快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5695|回复: 12

有经验的大佬们知道为什么白细胞老是减少?

[复制链接]

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
发表于 2023-10-10 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子4岁多,9月份确诊噬血。现在激素维持治疗中,血常规中的白细胞老是降,用了地域升白片,就是不见往上升,好着急啊


Screenshot_20231010_125427_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231010_125427_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20231010_125427_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-10-10 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
白细胞还不算很低,治疗期间需要结合铁蛋白,scd25,细胞因子等指标判断
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2023-10-10 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-10-10 14:11
白细胞还不算很低,治疗期间需要结合铁蛋白,scd25,细胞因子等指标判断

医生让我做骨穿活检,这么小的小孩怎么受的了,说要排除再障
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2023-10-10 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-10-10 14:11
白细胞还不算很低,治疗期间需要结合铁蛋白,scd25,细胞因子等指标判断

肝功能正常了,铁蛋白也正常,SCD25和细胞因子一直没有复查,每次复查就查血常规,肝功能,凝血常规和铁蛋白
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505636
发表于 2023-10-10 19:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
DCIXY 发表于 2023-10-10 15:33
肝功能正常了,铁蛋白也正常,SCD25和细胞因子一直没有复查,每次复查就查血常规,肝功能,凝血常规和铁 ...

近期有没有感冒等症状?
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28205
发表于 2023-10-10 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DCIXY 发表于 2023-10-10 15:16
医生让我做骨穿活检,这么小的小孩怎么受的了,说要排除再障

要找不到原因的话,还是有必要做的
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2023-10-10 19:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2023-10-10 19:05
近期有没有感冒等症状?

亮哥是不是吃了芦可替宁啊,我在网上查说吃芦可会降白细胞
回复

使用道具 举报

0

主题

31

帖子

1134

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1134
发表于 2023-10-10 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
也许是原发病在活动,一般的升白药无效,还是要查明病因,当然现在还有很多不明原因
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4530

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4530
发表于 2023-10-10 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我家即将停药那会有段时间白细胞也降低了,咨询医生说没有其他指标变化的话可以观察。我后来查了下大白片会影响白细胞降低,和医生沟通说不排除有这个可能。当然,这只是我家的经历,具体因人而异。
回复

使用道具 举报

16

主题

103

帖子

1105

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1105
发表于 2023-10-10 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
很多都是三周岁生这个病的,都做了骨穿,很有必要做的这个,我闺女三周岁多确诊的,做了两次骨穿,没办法,生病了,想要治病,就要克服这些,加油吧
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

1797

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1797
发表于 2023-10-10 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
DCIXY 发表于 2023-10-10 15:33
肝功能正常了,铁蛋白也正常,SCD25和细胞因子一直没有复查,每次复查就查血常规,肝功能,凝血常规和铁 ...

我们之前在那边骨穿腰穿都做了的,那个cd25跟细胞因子你不提的话,应该会隔很长一段时间才会给你做的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505636
发表于 2023-10-10 20:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
DCIXY 发表于 2023-10-10 19:11
亮哥是不是吃了芦可替宁啊,我在网上查说吃芦可会降白细胞

芦可替尼会影响细胞的,建议先配合医生检查,我个人认为再障的概率几乎没有,还是要考虑治疗期药物的问题。
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

213

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
213
发表于 2023-10-10 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
骨穿没有那么可怕,就是做的时候痛了一点,做完就不咋痛了,如果遇到技术好的医生不咋痛
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表