快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2871|回复: 11

2岁女宝噬血治疗过程,今天突然反复多次拉肚子,望大佬指点

[复制链接]

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
发表于 2023-11-27 21:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       我家两岁女宝,这个月16号开始在家反复发烧,18号到县人民医院治疗,医生诊断为支原体肺炎,然后用了丙球和激素,后发现血象凝血功能特别差,考虑到宝宝处于一种极其危险的状态,于20号转到湖南省儿童医院,21号在省儿骨穿确诊噬血细胞综合征,22号入ICU,期间用地塞米松控制,于25号出ICU,现在还在省儿治疗,用的药依旧是只有地塞米松,今天是上午吊了一点地塞,晚上也吊了一点地塞,这是今天的结果。三次铁蛋白的结果为第一次9689,第二次2097,这一次500多。今天突然出现反复的拉肚子,请大佬们指点一下经验?


210903jwu92bt4mobbb2kd.png
5.png

4.png

2.png

1.png

210902y3z209vgvy8h8sy3.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
438564
发表于 2023-11-27 21:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没有看到,需要你家自己去看下结果如何。然后就说拉肚子的问题,这个建议查个大便常规,以判断是不是感染导致的拉肚子,以对症治疗,也是避免持续感染导致噬血再次活动。另确诊噬血后,基因及免疫功能的检测做没?还有就是很重要的一个问题,噬血的诱因找到没有?因为相关检查不全,具体请以医生临床为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-11-27 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
病因不晓得找到没有,排除基因和免疫功能问题,噬血看指标是在好转,拉肚子要看吃了啥或者查个大便看下感染。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:39 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2023-11-27 21:30
你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没 ...

病因还在一项项排除中,做了淋巴活检,排除了淋巴瘤,也不是白血病,基因检测结果还没出来
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:40 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2023-11-27 21:30
你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没 ...

多谢亮哥
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:41 | 显示全部楼层 中国广东深圳
成塔刘文俊 发表于 2023-11-27 21:37
病因不晓得找到没有,排除基因和免疫功能问题,噬血看指标是在好转,拉肚子要看吃了啥或者查个大便看下感染 ...

基因检测结果还没出来
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4310

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4310
发表于 2023-11-27 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
这些指标说明噬血有缓解,治疗期间要加强护理,避免感染,特别是吃的还有周边环境。下步治疗的同时还要排查病因。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:53 | 显示全部楼层 中国广东深圳
麦麦2021 发表于 2023-11-27 21:46
这些指标说明噬血有缓解,治疗期间要加强护理,避免感染,特别是吃的还有周边环境。下步治疗的同时还要排查 ...

好的多谢,所以今天拉肚子就来问问大家,就是怕感染
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
发表于 2023-11-27 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
有些药使用后的副作用也可能是拉肚子,我们之前用阿奇会拉肚子,然后医生开了益生菌吃,供参考~
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:54 | 显示全部楼层 中国广东深圳
熊6610 发表于 2023-11-27 21:53
有些药使用后的副作用也可能是拉肚子,我们之前用阿奇会拉肚子,然后医生开了益生菌吃,供参考~

谢谢,好的,明天查房时问问医生看是不是用了什么药引起的
回复

使用道具 举报

11

主题

86

帖子

1671

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1671
发表于 2023-11-28 09:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
AWGZA 发表于 2023-11-27 21:41
基因检测结果还没出来

湖儿的基因检测要去盯着外检的那个人问,有时候基因报告都在医院躺了半个月了,主治医生都没有拿到。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-29 15:39 | 显示全部楼层 中国广东深圳
聂4293 发表于 2023-11-28 09:52
湖儿的基因检测要去盯着外检的那个人问,有时候基因报告都在医院躺了半个月了,主治医生都没有拿到。

谢谢提醒
回复

使用道具 举报

热门推荐
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细胞一直上不去怎么办
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细
患者男,31岁,回输后白细胞一直是低的,患者经常发烧,6月6日新冠咽拭子呈阳性,两天
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
大佬们,这个基因检测结果是什么意思?情况严重不。嗜血细胞综合征。
麻烦大佬们看下EB病毒量
麻烦大佬们看下EB病毒量
四岁服芦可上个月一天一粒,这个月改两天一粒,五月的病毒量是三次方,前两天的是四次
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
13岁男孩,慢活eb移植后三个月的复查结果
我儿子13岁,诊断慢性活动性eb病毒感染1年余,病理诊断已经淋巴瘤期,在南方某医院化
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出来了?
骨髓造血干细胞移植五个月,一些大查结果出
目前没有查出来eb病毒,血象白细胞老是低,请问各位大佬白细胞多久恢复?低于多少需要
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
供者选择,是否要骨髓库再找找?
供者选择,是否要骨髓库再找找?
大家好,我是慢活eb的24岁小敏现27岁未婚姐姐和32岁已婚姐姐已做配型,都是半相合,而
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表