快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2824|回复: 8

9岁eb病毒引起噬血,停疗一个月整了,今天的检查报告麻烦大佬帮忙给点建议?

[复制链接]

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2023-12-12 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
停疗一个月了,两周前EB病毒全血是5次方,主任说这次只查血浆,全血不要查这么勤,就没有查。医生让把芦可替尼停了,芦可现在一天两次,一次两片,吃完就停。激素已经停了,我有点不大放心,麻烦各位病友大神给点建议?


194611r36ezjuu4jk14jvx.jpeg

194610hq2qylnnh0nu0ohn.jpeg

194611y5aea8hedzbepp2h.jpeg

194611pobbibhhbooio37i.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455480
发表于 2023-12-12 20:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
我个人觉得EB病毒血浆、血常规、肝功、铁蛋白这些结果都是挺好的,噬血肯定是缓解的。至于停药的问题,在芦可方面的减停,北京都是缓慢减停,你家这种一天4片直接停药,在北京权威医生处还是很少采用的。因为每个医生诊治观点不同,具体还是请以医生为准。如果不放心,也可以咨询下上级医生。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2023-12-12 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查挺好的,血常规,肝功能,铁蛋白,血浆eb病毒都基本正常的
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-12-12 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
检查都挺好的,不过你这个9岁。我觉得慢慢减药可能会更好,不过医生肯定有他治疗的思路。如果听完药的话建议多注意各方面身体情况,刚停药查血可以自己勤一点。我们4岁多一直在慢慢减停
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11523
发表于 2023-12-12 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
每个地方治疗都不太一样!当时我们停疗3天所有药都停了!芦可我们这都不用,咨询下需要有必要用卢可没,都被医生怼!!
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2023-12-12 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2023-12-12 20:08
我个人觉得EB病毒血浆、血常规、肝功、铁蛋白这些结果都是挺好的,噬血肯定是缓解的。至于停药的问题,在芦 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2023-12-12 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-12-12 20:08
检查挺好的,血常规,肝功能,铁蛋白,血浆eb病毒都基本正常的

谢谢菜总
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2023-12-12 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
成塔刘文俊 发表于 2023-12-12 20:15
检查都挺好的,不过你这个9岁。我觉得慢慢减药可能会更好,不过医生肯定有他治疗的思路。如果听完药的话建 ...

谢谢营养师
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2023-12-12 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
乐乐62 发表于 2023-12-12 20:26
每个地方治疗都不太一样!当时我们停疗3天所有药都停了!芦可我们这都不用,咨询下需要有必要用卢可没,都 ...

谢谢大佬
回复

使用道具 举报

热门推荐
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表