,口服卢可替尼每天两次每次半片,大白片每周吃二停五,这是最新的化验结果,麻烦大家帮忙看看


151652birzb5jwbdor5qbb.png

151644oawvxww6pyxilshf.png

151627mmdq5lslgz151cdg.png

151636o0lvn8nsvnwsooqb.png

151603ger8hhievwrd9sgh.png

151619xfcpfffd5pwewia1.png
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
发表于 2023-10-2 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
麻烦问一下,你家如何确诊的嗜血?我家正在住院中,EB病毒感染,反复发烧。目前四个指标指向嗜血,下一步要做骨穿刺
回复

使用道具 举报

16

主题

84

帖子

780

积分

高级会员

Rank: 4

积分
780
 楼主| 发表于 2023-10-2 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们五个指标都符合,当时也是反复发烧十多天
回复

使用道具 举报

16

主题

84

帖子

780

积分

高级会员

Rank: 4

积分
780
 楼主| 发表于 2023-10-2 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
骨穿是必须要做的
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2023-10-2 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
挺好的,血常规生化肝功都正常的!
回复

使用道具 举报

2

主题

17

帖子

114

积分

注册会员

Rank: 2

积分
114
发表于 2023-10-2 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
海丽77 发表于 2023-10-2 15:39
我们五个指标都符合,当时也是反复发烧十多天

你帮我看看我家的,我们9月11号开始断断续续发烧的
回复

使用道具 举报

16

主题

84

帖子

780

积分

高级会员

Rank: 4

积分
780
 楼主| 发表于 2023-10-2 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-10-2 15:53
挺好的,血常规生化肝功都正常的!

嗯嗯,谢谢您
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2023-10-2 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
已有的这些指标符合用药期间的恢复,后期的复查大概率就是一个月,三个月,半年,一年……用药期间和停药初期加强护理,避免感染,祝顺利停药。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455804
发表于 2023-10-2 17:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒血浆结果阴性,全血阳性4次方,全血也即将持平于3次方了。另血常规、肝肾功的复查结果也是挺好的。可以说这几项以停药53天来看,都是挺好的结果。后期继续随诊医生端,祝越来越好!
回复

使用道具 举报

2

主题

32

帖子

518

积分

高级会员

Rank: 4

积分
518
发表于 2023-10-2 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
挺好呀,恢复很快呢。祝好
回复

使用道具 举报

16

主题

84

帖子

780

积分

高级会员

Rank: 4

积分
780
 楼主| 发表于 2023-10-2 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
麦麦2021 发表于 2023-10-2 16:57
已有的这些指标符合用药期间的恢复,后期的复查大概率就是一个月,三个月,半年,一年……用药期间和停药初 ...

多谢多谢
回复

使用道具 举报

16

主题

84

帖子

780

积分

高级会员

Rank: 4

积分
780
 楼主| 发表于 2023-10-2 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-10-2 17:05
你家EB病毒血浆结果阴性,全血阳性4次方,全血也即将持平于3次方了。另血常规、肝肾功的复查结果也 ...

谢谢亮哥,这一路走来的指点
回复

使用道具 举报

16

主题

84

帖子

780

积分

高级会员

Rank: 4

积分
780
 楼主| 发表于 2023-10-2 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加菲~~喵喵 发表于 2023-10-2 17:09
挺好呀,恢复很快呢。祝好

多谢
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-10-2 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
挺好的,跟我们孩子一样大一样的eb。希望都能早日康复
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2023-10-2 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规,肝功能主要指标都不错,eb病毒血浆阴性也挺好
回复

使用道具 举报

16

主题

84

帖子

780

积分

高级会员

Rank: 4

积分
780
 楼主| 发表于 2023-10-2 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
成塔刘文俊 发表于 2023-10-2 18:41
挺好的,跟我们孩子一样大一样的eb。希望都能早日康复

嗯嗯非常感谢
回复

使用道具 举报

16

主题

84

帖子

780

积分

高级会员

Rank: 4

积分
780
 楼主| 发表于 2023-10-2 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-10-2 19:05
血常规,肝功能主要指标都不错,eb病毒血浆阴性也挺好

谢谢菜菜
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表