分享一下我家媳妇的治病之路 —— 病友经验随写

雨停风止 · 发表于 2023-12-6 18:47

   当地的治疗：患者25岁，于今年8月初发热去了我们当地的肿瘤医院，当时去了以后就做了一系列的检查。例如Part CT，骨穿，淋巴结活检等等。结果出来以后医生就怀疑是淋巴瘤，因为病理做不出来是淋巴瘤，发烧控制不住，血液科没办法接收。当时我们当地的医院就跟我说治不了了，让我去南京那边的医院。

      江苏省某医院血液科治疗：

   让我最后悔的就是去了江苏省某医院的血液科了，去的时候血液科也是不接收，我们就去了感染科。那个时候感染科的医生真的很负责任，经过一系列的检查也是怀疑是淋巴瘤，想把我们送去血液科，但是没有检测出来病理，血液科还是不收。就在感染科治疗期间患者被诊断为噬血细胞综合征的时候，患者噬血爆发了一次，进ICU了。这个时候血液科等患者从ICU出来以后就接收了，那个时候感觉终于有希望了，结果被现实狠狠的上了一课。当时江苏省那医院血液科的那个主任牛逼的狠，说她能治，就一直按照不明淋巴瘤伴随噬血细胞综合征的情况来治疗的，结果患者情况越来越不好，天天发高烧控制不住。最后最搞笑的来了，直接让我拉回家说别治疗了，没希望了。说他们主任治不了的全国没人能治，后来我不信命，我就一个人去了北京友谊医院，通过亮哥和好多病友的帮助来了北京找到了王昭主任的团队，连夜从南京跑到了北京。结果在南京治疗了将近两个月控制不住的发高烧，来了北京就一个晚上就控制住了，也不发烧了。

   北京的治疗：

   来了北京友谊医院，因为床位紧张，我就去了圣马克医院，也是属于王昭医生的团队，来了病情就控制住了，发现治疗嗜血还是北京友谊医院的王昭主任团队专业。我在圣马克医生哪里得知南京那边把我从ICU和感染科那边的药量直接减了，我们病人家属也不知道，真心服了这个医院。后期去北京友谊医院也排除了淋巴瘤，目前患者四个疗程已结束了，现在在回家的路上。真心感谢王昭主任团队的所有医生。

   总结：

   得了噬血细胞综合征千万要选对医院，不要乱找医院，要不然钱花了病人的病情也耽误了，说白了好多医院没有太多治疗噬血的经验，都是拿患者做实验的。另外希望成人病友们千万别去南京那边，这个总结真是差点用我老婆命换来的。真心希望各位病友早日康复！