快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3791|回复: 11

32岁的哥哥发烧快一个月,9月份双眼肿大,接着肝功能异常

[复制链接]

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
发表于 2023-11-27 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
现在还没有开始化疗用药,只有治疗眼睛肿大的激素,还要取眼睛的穿刺结果,才能定最终治疗方案。以下是一些最新的检查结果,想知道这个疾病成年人治愈率如何。是必须要到北京进行治疗最好嘛?伴有淋巴瘤是不是比较复杂的情况?大概花费是怎样的?肯定是要治疗的,就是想知道个大概。

222331bjxjgyxxgyrgog67.jpeg

222331cuurhguhg1huzrgz.jpeg

222331mfwz7mfzkr2hkwfh.jpeg

222331svcztvhctmzrbtbc.jpeg

222331vetke8x71fqpdz7e.jpeg

222331x719leqlkwtzejet.jpeg

222334rjxo2xxzz6xid263.jpeg

222331txsqwk9z7eo99x77.jpeg

222331pifydbz7nlfq7daq.jpeg

222331v0zpzx4b2006ky6t.jpeg

222331e7zbgf87wuzgi11i.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507758
发表于 2023-11-27 22:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
      想问下:医生在临床上给你哥哥确诊的什么疾病呢?病人现在什么情况呢?是否有持续发烧等情况?眼睛皮肤处是否有疱疹或溃疡?麻烦先回复下这几个问题。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-11-27 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
现在基本确诊是嗜血细胞综合征,然后还有淋巴瘤。一直持续发烧一个多月。因为还在等一些外送的结果。还不能最终定治疗方案。所以现在是还没有开始治疗。眼睛处没有疱疹和溃疡。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507758
发表于 2023-11-27 23:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
铭歌 发表于 2023-11-27 23:04
现在基本确诊是嗜血细胞综合征,然后还有淋巴瘤。一直持续发烧一个多月。因为还在等一些外送的结果。还不能 ...

现在是确诊淋巴瘤还是怀疑淋巴瘤?有病理活检结果吗?淋巴瘤的类型确定了吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-11-27 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
淋巴瘤还没最终确诊。高度怀疑。还没做病理切片,因为要从眼睛取。还在等眼科会诊结果
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507758
发表于 2023-11-27 23:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结论,有EB病毒感染,也有个别检查有淋巴瘤倾向。所以,最终还是需要病理活检来明确疾病性质,噬血只是个并发症。另EB病毒检查不全面,需要进一步完善全血、血浆、亚群的检查,以排除或明确严重程度。其他就只有等待后期活检结论了。你家一定是早诊断,早治疗,才能更好的控制病情,也是避免症状进一步加重。

       至于你提的其他问题,还不好明确回复,因为费用是因人而异,病情严重度与诱因不同,医疗费用也不同。所以,还是先尽快明确噬血的原因,以达到精准治疗,挽救你哥生命。当然,类似疾病的临床治疗专家和病理活检专家都是在北京。是否北上,你们家属斟酌商量,毕竟这病去哪都是存在风险的,只能说北京的经验多一些。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-11-27 23:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
好的,多谢。后续有进一步的检查会在进行分享
回复

使用道具 举报

10

主题

39

帖子

342

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
342
发表于 2023-11-28 01:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我老公也是这个eb病毒,又说是淋巴瘤,不知道怎么弄,医院让我们去北京
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

79

积分

注册会员

Rank: 2

积分
79
发表于 2023-11-30 08:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
楼主我也是西安人,可能也是这个病,请问你目前还是在交大一附院看病吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-11-30 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
YKOXP 发表于 2023-11-30 08:19
楼主我也是西安人,可能也是这个病,请问你目前还是在交大一附院看病吗?

我哥哥在呢。交大一附院
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

79

积分

注册会员

Rank: 2

积分
79
发表于 2023-11-30 16:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
你们看的什么情况,交大一附院能治这个病吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

47

积分

新手上路

Rank: 1

积分
47
 楼主| 发表于 2023-12-25 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
YKOXP 发表于 2023-11-30 16:36
你们看的什么情况,交大一附院能治这个病吗?

我感觉经验不足。大夫周五周六周日都不在,治疗方向也是淋巴瘤。我们也很迷茫
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表